viernes, 25 de junio de 2010

UN EQUIPO... NUESTRO EQUIPO...!!!

El  éxito de  un  trasplante  ..  es  posible  gracias    a la  existencia  de  un  DONANTE...

El  éxito de  un trasplante  ... es  consecuencia   del  trabajo  integral  de  un   grupo de seres  humanos...  de profesionales  con un exacervado  compromiso  con la  vida...

El   éxito del trasplante   de mis  hijos...  es  posible  gracias   a  la  dedicación ... el esfuerzo...  la   voluntad...  del  equipo interdisciplinario  del  Hospital Italiano de  Cordoba...  quienes  desde  el primer   día  en  que  los  consultamos... trabajaron  y  trabajan arduamente   con  un  solo objetivo... salvar  la  vida  de mis hijos...

y  por  que  hablar de  éxito....???.. es  que   ya   está  todo  superado  ..  y el fantasma de la  muerte  desapareció...??? ..

 No.... muy  por  el contrario... ...  ese  fantasma  nunca desaparecerá...  Lo  que se  logró  fue  un   sustancial  cambio en la  calidad  de  vida...   que en este  momento  es  óptimo... se logró  despegar de  ese  peligro   de muerte inminente  que  los  acechaba...  y   que  era   inevitable   de  no mediar  el trasplante ... sus corazones...  ya no   resistían mas...

El fantasma   que  los   acecha  y  amenaza  permanentemente  es  el  rechazo  por parte de  su  organismo  del  órgano implantado... es  el fantasma de las  infecciones  oportunistas  ..  que  de   llegar   a   instalarse pueden   llegar a  poner  en  zozobra  todo lo  conseguido...y es  ahí    donde  la  lucha...  continua   dia   a  día...   donde este   equipo maravilloso... demuestra  su vocación ...  su capacidad...su  tesón y  vehemencia  ...  que jamás  relativiza  un  signo... que    siempre   actua antes  de... pues  ... despues  de...  ya   podría  llegar a  ser  tarde....

El  éxito...  está   en  haberle  regalado  a  mis  hijos  la  posibilidad  ...en  primer  lugar .... de acceder a todas  las  terapeúticas  posibles   para que  llegasen en  buenas  condiciones   clinicas  al trasplante... de  permitirles vivir   cada  uno  de  los  días   que  han  vivido  despues  de la   cirugía..  sorteando  los obstáculos  que han  ido   apareciendo...  de   estimularlos  ... incentivarlos  a  construir  un  proyecto de  vida   a  largo plazo... en el  que  cada  día  vivido.. en plenitud  ... es  el  granito de  arena     necesario  para la   consecución  de   sus  sueños... por  que  ellos hoy  sueñan  con un mañana...  un  mañana  posible...  y  esto es  todo  un éxito...

Este   equipo  extraordinario...   esta   constituido  por :

.... el   Dr Bauk quien   fue el  profesional  que  tuvo  a cargo las   dos   cirugías   acompañado   en  la de  Jorge  por   el  Dr.  Diego  Insurralde   y en el  trasplante de  Victoria  por el  Dr   Bernardo Pasteri..  el  Dr Adolfo Uribe  Echavarría ... quien  ablacionó los  dos corazones  en  las  Donantes... acompañado por  el  Dr. Pasteri  en   el  operativo de   Jorge y  el Dr. Insurralde en el  de Victoria...  genios  en  lo  suyo...  no  quedan  dudas..  que  Dios   está  en sus manos en el momento    que  intervienen... a  ellos entregué  la  poca  vida  de  mis  hijos...  y   me  devolvieron  ... mi  Fé  puesta  en ellos  en  Esperanza   de  Vida  de  buena  Vida....

....  la  Dra   Daniela   García   Brasca... coordinadora   del  equipo  ...   que  es   quien   tuvo  y  tiene  a  cargo  el   seguimiento ...pre y  postrasplante de  mis  hijos...  fue   quien nos comunicó  que  habían entrado en  Operativo...   quien    a  las tres de la mañana...  sábado..   domingo... feriado   está   al  celular para    indicar  los   rumbos a  seguir    cuando  las  cosas  se  complican... es  quien  articula   con  los  otros  servicios  las  interconsultas   necesarias...  es  quien  pelea   día  a  día   con   una  garra  indescriptible para que  todo  lo  logrado no  lo  perdamos ... es  quien  nos  contiene  ..  quien nos da  seguridad... quien  posee   la  magia   de   trasmitir  buenas  y  malas  noticias con una  paz  y serenidad...   que  impiden   que nos  desbordemos emocionalmente..  es ese  ser humilde  y sencillo..  empático  por  naturaleza... que se  ganó nuestro amor  y mucho más....

