miércoles, 7 de septiembre de 2011

TESTIMONIO....MI TESTIMONIO (1º Parte)



Dar un testimonio que implique la temática de la Donación y el Trasplante, conlleva inevitablemente abordar el tema de la de la muerte, la nuestra y la de nuestros seres queridos, tema tabú si los hay en las sociedades de nuestros tiempos.

Hoy lo que pretenderé trasmitirle, es como siendo dos personas jóvenes llenos de sueños, ilusiones y esperanzas, constituimos una familia, los Romera-Gómez, quienes soñábamos que con el transcurso de los años llegarían a nuestro regazo niños sanos y felices, fuertes e inteligentes, que correrían por todos lados, que algún día nos harían abuelos y felices podríamos guaguatear pedacitos de sol en el otoño de nuestras vidas. Bellos proyectos, proyectos que mirando retrospectivamente, los vimos alejarse, con la llegada de nuestros hijos, y con ellos la felicidad y la alegría anhelada, impregnándose nuestra vida de dolor, angustia, ansiedad en la que la felicidad y la alegría eran flhases propios de poder ver crecer a nuestros retoños.

Jorge, llega a nuestro hogar y desde sus primeras semanas de vida algo nos alerta que algo en su organismo no funciona como debe, así y todo, confiando en los médicos relativizamos, lo que su organismo nos indicaba.

José Francisco, llega un año y cinco meses después de Jorge, son hermosos, no hay celos, los imaginamos ya crecidos y disfrutamos un mañana, que no llegará. Un domingo, cuando contaba con ocho meses y cinco días, muere en mis brazos, Paro Cardiaco, origen desconocido,.......desazón , desesperación, nos invaden y empezar a interrogarnos: ¿por qué?!!!! Por qué a nosotros?, por qué a mi hijo?, por qué si era tan pequeño? ¿por qué si lo cuidábamos tanto?, por qué, por qué, por qué!!!!!!!!
Por qué, que no tienen respuesta!!!!!.

No pasa mucho tiempo, un año justo de la partida de nuestro José y llega al mundo nuestra niña, toda una Victoria de los Ángeles, buena, bonita, y los mas importante los médicos nos dicen que es sanita!!!!!!

La vida parece volver a sonreírnos, y para ayudarla decidimos radicarnos en La Rioja, así lograr sobreponernos a la muerte de nuestro José...

Bien amada Rioja, en la que los designios de Dios nos depararía otra sorpresa, sorpresa brindada por una brillante pediatra la Dra Zoia Páez: Los dos niños presentaban dedos en palillo de tambor, signo que nos anunciaba que podían padecer un problema cardiológico o neurológico.

Hiroshima, Nagasaky, resultaban insignificantes comparándolo con lo que significaba para nosotros, que no lográbamos aún despegarnos de la muerte de nuestro José.

En ese momento, iniciamos con Jorge un largo periplo, por distintos cardiólogos, donde en un primer momento, es caratulado como un simple soplo funcional, por que no puedo decir que fue diagnosticado.

Y es en ese momento donde cobra sentido y significación la MUERTE de José, el muere para que nos movilicemos y empecemos un peregrinaje incesante por especialistas hasta llegar a ACORIM, en Mendoza, donde es diagnosticado como portador de una Miocardipatìa Hipertrófica a Ventrículo Izquierdo con predominancia apical , Victoria gracias a Dios en ese momento, no tenía NADA.

Pasan los años Jorge viaja a Bariloche, con gran esfuerzo ha logrado terminar 5to Año y es en su viaje de egresado que se descompensa, aparecen las primeras arritmias y empieza a ser medicado, destacando, en ese momento la atención del Dr. Paredes y el INCOR.

Jorge ya tiene 21 años, Victoria 17, ella va a viajar a Bariloche, ingresar a la Policía, tiene un cofre lleno de sueños, que estalla solo a raíz de una simple angina, que se descompensa y tras una serie de estudios, se concluye que padece la misma patología que su hermano.

Es un enfermero salteño, Ariel, que trabaja en el INCOR, nos sugiere que consultemos al Dr. Guglieri, Germán Guglieri, quien para nuestra familia se transforma en el Ángel que Dios nos envió a esta tierra, para velar por la vida de nuestros hijos y conjuntamente con el Dr. Peyrone, diagnostican Miocardiopatía Espongiforme, cuyo desenlace es la muerte súbita, la única terapéutica posible para lograr la supervivencia al deterioro progresivo del corazón de mis hijos es el trasplante, costo $ 80.000 De donde Dios sacaríamos esa suma! ....... Es el Dr. Guglieri, quien nos indicó los pasos para acceder a la pensión por discapacidad y con ello poder obtener los beneficios del PROFE, ya que en ese momento yo estudiaba en la Universidad, no trabajaba y nuestros ingresos eran mínimos.

En 8 meses está todo listo para el ingreso de los chicos a la lista de espera y empieza la lucha por la autorización de los estudios pretrasplante, donde los tiempos de las instituciones no son los tiempos de las personas, mas cuando estas encuentran sus organismos deteriorándose, transitando un lento camino hacia el fin del ciclo vital, su muerte, con solo 19 y 22 años.

Y es ahí donde decido apoyada por esa red social que se fue tejiendo involuntariamente, que inconscientemente empiezo a golpear puertas, golpeo 10 y se abre una que me permite golpear otras 10, llegando acceder hasta el Ministro de Salud que es quien logra quebrar la indolencia y soberbia de algún funcionario, y los estudios se le realizan a Jorge, en el hospital Italiano de Córdoba, pues originariamente el Director del PROFE exigía que fuesen realizado en Buenos Aires significando ese hecho el quiebre económico y social de nuestra familia. Al año Victoria ingresa a lista de espera financiada por el PROFE.

