martes, 3 de noviembre de 2009


A veces me indigna...ver que ... en estas circunstancias tan dolorosas para muchas familias... se pone el enfasis en la falta de DONANTES ... que si bien es un punto crucial para rescatar la calidad de vida de muchos seres que padecen enfermedades terminales... se dejan de lado muchas otras variables tan fundamentales y muy determinantes a la hora de preservar ese DON legado al que tanto cuesta acceder....

Reconozco.. como que tengo un conocimiento muy amplio... sobre la temática... que es algo nuevo... que la antigüedad de la apertura de este ámbito científico es relativamente nuevo... que crece en forma rápida... que los resultados son cada vez mejores... y es por ese motivo que se cae en el reduccionismo de limitar el tratamiento de la misma al logro de organo esperado y la recuperación del receptor....

Desconociendo que en ese momento empieza una lucha por la VIDA ... que se lleva adelante en la soledad y la desprotección mas grande... los vacíos legales .. son impresionantes ... tanto para lograr la reinserción socia integral de un sujeto cosiderado hasta el momento del trasplante un discapacitado ...y que logra recuperar paulatinamente todas sus capacidades fisicas... como la falta de contemplación de la situación de los padres o familiares a cargo que no son tenidos en cuenta ... las licencias extraordinarias que corresponderian para acompañar los trasplantados en su recuperación ... que a veces se suelen complicar y demandan de internaciones que exceden los marcos previstos... por al legislación laboral

A esto le debemos agregar la cantidad de prejuicios instalados en la sociedad... muchas veces da la impresión .. que estan a la espera de ver a que hora se mueren... la falta de compromiso de politicos ... que prefieren responder a presiones del ejecutivo para que promulguen leyes que les saquen las papas del fuego... antes de preocuparse de atender una temática que si bien se reconoce beneficiaría a unos pocos... esos pocos implican un universo muy amplio de seres que han luchado denodadamente y sin descanso para concretar esa realidad... UN SER HÁBiL Y COMPETENTE LLENO DE VIDA DESEOSO DE VIVIR...

Más es lo que hay... pero no nos podemos conformar... para eso existe la palabra ... para demandar... y alguien nos tendrá que escuchar... ellos ...nuestros jóvenes pusieron el coraje... la voluntad... la fe... la esperanza... no los podemos dejar solos... los acompañaremos... los animaremos.. golpearemos puertas hasta lograr que se le reconozca y se les de el trato digno que merecen...

Gla

LUCHANDO POR UNA DIGNIDAD... DIGNAAAA....!!!!!


- ¿vos creaste el grupo en facebook, qué te motivó a hacerlo?
Sí, yo lo creé, ya hace aproximadamente seis meses. La motivación que tuve en crearlo fue la de tratar de devolver en hechos solidarios todo lo que el trasplante me dió y lo más importante es que gracias al trasplante no solo me devolvió la vida, además me permite vivir cosas que nunca pude por mi problema de salud. Una de las cuestiones por lo cual desarrollé este medio para concientizar fue el hecho de que sé muy bien junto a muchos más lo que es estar en una lista de espera sabiendo que las reservas de la poca salud que tenemos se agotan día a día, entonces al comprender eso me anima a decirles al resto de la población que cambie su forma de pensar y que se solidarice para que esto cambie y que las listas de espera sean cada vez menores en cantidad y en tiempo como lo es en el caso de España, que es el mejor pais en el mundo en donación de órgano y conciencia de esta problemática.