...   el  Doc  Horacio   Sismondi...  quien tiene  a  cargo  el  control   Ecococardiográfico    de  ese  corazoncito   fuerte  y valiente...  quien  con sus pocas  palabras...  nunca   deja   de    tener  ese  gesto de  ternura  contenedor...
... el Dr Villegas... el "Pila " para  mis  hijos... un  genio..  que  tiene   a  cargo  los  cateterismo de las  biopsias... y   las  coronarioangiografia... al que se entregan  ... con  toda   confianza ....  para  ellos  estan en las mejores  manos...

...la  Doc Clarita... que  ya no está  el  Italiano...   se encuentra en  la Fundación Favaloro  haciendo una  especializacion...  componente   fundamental   de este  equipo  durante el  trasplante  de  Victoria .. y  que   con  su ternura   hizo  mucho mas  soportable esos   dos  largos meses   en Córdoba   durante el  pos trasplante de  Vic....

... la  Lic   Marcela  Uribe... ... a  quien  reconocemos   como  nuestro soporte   anímico  afectivo... la  que nos marca los  limites...  sin dejar de reconocer   nuestro  potencial.. a pesar de  ser  una  familia  disfuncional...  Es de  esos  seres que  no se  guarda nada...  la   que   hace   surgir la  energía  dormida  y  la  autoestima   anulada    ante el  pesar...   es  la   Sra...   "se  puede" ... y   nos  demuestra  que  junto a  ella    se  puede... que  los  imposibles no existen..  Hoy  podemos decir  que  Marcela es  nuestra   amiga... pues  es mi  confidente   y  asesora  en  esta  dura  tarea  de  aprendizaje  a  ser  madre   de  dos  hijos  trasplantados ..  que  no es  tarea  fácil...

...  Mirta...  Sandra  .... que en si representan a  esos  seres  especiales...   ángeles  custodios  en  los momentos   mas   criticos  que  nos  tocan enfrentar...  imposible  creer   que  tanta  capacidad  profesional ...pueda  albergar en   esas  personas  tan  llenas de  amor  ... que  se  emocionan   y  se  implican   en  este  dia  a  dia... sufren y  disfrutan   a  la  par nuestra... son  los seres  justos...  en el lugar  exacto  ...   en el momento  indicado...  son  las  enfermeras   de  trasplante  y  Unidad    Coronaria....
y  tantos  otros   seres   anónimos... que  interactuan ... y  hacen  lo  suyo ...   poniendo  lo mejor  de  sí  ...  para  preservar el maravilloso  DON DE LA VIDA...

A   todos  ellos...   GRACIAS...   GRACIAS...  por  todo  lo  que  nos  brindan  ..  por toda  su entrega.. por  tanto  amor...  solo  estando  en las  manos  de  mi amada  Inmaculada  Madre  del  Divino  Corazón  Eucaristico de  Jesús   se  puede   comprender  tanta   perfección...

Solo  con  mis  oraciones...  puedo  pagar  lo  recibido... pues  solo   Dios   podrá  dar   valor a  tanta  atención...

HOSPITAL  ITALIANO DE CÓRDOBA....   GRACIAS....!!!!!!

miércoles, 16 de junio de 2010

ANIVERSARIO DE DECISIONES... LLAMAN AL RECONOCIMIENTO



Hace   ya  tres  años... y  un  año y medio  atrás... llegaba  el   día  en  que se   concretaba   la   respuesta  a  una  decisón   tomada ... hace  ya   7 años  ...  cuando el Dr. Germán  Guglieri  ... médico  cardiólogo ... me  comunicaba ... el  18 de  Junio mas   frío de  mi vida....    SUS DOS HIJOS  NECESITAN   UN TRASPLANTE CARDIACO ...  SINO  EN UN MUY CORTO TIEMPO  MORIRÁN..."... luego vinieron  una  serie de  explicaciones    sobre  las  carateristicas  de la   cardiopatía...  sobre  lo  poco  común   de  la  misma...  más nada   comprendía..  solo  retumbaba en mis sesos...  en mi alma... en todo mi ser.....MORIRÁN... MORIRÄN...  MORIRÁN.....!!!!  Un llanto  ahogado... ... imposible   de  contener  acompañado  de  un  NO NO NO NO ...era  lo  único  que  nacia  en rni voz.... sin  aliento...