Es en este momento que otro ángel baja del cielo y esta vez es el Dr. Carlos Parisi, Coordinador del CUCAILAR, transplantado hepático, quien ante mi presencia y mi desorientación, acepta que me constituya en una VOLUNTARIA DEL CUCAILAR en la tarea de difusión, promoción y concienciación sobre la importancia y trascendencia de la Donación de Órganos.

Y es así que después de 20 años la muerte de mi hijo encontró sentido, que el vivir con la sombra de la muerte de mis hijos adquirió significado.

La vida de mis hijos depende de un transplante y para que ese transplante sea posible, se necesitan donantes, y para que existan donantes debe mediar un acto de amor y solidaridad que lo haga posible y para que ese acto de amor y solidaridad sea posible es necesario la existencia de una comunidad informada, una comunidad con la posibilidad de poder reconocer que son mayores las posibilidades, que cualquiera de sus miembros se constituyan en receptor REAL, de la noche a la mañana, que el PRESUNTO DONANTE, se convierte en un Donante REAL.

Y es ahí en ese devenir de mis pensamientos logré descentrarme y dejar de condolerme y ver a mi alrededor, tomar conciencia que la situación de mis hijos, de mi familia, era vivida por 8000 argentinos, que esperan la concreción de un acto de AMOR, para mejorar su calidad de vida y en muchos casos salvarlas , 8000 familias que sufren y en ocasiones quedan sin fuerza para luchar ,observando como el sufrimiento, la dependencia de una máquina es lo único que acompaña a su ser querido en la lucha por sobrevivir hasta que llegue el órgano, proveniente de una donación y lo salve permitiendo su reinserción social

En los registros del SINTRA figuran que son 9000 las personas que han fallecido estando en lista de espera

Que en nuestra Rioja hay 70 riojanos que esperan un transplante de cornea y 50 un transplante de riñón, riojanos que en su gran mayoría, solo podrían modificar su situación, sí o sí un riojano, una familia donante riojana efectiviza el acto de la donación, pues la distribución de estos órganos se realiza acorde a criterios de distribución de regionalización

Pero eh aquí es el espacio de la reflexión y de los interrogantes, porque estos seres que pueden ser nuestros familiares, amigos, conocidos, que son nuestros niños, nuestras madres, nuestros jóvenes deben soportar la angustia, el dolor de perder la vista o vivir condenados a la diálisis limitando normal de sus actividades?
Es que en La Rioja no hay personas que puedan ser donantes?

No la respuesta es muy simple en La Rioja hay potenciales donantes y no hay donación, por falta de información, por desconocimiento, porque el tema de la donación esta investido de una serie de mitos y creencias, cual de todos mas falsos y carentes de toda fundamentación científica.

Y es así, que consideré mi compromiso social, mi necesidad de retribuir tanto apoyo solidario y encauzar mis energías, a trabajar incesantemente, incansablemente en esta tarea, que tiene por única finalidad, informar transmitir un mensaje esperanzador para los que esperan y de verdad para aquellos que pueden colaborar a que esas esperanzas se concreten, acercando desde las fuentes científicas, las verdaderas verdades sobre la temática y de ese modo, nuestra comunidad podrá expresar con fundamento su manifestación de ser o no Donante.

Pues esa decisión implica reflexión:

Puedo negarme a recibir un órgano, pero.....me negaría a recibirlo?

Dejar de ser un espectador y constituirse en un protagonista, no lamentarse o cambiar indiferentemente de canal cuando un padre suplica por un órgano para su hijo.

Sino hoy, ya ahora, pensar, comentar y hacer conocer a los miembros de mi familia cual es nuestra voluntad con respecto de algo que están nuestro como la vida misma, nuestros órganos, la vida de nuestros órganos, cuando por los designios de Dios, nuestro encéfalo ya no funcione y condene a los mismos a la simple y llana putrefacción, característica que tienen en común el ciclo vital de todos los seres vivos. O apostar a la vida, trascendiendo a la muerte y constituirnos en protagonistas del milagro de la vida, al permitir que como mínimo 7 personas salven su vida o mejoren la calidad de la misma

El reto esta hecho, las cartas están tiradas, depende de nuestro coraje, valentía, heroísmo, jugárnosla y apostar a la vida.

Adquiriendo tal importancia y trascendencia, este acto, que todos los credos religiosos apoyan la donación, que hay lugares que gracias al trabajo voluntario y desinteresado de la población han logrado constituirse en líderes de la Donación, han logrado tomar conciencia que nuestro cuerpo es un simple soporte orgánico y que nuestro ser trasciende a la muerte, por los hechos.

Es por este motivo, que en el mes de Mayo, se les tributa a los DONANTES DE ORGANOS, homenajes propios de los grandes héroes.

Es hora de apostar a la Vida, en mi caso personal no le tengo miedo, la respeto y hablo de ella con naturalidad.

Y esta misión que he encarado tiene por objetivo luchar con ella de igual a igual y el día que llegue y por esas cosas del destino me doblegue demostrarle que soy más fuerte y desde otro semejante la seguiré haciendo frente e intentaré sacárselo de sus manos.

Actualización 24/10/07

Como lo logró una DONANTE RIOCUARTENSE, arrancarle de los brazos a la muerte a mi hijo Jorge Antonio, quien hoy gracias ha ese acto sublime de Amor, pudo acceder a una nueva oportunidad, y hoy siente el Sol y el viento en su rostro, siente su sangre correr por las venas y un corazón valiente latiendo en su pecho que le permite ascender por cuestas y quebradas, el Cerro de la Cruz ,en esa bicicleta que antes solo la miraba, y cada día es un reto y un nuevo desafío.

Hoy Jorge honra a la vida y a su donante, trabaja en función de concretar proyectos que fueron tejiéndose como utopías en 20 largos años de su vida, apuesta a ser un buen analista de Sistema, un buen técnico reparador en PC, en un ciclista de pista trasplantado, formar una familia, ser un buen ser humano.