- ¿cuál es tu situación laboral después del trasplante, te sentís discriminado?, contame tu experiencia. ¿Muchos pasan por la misma situación?
Mi situación laboral es desocupado, ya al cumplir un año de trasplantado, al estar muy bien de salud los mismos Doctores y Psicóloga de la Fundación Favaloro me dicen que tengo que empezar a armar la vida que me fue desarmando mi enfermedad, y que gracias al trasplante pude reacomodar. Nunca pude trabajar, por mi estado de salud, porque no tenía fuerzas para enfrentar obligaciones ni cumplir tiempos, me demandaba un estado el cual no tenía, al uno estar con la saturación de oxígeno (cantidad de oxígeno en la sangre) al límite no me daba aliento a hacer nada, por ejemplo para mi el solo hecho de subir dos escalones, dar arranque a una moto o cerrar la puerta de un auto era como para una persona normal haber corrido veinte cuadras seguidas. Pero esto gracias a Dios, mi Donante y el trasplante todo cambió para bien y pude enfrentarme a la vida cotidiana, pero al querer hacerlo me fuí encontrando con muchísimas trabas, por ejemplo al comenzar a buscar un empleo amparándome la ley, pero a la vez no me ampara, la típica dicotomía que existe en Argentina. Por ejemplo, la ley 25689 dice que el cuatro porciento del total de empleados en Instituciones Públicas tiene que ser por Discapacidad, pero al comenzar a presentar los papeles para conseguir un empleo te comienzan a dar obstáculos y te tratan como que uno va a pedir algo imposible o te hacen sentir mal. Pareciera que para el Estado no es tan importante dar posibilidades de un empleo a alguien que minuto a minuto luchó contra problemas de salud, dolencias, sufrimientos, ver y sentir todo tipo de cosas, no respetar el esfuerzo que hizo toda una familia y entorno. Además a mí me juega en contra que físicamente no parezco un discapacitado, ya que mi problema de salud es genético y afecta a los órganos, ejemplo pulmones, pero tengo una discapacidad del 70,1 % y lo padezco de nacimiento y al presentarme a un lugar a pedir trabajo porque soy discapacitado me ven con otra mirada, como que estoy mintiendo, y me hace sentir mal. Y además de ser discapacitado soy trasplantado, pero hay muchos huecos legales; por ejemplo hay trasplantados que tienen carnet de discapacidad porque la enfermedad es general o crónica de por vida, pero otros no porque al trasplantar el órgano afectado ya no son más discapacitados, entonces imagínense si los Discacapacitados tenemos obstáculos, como será a los trasplantados.. ya que no tienen ninguna ley que los proteja o ampare. Hay muchos trasplantados que se enfrentan con la discriminación laboral, porque para la mayoría, los trasplantados somos un problema o un "bicho raro", y no es así, somo como todos, solo que nos cambiaron un órgano o tejido para serguir viviendo, y solo hacer bien el tratamiento para no rechazar o enfermarse por las defensas más bajas que lo normal.

- Hay un proyecto de ley que enviaste para la no discriminación laboral. ¿Porqué no está activado? ¿qué hace falta para que se trate?
Si, el proyecto de ley está, es para amparar la discriminación a los trasplantados, es la modificación de la ley 23592, pero según lo que comenzé a investigar en la página del Senado es como que está dormido el proyecto, porque cuando pasa más de cuatro años se queda latente. Para que se active hay que comenzar a hacerce presente en la comisión que lo integra e insistir con los trámites que van pidiendo, y no perderlo de vista hasta que lo traten y se vaya aprobando hasta convertirse en ley. Este proyecto esta dormido porque somos un problema, a nadie le importa parece que un traplantado tenga un proyecto de vida, trabaje, o tenga una vida normal, en Argentina estas cosas pasan desapersividas.

- ¿Qué debería cambiar en la justicia y la sociedad para que esta discriminación no ocurra más?
Bueno, pienso yo que todo parte de la mala o buena educación, das buena educación y recibirás buena educación, es simple. La sociedad entra en el acto de discriminar la mayoría de las veces por no conocer, o no saber, o no interesarse porque no es su problema, y está bien que sea así, no tenemos el deber se saber todo, pero los políticos sí, deben hacerse responsable del puesto en que están gracias a la sociedad o como ellos llaman votos, a veces no quieren ver, no les conviene, porque por ejemplo esta ley dice que se debe remunerar desde 20000 a 50000 pesos a toda persona que sea discriminada en lo laboral, entonces yo me pregunto... ¿el estado aprobará una ley que tenga que pagar 50000 pesos a cada trasplantado que sea discriminado?, cualquier persona cuerda diría que no.