Una  mano  firme  se  apoyó   en  mi hombro...  y me  dijo   se  pueden  salvar... con qué   ???...repliqué... no tengo nada... nadaaaaa...  somos  unos  miserables... sin  trabajo...  sin  obra social... las  prepagas  no  lo  aceptan  a  Jorge por   la  cardiopatía ... a  Victoria  por  problemas neurológicos... repliqué... con  qué...???  por  Dios...???...  Y  sin darme  cuenta   había  ya  dado  mi sí...    un  sí desesperado   que  implicaba  la  remota  esperanza   de  salvar a  mis  hijos... estaba  confiando  ciegamente   en  un ser  que  hacia  no más  de  dos  días que   conocía...  que había  cruzado  ... escasas  palabras... pero  que me había dicho  ..lo  que hacia  tiempo venía  intuyendo...   que  mis hijos  estaban  en serio  riesgo de perder   su vida...

Así  y  todo no  estaba  preparada  ... para  aceptar ser  la madre  de   dos  hijos enfermos...  dos  enfermos  terminales... más... ese   ser ...  ese  sacerdote de  su  profesión... suavemente  susurró... no se   haga problema... no está  sola...  si   está  decidida  ... estaré  a  su  lado  para  acompañarla... y  sus  hijos  se van a trasplantar... de  nuevo  surgió  mi  ...con queeeeeeeeee....??? ... No  sé   ... me dijo... pero  lo averiguaremos... y haré  lo que sea  ...  pero estos  chicos   se   van  salvar...

Han  pasado  siete años...  recorrimos  un muy  duro   camino... y  ese   Doctor   con  mayúsculas..  estuvo... y  está   ahí  en  forma  permanente...  mis  hijos accedieron a  los  beneficios  del  PROFE...   llegaron  al  trasplante... fueron trasplantados  en el  mejor  centro de trasplante del  interior  de la   República  Argentina  .. el  Hospital  Italiano de  Cordoba... y hoy... viven  una vida  plena... sin  fecha de vencimento   condicionada.. por   su corazón...

Hoy rindo...  un   sentido  tributo de   amor  y  admiración  ...lleno de  agradecimiento a  ese   grande  que se  las  jugó  por  mis  hijos...  EL  DOCTOR  GERMÁN  GUGLIERI...  hoy  nuestro  amigo...

Gracias  por enseñarme a  ser la  madre  de  dos hijos enfermos... por demostrarme  que juntos  podíamos...  gracias  por estar  enseñándome  a  ser  la  madre  de dos hijos   que recuperaron   su  capacidad  para vivir...

Un ejemplo  digno de  imitar... y que  mucha  falta  hace    en  nuestra sociedad....

Te  amamos  Germán...

Gladys

martes, 15 de junio de 2010

lunes, 14 de junio de 2010

IRMA.... TESTIMONIO DE FE Y ESPERANZA

Por conmemorarse hoy el Día Nacional del Donante de Organos, EL INDEPENDIENTE entrevistó a Irma Rodríguez, madre del primer donante riojano en 1995. A casi 15 años de la muerte de su hijo, habló de su experiencia en aquellos tiempos en los que en La Rioja no se hablaba del tema e hizo un paralelismo con la actualidad.

Irma Rodríguez tiene 63 años y después de casi 15 años de haberse manifestado a favor de la donación de órganos, tras el fallecimiento su hijo Daniel Beale, cuando tenía 18 años, ocurrida en julio de 1995, con la misma fe de aquel entonces, manifestó seguir convencida de que su decisión fue acertada.