Hoy mi hijo tiene un mañana, gracias al altruismo de una familia lo suficientemente madura y solidaria que desde su dolor, permitió finalizar con la agonía de la espera, que se debatía entre la vida y la muerte.

Gracias es poco, el regalo de la vida no tiene calificativo, es inconmensurable, solo me queda saldar esa deuda, luchando por que los que esperan entre ellos Victoria, que logren ver una luz de esperanza, perseverando en mi trabajo como voluntaria de promoción de donación para que el acto heroico de la donante de mi hijo se vea multiplicado.

GRACIAS A TI DONANTE!!!!!!!

Gracias a Dios que estuvo en manos de los médicos del equipo de trasplante del Hospital Italiano, que velaron noche y día por el restablecimiento de su salud, y hasta el día de hoy, no dejan de estimularlo en la concreción de sus sueños
Gracias a nuestra bien amada Dra Daniela García Brasca, con la que contamos en forma incondicional, para responder a las demandas más insólitas e inesperadas, a la hora que sea, dándonos la confianza y tranquilidad necesaria para no desesperar.

Gracias a Germán, el Dr. Germán Guglieri, que es quien controla Jorge en la provincia de La Rioja.

Gracias al Contador de la Vega, administrador del PROFE y a todo el personal que con él trabaja, por procurarle a mi hijo, toda la atención que el necesitó, necesita y necesitará, en forma diligente y desinteresada, de forma afectuosa y considerada.

Sólo espero que Dios le brinde a mi hija, una segunda oportunidad, en este momento es portadora de un cardiodesfibrilador implantable, cuya función es protegerla de la muerte súbita, pues su corazón, continua su progresivo deterioro.

Espero que pueda concretar su sueño de recibirse de enfermera y desde el ejercicio de las funciones en el rol que le toque desempeñar, poder devolverle a la sociedad una pequeña cuota de todo lo que esta le ha brindado a ella y a su hermano, y por ende a nosotros su familia que los amamos.




Testimonio presentado en el Encuentro “Mujeres por la Vida” realizado por la Subsecretaria de la Mujer el 27 de Abril de 2007- La Rioja.

sábado, 19 de marzo de 2011

Convocatoria Nacional Lunes 30 de Mayo 2011 - A Congreso de La Nación por la Ley de Protección Integral para el Trasplantado.



A través de este medio, hacemos el llamado a todos los personas trasplantados, en lista de espera, donantes y/o familiares, a viajar a Buenos Aires para hacernos presentes en el Congreso de la Nación el día 30 de mayo.  La idea de la convocatoria es sumar unas 40 personas por provincia. Necesitamos saber si usted el 30 de mayo suspendería sus actividades normales, con el fin de realizar este viaje. El evento se realizaría durante la toda la jornada, de 9 a 17 hs, así evitaríamos gastos de alojamiento.  Necesitamos saber con cuantas personas contamos en cada provincia, a fin de evaluar las posibilidades de organizar los traslados de la forma mas económica para todos! Si conoces amigos que apoyen esta iniciativa, comentales! y que se inscriban!  Gracias por tu apoyo!

ESTADO DE LA LEY... VERGONZOSO


Origen : SENADO DE LA NACION 
Numero de Proyecto :3441/10 
Tipo de Proyecto : PROYECTO DE LEY

Tipo de Documento : EXTRACTO

ESCUDERO Y OTROS: PROYECTO DE LEY DE PROTECCION INTEGRAL PARA LAS PERSONAS TRASPLANTADAS 
SENADO DE LA NACION - 3441/10  PROYECTO DE LEY 


Tema: ESCUDERO Y OTROS: PROYECTO DE LEY DE PROTECCION INTEGRAL PARA LAS PERSONAS TRASPLANTADAS 
Autor/es: 
ESCUDERO, SONIA MARGARITA - GONZÁLEZ DE DUHALDE, HILDA BEA - DI PERNA, GRACIELA AGUSTINA 



Mesa de Entradas - Dado Cuenta - Nro. de D.A.E.
05-oct-10 -  13-oct-10 - NULL

Dirección ComisionesIngreso Dictamen
12-oct-10

Giros a las Comisiones
Comisión - Fecha Ingreso - Fecha Egreso - Orden de Giro
DE SALUD Y DEPORTE 12-OCT-10 - NULL -  1
DE EDUCACIÓN Y CULTURA 12-OCT-10 - NULL - 2
DE TRABAJO Y PREVISIÓN SOCIAL 12-OCT-10 - NULL - 3
DE PRESUPUESTO Y HACIENDA

PEREGRINAJE DE LA LEY...

Estimado Germán,
Gracias por hacernos llegar su inquietud. El proyecto se encuentra actualmente girado a Comisiones para su estudio (1. Salud y Deporte, 2. Trabajo y Prevision Social y 3.Presupuesto y Hacienda).
Dentro de ese marco de estudio y análisis, se realizarán reuniones de consulta con las dependencias gubernamentales y Organizaciones No Gubernamentales que puedan aportar las perspectivas enriquecedoras que permitan generar los concensos necesrios para obtener la aprobación del Proyecto en el recinto.
De resultar afirmativa dicha aprobación, se continúa con el trámite establecido en el artículo 78 d ela Constitución Nacional, que requiere la intervención y aprobación por parte de la H.Cámara de Diputados, para que posteriormente, previa promulgación, se convierta en Ley de la Nación.
Quedando a su disposición por cualquier consulta, lo saludo muy atentamente.


Fernando Figueredo
Asesor Sonia M. Escudero
Senadora Nacional

LEY DEL TRASPLANTADO



LEY DE PROTECCIÓN INTEGRAL PARA LAS PERSONAS TRASPLANTADAS

TITULO I

NORMAS GENERALES

CAPITULO I
OBJETO, CONCEPTO Y CALIFICACIÓN JURÍDICA DE LAS PERSONAS TRASPLANTADAS

ARTICULO 1º: Institúyase por la presente Ley, un Sistema de Protección Integral para las Personas Trasplantadas que les asegure la integración familiar y social mediante la atención médica integral, educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral.