- ¿Cuáles son las situaciones que debe enfrentar una persona trasplantada ya sea en su trabajo o buscando uno nuevo?
La situación por ejemplo en mi caso es que si yo consigo un empleo deben aportarme de forma especial a mi obra social que tengo por discapacidad y no perder tanta lucha que hicimos a lo largo de todos estos años; ese es el primer obstáculo, el segundo que más sucede es el simple hecho de decir la palabra "trasplantado", eso implica desconocer y por lógica miedo, del miedo sigue la negación. Y el tercer problema es cuando decimos que cada uno, dos o tres meses debemos faltar para ir a control, en mi caso cinco días cada dos meses.

- ¿Por qué crees que se discrimina a estas personas trasplantadas si después del trasplante pueden hacer vida normal?
La discriminación es porque el empleador se debe adaptar al trasplantado, y no al revéz, entonces como es difícil y excede a muchas cosas prefieren decir que no, y tomar a una persona normal que se la puede manipulear es más fácil. Pero quiero aclarar que hay personas trasplantadas que trabajan, pero la mayoría es porque ya lo poseían o bien consiguieron por una ayuda o favor de alguien. Pero uno cuando se inicia luego del traplante es muy difícil romper con toda esta ideología y conseguir un empleo con todas la de la ley. Los trasplantados tenemos capacidad, ganas, excesiva voluntad, y por sobre todo una fuerza innata que nos hizo salir de las peores situaciónes de emergencia de salud, entonces pregunto... ¿merecemos trabajar?, sí, merecemos vivir y ser felices después de tanta lucha. Sólo pedimos trabajar, no es nada raro, como dice la frase, dale un pescado a un pobre y lo alimentarás por el resto del día, enséñale a pescar y lo alimentarás por el resto de su vida.

- ¿Cuál es tu mensaje como trasplantado a la sociedad de san francisco y todo el país con respecto a este tema de la discriminación?
El mensaje es que abramos nuestras mentes, sé que todo lo que respecta a un trasplantado es algo relativamente nuevo, y a veces no da tiempo a acomodarse o entender todo, pero debemos preguntar, hablar, asesorarce, leer. Hay mucha información. Debemos ser más solidario, comprender cosas que hacen felices a muchos. Hoy no se trasplantan adultos mayores y en estado de prueba, gracias al gran avance de la ciencia hoy los trasplantados podemos hacer vida normal, además hoy se trasplantan niños, adolescentes, jóvenes, adultos, etc, que tienen un futuro, un proyecto y un camino por recorrer, y muchos años de vida. El promedio de años de vida de un traplantado es cada vez mayor.

- Recordame cuándo te trasplantaron y qué organos. ¿Te encontrás bien de salud ahora?
Me trasplantaron hace un año y cuatro meses de ambos pulmones por una enfermedad genética y hereditaria llamada Fibrosis Quística, estuve tres años en lista y esperando en una habitación de hotel en Buenos Aires, además todo el apoyo de toda la familia, familiares y amigos. Hoy gracias a Dios me encuentro muy bien de salud, la espirometría última me dió 100% (el máximo), mientras que antes del trasplante tenía del 10 al 20 %, y ahora saturo 99-100% de Oxígeno (el máximo), mientras que llegué a saturar 50% cuando estuve en respirador en 2004. Usé cuatro años Oxígeno y pasé por cosas que jamás se imaginarían, entonces todo esto nos hace impotente al tratar de conseguir el empleo y que te digan que no. Hoy por hoy me siento normal hago cosas que jamás pude, como correr, saltar, reirme sin ahogarme, y ser libre. Todo esto gracias a mi Donante y al espítitu altruista de una familia que dijo que sí a la Donación de Órganos. Entonces valoren aquellos que tengan el poder o la decisión de poder darnos una mano laboral, y piensen el sacrificio en que pasamos para hoy disfrutar una vida plena de felicidad y cosecha de logros.
Me pueden encontrar en www.facebook.com/nicolas.bringas o en el grupo de concientización que hice en Facebook, que lleva el nombre de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos, el cual es abierto para todos, y ya tiene 2316 integrantes. Gracias y saludos.

Nicolás Bringas

Aquí nos encuentran... siempre por más y mejor vidaaa....!!!

http://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=75355033083