"El dolor por la pérdida de un hijo se mitiga al ver que otras personas recuperaron la esperanza de su vida", comentó a EL INDEPENDIENTE Irma. Y añadió que la reconforta aún más, saber por ejemplo, que una nena de 24 meses, que estaba muy grave, recibió su hígado, o que las dos córneas fueron destinadas a dos riojanos que cada vez que la encuentran no terminan de agradecerle su gesto.

HACE 15 AÑOS

Con mucho dolor, Irma recordó que en La Rioja de 1995, su decisión a favor de la donación de órganos fue muy cuestionada desde algunos sectores que, incluso públicamente expresaron repudio. Pero esas críticas no la hicieron arrepentirse en ningún momento, sino muy por el contrario, profundizó sus conocimientos y comenzó todo un trabajo de difusión y promoción de la donación de órganos, principalmente en las escuelas.

"Lo dije en su momento y ahora con más razón digo que esto se ha podido vivir únicamente desde la fe. En ese tiempo, de la donación de órganos no se hablaba nada, la sociedad no lo pensaba y aparte de eso no teníamos información de cómo se hacían las cosas estas de la donación de órganos", relató.

Según Irma, al regresar de un viaje a Tucumán, que realizó años antes a la muerte de su hijo, ella volvió con la idea de la donación de órganos. En viajes que hizo después a Buenos Aires buscó información, por este motivo, indicó, que conocía de que se trataba.

La falta de información en aquel entonces también estaba presente en los médicos. Irma relató que no fueron los médicos los que le proponen la donación de órganos. "Ellos nos dijeron que mi hijo tenía muerte cerebral y como yo sabia de la donación de órganos, sin ser algo superpensado, en ese momento dijimos ¿Y si donamos los órganos?", comentó.

Irma consideró que la decisión tomada por su familia también representó un impacto para los médicos "porque alguien les tocó la puerta para decirles esta situación. De allí ellos se contactan con la doctora Edith Segovia (ex coordinadora del CUCAILAR)" y se programó todo el operativo de ablación, con el arribo a la Provincia de profesionales de Buenos Aires.

"HOY EN DÍA"

"Hoy en día, por la gracias de Dios y quizás por todas estas cosas que fueron pasando, ya hay una disposición del médico de Terapia Intensiva, de al menos preguntar, sabiendo que el paciente está en situaciones terminales, sobre cuál es la idea de la donación de órganos", expresó la mujer.

A casi 15 años de la muerte de Daniel "sigo sosteniendo que por algo Dios se lo llevó. Yo era muy de fe, estaba muy involucrada con la Iglesia y sigo en la actualidad y, en ningún momento esta situación me hizo caer la fe, muy por el contrario, pienso que son los caminos de Dios y me reconforta saber que la vida de Daniel abrió expectativas de vida en mucha gente que necesita realmente un trasplante", reflexionó Irma.

Y recordó: "Cuando me tocaba hablar en las charlas les decía a los jóvenes que cuando alguna vez duden sobre si van a donar o no sus órganos que se pongan en la vereda del frente: en esas familias que están viendo que se muere un niño, un padre, la madre y que no hay posibilidad de recuperación mientras no hay una donación".

Para Irma cuando una persona se pone en esa vereda "entiende que realmente la donación de órganos es vida, es dar esperanza, alegría a una familia que tiene esas posibilidades. En cambio cuando la muerte viene es una sola y, el gesto este de dar, siempre da lugar a que uno se sienta reconfortado por Dios"
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MÁS GENEROSO

En la actualidad ve al riojano "mucho más convencido, mucho más generoso, más entregado a entender que esto realmente no es matar a nadie, sino que esa persona está realmente muerta. Veo una sociedad que creció, que maduró, que ha entendido que cuando una vida se acaba, nosotros la podemos hacer altamente positiva con la donación de órganos", dijo.

No obstante consideró que todavía falta más difusión a favor de la donación de órganos, fundamentalmente en las escuelas, ya que los jóvenes forman sus ideas a partir de la información que reciben, concluyó la madre del primer riojano donante.