ARTICULO 2º: Es sujeto de esta Ley, toda aquella persona, con residencia permanente acreditada en el territorio nacional, que luego de sufrir una alteración, mal funcionamiento o destrucción visceral, haya recibido un trasplante de órgano, tejido o célula.

ARTICULO 3º: Las personas trasplantadas contarán con un "Certificado de Trasplantado" que será otorgado por la Autoridad de Aplicación de la presente Ley en la forma y condiciones que establezca la reglamentación. El certificado que se expida acreditará plenamente el carácter de trasplantado en todos los supuestos en que sea necesario invocarla.


CAPITULO II
AUTORIDAD DE APLICACIÓN: DEFINICIÓN. OBJETIVOS Y FUNCIONES

ARTICULO 4º: El Ministerio de Salud de la Nación será la autoridad de aplicación y de la presente ley y de la normativa que surgiere, producto de su implementación y tendrá como órgano de asesoramiento necesario al INCUCAI.

ARTICULO 5º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del  INCUCAI realizará el abordaje, seguimiento, implementación y difusión de los alcances del Sistema creado por la presente Ley, con intervención de los Consejos Asesores establecidos en el artículo 48° de la ley 24.193.

ARTICULO 6º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, tendrá a su cargo las siguientes funciones:

a) Auditar y evaluar el pleno y efectivo cumplimiento de lo establecido en la presente Ley.
b) Realizar los relevamientos necesarios, a través de la reunión, análisis y categorización de las situaciones de las personas trasplantadas, para la elaboración de un Registro Nacional, detallando todos los antecedentes relacionados con la afección que han padecido, determinando su naturaleza y posibilidades.
c) Disponer los medios y recursos necesarios a fin de realizar campañas informativas sobre la donación de órganos y la calidad de vida de los trasplantados, propendiendo a una concientización fehaciente de la población sobre esta problemática.
d) Coordinar Planes y Programas con instituciones, empresas privadas, organismos estatales, entidades intermedias, a fin de lograr una plena inserción laboral de las personas trasplantadas.
e) Establecer un Régimen de Subsidios para personas trasplantadas que se encuentren en situación de insolvencia económica para afrontar las consecuencias del trasplante.
f) Establecer un régimen diferenciado de Seguridad Social para aquellas personas trasplantadas que carezcan de Obra Social.
g) Coordinar conjuntamente con el Ministerio de Educación de la Nación la escolarización en establecimientos comunes para las personas trasplantadas, garantizando el apoyo necesario que requiera tal situación, provisto en forma gratuita.
h) Fomentar, asistir o integrar equipos de estudios científicos que se relacionen con la problemática de las personas trasplantadas o donantes relacionados, tanto en el ámbito médico como en el social.
i) Proponer y presentar todas aquellas medidas adicionales a las ya establecidas dentro de la presente ley que tiendan fundamentalmente a mejorar la situación y la calidad de vida de las personas trasplantadas.

TITULO II
NORMAS ESPECIALES

CAPITULO I
Salud y Asistencia Social

ARTICULO 7º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, implementará Planes de Acción a través de los cuales se habilitarán, en los hospitales de las respectivas jurisdicciones, de acuerdo a su grado de complejidad y al ámbito territorial a cubrir, servicios especiales destinados a cumplimentar la continuación de los tratamientos vitales que deben realizar las personas trasplantadas en los lugares más cercanos a su domicilio real.

ARTICULO 8º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Hogar con internación total o parcial para las personas trasplantadas que se encuentren realizando estudios de alta complejidad y se encuentren alejadas de su domicilio real. Se contemplará la necesidad de un acompañante en la internación, reservándose la facultad de fiscalizar y reglamentar el funcionamiento del referido lugar.

ARTICULO 9º: Se proveerá a las Personas Trasplantadas de toda la medicación indicada para la recuperación y el mantenimiento del trasplante, en forma totalmente gratuita. Asimismo recibirá una cobertura del 100% de la totalidad de los fármacos relacionados directamente con la patología causal del trasplante y/o sus complicaciones, como así también la de aquellos destinados a la terapia de otras patologías intercurrentes, ya sea en internación o ambulatorio y en tratamientos agudos o de larga duración. Asimismo se proveerá, sin costo para la persona trasplantada de la cobertura integral de toda práctica y estudios especiales, ya sea en lo relacionado con la patología causal del trasplante y/o sus complicaciones, como así también la de aquellos destinados a la terapia de otras patologías intercurrentes ya sea en internación o ambulatorio y en tratamientos agudos o de larga duración.

ARTICULO 10º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Programa de Alimentación para que las personas trasplantadas tengan acceso a la dieta requerida por el trasplante.

ARTICULO 11º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Pase que garantice a las personas transplantadas el uso gratuito de los medios de transporte de pasajeros urbanos y/o interurbanos, de corta, media y larga distancia, siempre que su traslado se efectúe para cumplir los objetivos de esta ley descriptos en el art. 1. Se gozará de este beneficio contra la simple presentación del respectivo certificado de transplante creado en el artículo 3ro en la forma y condiciones que establezca la reglamentación. Se contemplará la necesidad de un acompañante.

Artículo 12º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, gestionará ante los organismos pertinentes la creación de un Programa que garantice a las personas trasplantadas el acceso a una vivienda que revista las condiciones de habitabilidad adecuada. Para ello, gozarán de preferencia en los diferentes planes de vivienda lanzados por la Nación y de la misma con las provincias en la adjudicación de las respectivas viviendas.- Será condición necesaria la acreditación de tal condición con la presentación -junto con las demás exigidas- del respectivo certificado de transplante.

ARTICULO13º: El presente capítulo será de aplicación a las personas establecidas en el art. 15 de la ley 24.193, que se encuentren en situación de insolvencia económica para afrontar las consecuencias del acto de donación.

CAPITULO II
Trabajo y Seguridad Social

ARTICULO 14º: Ser trasplantado o donante vivo comprendido en el art. 15 de la ley 24.193 no será causal de impedimento para el ingreso o continuidad de una relación laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592.
ARTICULO 15°: El empleador de personas transplantadas tendrá derecho al cómputo, a opción del contribuyente, de una deducción especial en el Impuesto a las Ganancias, Impuesto al Valor agregado o Ganancia Mínima Presunta, equivalente al SETENTA POR CIENTO (70%) de las retribuciones que abonen a personas trasplantadas en cada período fiscal.
A los efectos de la deducción a que se refiere el párrafo anterior, también se considerarán las personas que realicen trabajos a domicilio.
La opción a que se refiere el presente artículo se ejercerá por cada ejercicio fiscal.
ARTICULO 16º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI, tendrá la responsabilidad de promover conjuntamente con el Ministerio de Trabajo de la Nación, lo establecido en el artículo anterior a los efectos de incentivar el empleo de personas trasplantadas. Asimismo La Autoridad de Aplicación, a través del INCUCAI, tendrá la responsabilidad de promover conjuntamente con el Ministerio de Trabajo de la Nación, la creación de Talleres Protegidos de Producción y de emprendimientos que las personas trasplantadas puedan llevar a cabo a fin de reinsertarse laboralmente y mejorar su calidad de vida.

ARTICULO 17º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI y conjuntamente con el Ministerio de Trabajo de la Nación, deberá realizar el registro y la supervisión de las actividades mencionadas en el artículo anterior, para garantizar su desarrollo dentro de las normas legales vigentes.

ARTICULO 18º: La Autoridad de Aplicación, con el asesoramiento del INCUCAI y conjuntamente con el ANSES otorgará una pensión, de carácter vitalicio, por un monto mensual equivalente a dos pensiones mínimas, a las personas trasplantadas que, por tal condición, estén fuera del mercado laboral, en situación de desempleo y no cuenten con ninguna otra pensión, jubilación, retiro y/o beneficio de reparticiones públicas nacionales, provinciales y/o de orden municipal. Asimismo garantizará, a las personas transplantadas que no cuenten con cobertura médica alguna, su afiliación al PAMI, siendo obligatorio la misma, el empadronamiento de las personas que acrediten dichos extremos.

ARTICULO 19º: El presente capítulo será de aplicación a las personas establecidas en el artículo 15° de la ley N° 24.193.


CAPITULO III
Educación

ARTICULO 20º: El Ministerio de Educación de la Nación tendrá a su cargo el control de los educandos trasplantados en todos los grados educacionales oficiales o privados en lo pertinente a la vinculación de la escolaridad con la integración plena al sistema educativo normal.

ARTICULO 21º: El Ministerio de Educación de la Nación establecerá un régimen de ingreso por medio de Becas a los establecimientos educacionales de nivel Terciario y Universitario a efectos de permitir la incorporación de las personas trasplantadas.

ARTICULO 22º: El Ministerio de Educación de la Nación incorporará como materia de estudio dentro del programa curricular, la temática relativa a la donación de órganos y los trasplantes a fin de asegurar una correcta información.

ARTICULO 23º: A efectos de cumplimentar lo establecido en el artículo anterior el INCUCAI, suministrará al Ministerio de Educación de la Nación toda la información y colaboración que el mencionado organismo estime necesario.

ARTICULO 24º: Autorizase al Poder Ejecutivo a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias dentro del Presupuesto Nacional para el cumplimiento de la presente Ley.

ARTICULO 25º: El presente capítulo será de aplicación a las personas establecidas en el artículo 15° de la ley N° 24.193.


CAPITULO IV


 ARTICULO 26: Las provincias deberán establecer los organismos que tendrán a su cargo en el ámbito provincial, las actividades previstas en los artículos 8°, 9° y 21° que anteceden.

ARTICULO 27º: La presente Ley deberá ser reglamentada dentro de los 90 días desde su publicación oficial.

ARTICULO 28º: Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.



FUNDAMENTOS


SEÑOR PRESIDENTE:

El proyecto que someto a consideración de mis pares tiene como objetivo dar protección legal a las personas trasplantadas, ya que del análisis de la legislación vigente en nuestro país, surge que, excepto la Ley de trasplante N° 24.193, no existe norma que contemple los derechos de los ciudadanos trasplantados.

El reemplazo de un órgano enfermo por uno sano de otro individuo constituye sin lugar a dudas uno de los acontecimientos mas revolucionarios en el campo de la medicina del siglo XX.

Nuestro país se ha colocado a la altura de los acontecimientos mundiales si nos referimos al acto quirúrgico como tal, siendo cada día más frecuentes los trasplantes (1.200 trasplantes anuales).

Si bien el éxito de los trasplantes les ha dado a las personas una nueva posibilidad de vida, la sociedad argentina se encuentra en deuda con respecto a la legislación que las contenga y determine cual es su condición jurídica para poder insertarse o reinsertarse a la sociedad.

La persona que ha recibido un trasplante se encuentra ante un gran problemática ya que en primer lugar existe una resolución del Servicio Nacional de Rehabilitación (Disposición 577/2003), dependiente del Ministerio de Salud, de evidente inconstitucionalidad, que establece que un valor químico determina si una persona trasplantada es o no discapacitada. Los ciudadanos trasplantados, entonces, si en forma circunstancial se encuentran por encima o debajo de dicho valor químico en una millonésima, son amparados o no por la Ley 22.431.