LISTA DE ESPERA EN LA PROVINCIA
De acuerdo con datos proporcionados por el Centro Unico Coordinador de Ablación e Implantes de La Rioja (CUCAILaR), hay 90 riojanos en lista de espera por trasplante de órganos y tejidos.
Entre los trasplantes de órganos, 42 riojanos esperan trasplante renal, 18 trasplante de hígado, cuatro trasplante renopancreático, tres trasplante de corazón, dos esperan trasplante cardiopulmonar y un paciente por trasplante de páncreas. En tanto que 20 más están en lista de espera por córneas.

Por su parte, desde el 2000 hasta el 2010, un total de 153 riojanos recibieron trasplantes de órganos como riñón, hígado, corazón y tejidos.
En tanto que el CUCAILAR tiene registradas 6.013 expresiones de voluntad de donantes de órganos (2.927 de mujeres y 3.086 de hombres).
 
 


Irma... una  mujer  que  admiro  por  su entereza  .. su   coraje  y  su   fortaleza...

Su Fé  inclaudicable...  le  pemitó ser  pionera   en  este  arduo  camino  de  permitir    cumplir  los  designios de  Dios...

Con  Irma  compartimos  la  devoción a  la  Inmaculada  Madre  del  Divino  Corazón  Eucarístico de   Jesús... y en  cada   oportunidad  que  nos  convocan  .. nos  fundimos  en un  fuerte  abrazo...  donde  la  Vida    de  nuestros  hijos es  lo  que  agradecemos... su hijo permitió  que   tal vez  algún  joven  como  los  mios  viviesen   y  mis  hijos  viven  gracias  a   una mamá  como ellla...  que   golpeó una  puerta  y  dijo  quiero donar...

Por  eso  GRACIAS   IRMA...!!!!

domingo, 13 de junio de 2010

TESTIMONIOS DE AGRADECIMIENTO....

Conrado Lescano, papá de Dominique: "Hemos visto con nuestra hija que no había razones científicas para que saliera y salió".
Con el testimonio de vida del papá de Dominique, la nena cordobesa que hace tres años fue trasplantada del corazón y la presencia de Abril y su familia, la pequeña que hace seis años, miles de argentinos acompañaron con oraciones en el momento de su trasplante, comenzaron las jornadas de invierno organizadas por el CUCAILAR que concluyen hoy.
Momentos difíciles, pero lindos, de alegrías y tristezas, de agradecimiento y de optimismo forman parte del testimonio de vida que se dieron en las II Jornadas de Invierno de Donación, Procuración y Trasplante organizadas por el CUCAILAR.
Conrado Lescano, padre de Dominique, la nena cordobesa que estuvo casi nueve meses con un corazón artificial, hasta que fue trasplantada de corazón y Sergio Dispenza, papá de Abril, la pequeña que hace seis años recibió un trasplante de corazón, visitaron la Provincia para esta ocasión.
Las jornadas destinadas a toda la comunidad, tuvieron lugar anteayer en el salón auditórium de OSDE y se realizaron en homenaje a los donantes de órganos. Previo al testimonio de los papás de Dominique y Abril, hablaron representantes de distintos credos y también Irma Rodríguez, madre del primer donante riojano en 1995 que, con sus palabras hizo caer las lágrimas a los presentes.
"DIFÍCIL PERO LINDA"
La charla más extensa fue la de Lescano, quien al hablar de la historia de vida su hija la definió como "difícil pero linda" a la vez, porque en un momento duro se encontró con la solidaridad a partir de la donación de órganos y de muchas personas que sin conocerlo se acercaban al hospital Garrahan para darle palabras de aliento y optimismo, mientras esperaban por un donante.
Dominique es de Cruz del Eje, Córdoba. En la actualidad tiene 8 ochos años y desde hace tres años en que fue trasplantada está de alta, con una vida normal, pero al tener tratamiento ambulatorio todavía debe permanecer en Buenos Aires, donde cursa el 3º grado en una escuela de doble jornada.