La paradoja que se da, en base a la situación planteada precedentemente, es que si una persona rechaza el órgano injertado, ingresa al artículo 2° de la Ley de Discapacidad N° 22.431. Ahora bien, si en el lapso en el que se inicia el trámite administrativo, se lo comienza a tratar con medicación y se revierte el rechazo del órgano injertado, automáticamente se produce su exclusión del artículo mencionado.

Es decir que en un lapso muy reducido de tiempo una persona trasplantada pasa de ser no diacapacitada a discapacitada y nuevamente a discapacitada. Cabe agregar, para un mejor entendimiento de la paradoja planteada, que el ciudadano trasplantado nunca es dado de alta, ya que vive inmunosuprimido (baja de las defensas del cuerpo debido a la medicación de sostén que tiende a evitar el rechazo del órgano injertado).

Los ciudadanos trasplantados son un grupo de riesgo en cuanto al cuidado de su salud. En efecto, basta recordar la última epidemia de gripe porcina para entender el alcance que la medicación inmunosupresora produce en la relación ciudadano trasplantado - sociedad. Las complicaciones que las personas inmunosuprimidadas pueden tener en virtud de la gripe A pueden consistir en descompensaciones de la enfermedad de base o desarrollo de una neumonía vírica, con problemas respiratorios.

Para mayor entendimiento cabe informar que a los remedios inmunosupresores (cubiertos por el Estado), deben sumarse los remedios colaterales producto de cada situación particular. Esta situación pone de manifiesto que la relación con la sociedad se ve alterada en forma desventajosa para el ciudadano trasplantado. El 100% que se logra con el certificado de discapacidad no es aplicable a los ciudadanos  trasplantados en los remedios colaterales, ya que como se mencionó precedentemente, el paciente trasplantado no posee el certificado de discapacidad en la mayoría de los casos.

Cabe entonces decir que los ciudadanos trasplantados no están en la ley de discapacitados, porque se aduce que no lo son. Los ciudadanos trasplantados son "normales" pero no reciben nunca el alta médico. Al no recibir el alta médico, se complica su posibilidad laboral.

El mercado laboral, mercado limitado de por sí, está vedado a los ciudadanos trasplantados. En efecto, al ser trasplantado, la persona que está trabajando es amparada entre 3 y 12 meses, según su antigüedad y cargas de familia (Art. 208 Ley Contrato de Trabajo) a los efectos de cobrar su sueldo. Una vez vencido este plazo, por 12 meses, se le guarda el puesto de trabajo sin goce de sueldo, a la espera del alta médica. Trascurrido los plazos mencionados el contrato se resuelve sin indemnización alguna (Art. 211 LCT). En este punto es dable aclarar que el art. 211 de la ley 20.744 deviene de por sí en inconstitucional, ya que al no poder obtener la persona trasplantada el alta médica en momento alguno, nunca puede desactivar la resolución del contrato de trabajo, el que deviene fatalmente inevitable.

Por la falta de alta médica y al tener un trasplante no puede acceder a un puesto laboral por carecer de posibilidades de superar un examen pre-ocupacional. Todo ello repercute en la situación familiar y su consiguiente consecuencia psicológica, que incluso puede llegar a afectar el injerto, con eventual pérdida del mismo.

Cabe en este punto resaltar lo que dice la Organización Internacional del Trabajo: “la forma más habitual de discriminación a las personas con discapacidad es negar oportunidades, tanto en el mercado de trabajo como en la educación y la formación profesional”.

Por otro lado la carencia laboral, que trae como consecuencia la falta de recursos, se traduce no solo en la dificultad para cumplir con la alimentación apropiada para mantener el injerto en óptimas condiciones, sino también en la imposibilidad de viajar a ver a sus médicos trasplantólogos y así cuidar su injerto, ya que muchas veces los centros de trasplante en donde la persona trasplantada realiza sus controles médicos se encuentran a grandes distancias. (v.g.: una persona de Ushuaia debe viajar a Capital Federal).

Es importante destacar que la salud es un derecho fundamental tutelado por el orden público supranacional y es definida (OMS) como el estado de bienestar físico-psíquico y social tanto del individuo como de la colectividad De allí que este derecho humanitario reviste el carácter de complejo, ya que posee un componente individual y otro colectivo o social. En consecuencia, siendo la salud un bien social solamente puede preservarse mediante el esfuerzo colectivo que debiera exteriorizarse en un adecuado sistema de servicios de salud.

A partir de la reforma constitucional del año 1994, la protección del derecho a la salud será el proveniente de los tratados internacionales de derechos humanos de acuerdo al artículo 75 inc. 22 de nuestra Carta Fundamental.

La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad incorporado al derecho interno de nuestro país a través de la ley N° 26.378 de 2008,  establece en su artículo 1° que las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con las demás. Se considera así a la discapacidad como el resultado de la interacción entre un ambiente inaccesible y una persona, más que un atributo inherente a un individuo.

La Convención de referencia marca un importante cambio en como las sociedades consideran a las personas con discapacidad. La misma convierte a las personas con discapacidad en “tenedores de derechos” y en “sujetos de derechos”, con la participación total en la formulación e implementación de planes y políticas que les afecten.

Es así que el Convenio mencionado va más allá de las cuestiones sobre el acceso al entorno físico, a problemas más amplios sobre igualdad y a la eliminación de barreras legales y sociales hasta la participación, las oportunidades sociales, la salud, la educación, el empleo y el desarrollo personal.

Al ratificar nuestro país el referido Convenio, ha asumido el compromiso internacional de tratar a las personas con discapacidad no sólo como miembros de una minoría, sino como sujetos de derecho y a adaptar su legislación a las normas internacionales que estén estipuladas en el tratado.
Con la evolución del concepto de discapacidad, que va más allá del enfoque médico y avanza con un enfoque social, las personas trasplantadas quedarían enmarcadas en el concepto ya que se considera a la discapacidad como problema social creado y básicamente como cuestión  de la integración completa de individuos en la sociedad.
Si bien, como ya mencioné precedentemente, las personas trasplantadas no se encuentran enmarcadas en nuestra Ley de Discapacidad, sus capacidades no son plenas por múltiples factores y en su relación con la sociedad se encuentran en desventaja con el normal de la gente. Por ello la necesidad de legislar en el sentido que se propone a través de la presente y para adaptar nuestra legislación a las normas internacionales a las cuales nos hemos obligado.
Vale decir  que la deficiencia no causa la discapacidad, aquello que la persona pueda hacer, va a depender tanto o más de las barreras que la sociedad construya o legitime. La discapacidad no es una condición a curar, completar o reparar, es una construcción relacional entre la sociedad y un sujeto (individual o colectivo).
Este enfoque refleja asimismo la perspectiva social que sostiene la Organización Mundial de la Salud, que considera la discapacidad como una experiencia universal humana y no como una preocupación de una minoría: todo ser humano puede sufrir la pérdida de salud y experimentar alguna discapacidad.
Actualmente se encuentran registrados en el INCUCAI 18.100 personas trasplantadas (12.600 de órganos y 5.600 de tejidos). Asimismo según fuentes del referido instituto, el 55% de las personas que han recibido un trasplante y se encuentran en edad de trabajar, no poseen empleo.

A modo de conclusión, cabe decir que luego del trasplante, el ciudadano beneficiado carece de cobertura legal, si bien tiene beneficios médicos, su inserción social es casi nula.
El ciudadano - trasplantado se convierte simplemente en un paciente trasplantado dependiente de la cobertura del Estado.

En lo dicho radica la necesidad de convertir en ley una norma que identifique y que se adapte a las necesidades de los ciudadanos -trasplantados. Esa ley es de discriminación positiva, con la finalidad de insertar a los beneficiarios de la solidaridad ciudadana dentro de la sociedad toda.

Lo dicho encuentra su fundamento en el artículo 75 inc. 23 de nuestra Carta Fundamental, que establece que corresponde al Congreso: “(…) Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.

En virtud de lo expuesto es que solicito a mis pares me acompañen en el presente proyecto.

viernes, 4 de febrero de 2011

VOLVIENDO...



El  1  de  Julio de   2010,,  decidí   poner   en suspenso este espacio.. tan caro a mis  afectos   ..  a mi  vida  ... a  la  razón de  mi existir   como es la  promoción  de  la Donación  del Órganos.. desde  donde  pretendo  con mucha  humildad .. reconociendo mis  limitaciones...  echar luz  y colaborar a la desmitificación  de  una temática ... a la  que   frecuentemente se  intenta  desconocer.. obviar y relegar   su abordaje...

En el tiempo transcurrido es   mucha la  gente  que   ha  pasado  por mi espacio..  que  ha dejado  su huella  silenciosa... registrada en  las  estadísticas.. es   ese  peregrinar en busca  de  respuestas  .. que también   recorrí...  por  la Red durante   años... buscando palabras  que   respondiesen   a mis   inquietudes.. a esos  interrogantes  eternos.. que carecían   de  respuestas   contenedoras  es  que  vuelvo...

Mucho ha  sido lo vivido... espera.. trasplante.. postrasplante     mucho lo que  vivimos  a  diario  .. mucho espero  es  lo que nos queda   por  vivir... y  lo deseo compartir...

Muchas luchas  .. que    afrontar ... muchos  prejuicios  que  derribar... mucha  conciencia  por   formar  ... y no es  justo  dejar de lado  la  valiosa  herramienta  de  este  medio  para  arremeter  con  el  ímpetu  de la  NUEVA vida  e intentar  seguir..

Gracias a  todos   que me  alentaron  .. y me  alientan  a   seguir...  aquí   estoy...  esperando tan solo  que me acompañen..

Desde mi   alma de madre .. que  usufructúa el milagro de la  vida   GRACIAS....!!!!  GRACIAS ..por  estar  aquí...!!!

viernes, 25 de junio de 2010

UN EQUIPO... NUESTRO EQUIPO...!!!

El  éxito de  un  trasplante  ..  es  posible  gracias    a la  existencia  de  un  DONANTE...

El  éxito de  un trasplante  ... es  consecuencia   del  trabajo  integral  de  un   grupo de seres  humanos...  de profesionales  con un exacervado  compromiso  con la  vida...

El   éxito del trasplante   de mis  hijos...  es  posible  gracias   a  la  dedicación ... el esfuerzo...  la   voluntad...  del  equipo interdisciplinario  del  Hospital Italiano de  Cordoba...  quienes  desde  el primer   día  en  que  los  consultamos... trabajaron  y  trabajan arduamente   con  un  solo objetivo... salvar  la  vida  de mis hijos...

y  por  que  hablar de  éxito....???.. es  que   ya   está  todo  superado  ..  y el fantasma de la  muerte  desapareció...??? ..

 No.... muy  por  el contrario... ...  ese  fantasma  nunca desaparecerá...  Lo  que se  logró  fue  un   sustancial  cambio en la  calidad  de  vida...   que en este  momento  es  óptimo... se logró  despegar de  ese  peligro   de muerte inminente  que  los  acechaba...  y   que  era   inevitable   de  no mediar  el trasplante ... sus corazones...  ya no   resistían mas...

El fantasma   que  los   acecha  y  amenaza  permanentemente  es  el  rechazo  por parte de  su  organismo  del  órgano implantado... es  el fantasma de las  infecciones  oportunistas  ..  que  de   llegar   a   instalarse pueden   llegar a  poner  en  zozobra  todo lo  conseguido...y es  ahí    donde  la  lucha...  continua   dia   a  día...   donde este   equipo maravilloso... demuestra  su vocación ...  su capacidad...su  tesón y  vehemencia  ...  que jamás  relativiza  un  signo... que    siempre   actua antes  de... pues  ... despues  de...  ya   podría  llegar a  ser  tarde....

El  éxito...  está   en  haberle  regalado  a  mis  hijos  la  posibilidad  ...en  primer  lugar .... de acceder a todas  las  terapeúticas  posibles   para que  llegasen en  buenas  condiciones   clinicas  al trasplante... de  permitirles vivir   cada  uno  de  los  días   que  han  vivido  despues  de la   cirugía..  sorteando  los obstáculos  que han  ido   apareciendo...  de   estimularlos  ... incentivarlos  a  construir  un  proyecto de  vida   a  largo plazo... en el  que  cada  día  vivido.. en plenitud  ... es  el  granito de  arena     necesario  para la   consecución  de   sus  sueños... por  que  ellos hoy  sueñan  con un mañana...  un  mañana  posible...  y  esto es  todo  un éxito...

Este   equipo  extraordinario...   esta   constituido  por :

.... el   Dr Bauk quien   fue el  profesional  que  tuvo  a cargo las   dos   cirugías   acompañado   en  la de  Jorge  por   el  Dr.  Diego  Insurralde   y en el  trasplante de  Victoria  por el  Dr   Bernardo Pasteri..  el  Dr Adolfo Uribe  Echavarría ... quien  ablacionó los  dos corazones  en  las  Donantes... acompañado por  el  Dr. Pasteri  en   el  operativo de   Jorge y  el Dr. Insurralde en el  de Victoria...  genios  en  lo  suyo...  no  quedan  dudas..  que  Dios   está  en sus manos en el momento    que  intervienen... a  ellos entregué  la  poca  vida  de  mis  hijos...  y   me  devolvieron  ... mi  Fé  puesta  en ellos  en  Esperanza   de  Vida  de  buena  Vida....

....  la  Dra   Daniela   García   Brasca... coordinadora   del  equipo  ...   que  es   quien   tuvo  y  tiene  a  cargo  el   seguimiento ...pre y  postrasplante de  mis  hijos...  fue   quien nos comunicó  que  habían entrado en  Operativo...   quien    a  las tres de la mañana...  sábado..   domingo... feriado   está   al  celular para    indicar  los   rumbos a  seguir    cuando  las  cosas  se  complican... es  quien  articula   con  los  otros  servicios  las  interconsultas   necesarias...  es  quien  pelea   día  a  día   con   una  garra  indescriptible para que  todo  lo  logrado no  lo  perdamos ... es  quien  nos  contiene  ..  quien nos da  seguridad... quien  posee   la  magia   de   trasmitir  buenas  y  malas  noticias con una  paz  y serenidad...   que  impiden   que nos  desbordemos emocionalmente..  es ese  ser humilde  y sencillo..  empático  por  naturaleza... que se  ganó nuestro amor  y mucho más....

...   el  Doc  Horacio   Sismondi...  quien tiene  a  cargo  el  control   Ecococardiográfico    de  ese  corazoncito   fuerte  y valiente...  quien  con sus pocas  palabras...  nunca   deja   de    tener  ese  gesto de  ternura  contenedor...
... el Dr Villegas... el "Pila " para  mis  hijos... un  genio..  que  tiene   a  cargo  los  cateterismo de las  biopsias... y   las  coronarioangiografia... al que se entregan  ... con  toda   confianza ....  para  ellos  estan en las mejores  manos...

...la  Doc Clarita... que  ya no está  el  Italiano...   se encuentra en  la Fundación Favaloro  haciendo una  especializacion...  componente   fundamental   de este  equipo  durante el  trasplante  de  Victoria .. y  que   con  su ternura   hizo  mucho mas  soportable esos   dos  largos meses   en Córdoba   durante el  pos trasplante de  Vic....

... la  Lic   Marcela  Uribe... ... a  quien  reconocemos   como  nuestro soporte   anímico  afectivo... la  que nos marca los  limites...  sin dejar de reconocer   nuestro  potencial.. a pesar de  ser  una  familia  disfuncional...  Es de  esos  seres que  no se  guarda nada...  la   que   hace   surgir la  energía  dormida  y  la  autoestima   anulada    ante el  pesar...   es  la   Sra...   "se  puede" ... y   nos  demuestra  que  junto a  ella    se  puede... que  los  imposibles no existen..  Hoy  podemos decir  que  Marcela es  nuestra   amiga... pues  es mi  confidente   y  asesora  en  esta  dura  tarea  de  aprendizaje  a  ser  madre   de  dos  hijos  trasplantados ..  que  no es  tarea  fácil...

...  Mirta...  Sandra  .... que en si representan a  esos  seres  especiales...   ángeles  custodios  en  los momentos   mas   criticos  que  nos  tocan enfrentar...  imposible  creer   que  tanta  capacidad  profesional ...pueda  albergar en   esas  personas  tan  llenas de  amor  ... que  se  emocionan   y  se  implican   en  este  dia  a  dia... sufren y  disfrutan   a  la  par nuestra... son  los seres  justos...  en el lugar  exacto  ...   en el momento  indicado...  son  las  enfermeras   de  trasplante  y  Unidad    Coronaria....
y  tantos  otros   seres   anónimos... que  interactuan ... y  hacen  lo  suyo ...   poniendo  lo mejor  de  sí  ...  para  preservar el maravilloso  DON DE LA VIDA...

A   todos  ellos...   GRACIAS...   GRACIAS...  por  todo  lo  que  nos  brindan  ..  por toda  su entrega.. por  tanto  amor...  solo  estando  en las  manos  de  mi amada  Inmaculada  Madre  del  Divino  Corazón  Eucaristico de  Jesús   se  puede   comprender  tanta   perfección...

Solo  con  mis  oraciones...  puedo  pagar  lo  recibido... pues  solo   Dios   podrá  dar   valor a  tanta  atención...

HOSPITAL  ITALIANO DE CÓRDOBA....   GRACIAS....!!!!!!