"Sin embargo Dominique la pasó mal bastante tiempo", relató su padre. A raíz de que se le descubre una cardiopatía restrictiva que le afectó el pulmón, se le indicó trasplante de corazón y, en agosto del 2006 se le colocó un corazón artificial. Su padre recordó que antes de esa intervención su hija "era una chica llena de edemas y cuando la tocaban estaba toda fría, pero a la semana de que le colocan el aparato ya estuvo caminando", dijo.
Lescano indicó que por casi nueve meses la pequeña estuvo conectada al corazón artificial y que sus ganas de vivir sólo se opacaron en el último tiempo de la espera por el donante ya que aparecieron las infecciones "y otra vez reía poco, se movía poco y dormía sentada", hasta que en mayo del 2007 le practican el trasplante merced a un donante de Salta.
Lescano, durante la exposición mostró fotografías de Dominique desde que era bebé, pasando por su internación y hasta la actualidad. En la oportunidad recordó que la cirugía fue muy larga, porque no sólo se le hizo el trasplante sino que también había que sacar el equipo que la mantenía con vida.
"A los dos meses del trasplante la gordita ya estuvo de alta y poco a poco fue recuperándose, volvió a caminar, a correr, al año volvió a la escuela y ahora su meta es volver a Córdoba", comentó.

En todo este proceso, Lescano destacó las "ganas de vivir de la gordita" y el profesionalismo del equipo del hospital Garrahan. En larga estadía en el hospital, se acondicionó la Terapia Intensiva con juguetes, se le permitió estar acompañada por un familiar todo el tiempo, incluso salía a almorzar y a desayunar en la cantina del hospital. También mientras estuvo internada no perdió la escuela ya que una maestra hospitalaria le daba clases, narró Lescano.

LA HISTORIA DE ABRIL
El otro testimonio presentado en la jornada fue el de Sergio Dispenza, que lo hizo teniendo en brazos a Abril, que ya tiene siete años y que en el 2004, mientras tenía 18 meses entró en emergencia nacional también por un corazón. El papá visitó por primera vez La Rioja invitado por el CUCAILAR.
Antes ya estuvo en Catamarca, en Santiago del Estero y en todos los lugares donde son invitados a dar su testimonio de vida.
"Siempre que nos invitan para estas cosas vamos a estar porque la tenemos a Abril gracias a un donante. Hacen seis años del trasplante y ella está 10 puntos, toma un medicamento a la mañana, otro a la noche y fuera de eso, de vez en cuando tiene alguna internación por fiebre o algo por el estilo, pero no tiene ningún problema", relató Dispenza en diálogo con EL INDEPENDIENTE.
Abril requirió un trasplante de corazón debido a una miocardiopatía dilatada debido "a un adenovirus que normalmente provoca bronquiolitis, un virus complicado pero dentro de los normales y que en ella se alojó en el corazón y le provocó esta miocardiopatía", reseñó el padre.
Y añadió que la pequeña "estuvo en lista de espera 20 días, pero en total estuvo seis mes con el problema. Entró en emergencia nacional el seis de enero y la trasplantaron el 24 de enero".

RESPETAR EL DOLOR

Al brindar su testimonio, Dispenza manifestó que el 24 de enero no siente que sea un día de felicidad, ya que respeta el dolor del padre que ese mismo día perdió a la hija y que donó sus órganos. Al mismo tiempo aclaró que esto no quiere decir que no está de acuerdo con la donación de órganos, sino que esa es su forma de agradecer.

También contó, que si bien el INCUCAI no está de acuerdo, tiene la suerte de conocer y ser ahora amigo del padre de la nena que donó para Abril. "Enrique siempre visita mi casa y yo no me puedo negar (...) siempre dice que está contento por Abril, de que esté viva y, está contento por su hija que no murió en vano".

Para Dispensa, la donación de órganos no es una cuestión de "convencimiento, de aprendizaje o de transmisión de algo, sino de formación, para despejar dudas y sacar esos mitos de que te secuestran y te sacan un órgano, para eso sirve la información. Después, lo demás es todo amor, como dice todo el mundo, es una frase hecha".

Por ello, destacó la importancia de las jornadas como las organizadas por el CUCAILAR para brindar información clara a la sociedad, aunque también precisó "que habría que sacar el nombre de muerte cerebral, porque es muerte", esto en alusión a que está científicamente demostrado que la muerte es cuando deja de funcionar el cerebro y no cuando se para el corazón.

Al   fin  de  la  Jornada   ...  brindamos  por  la  vida  ..  con mi  hermano  de  "contingencias."... como el  las  llama... GRACIAS  CO......

http://elindependiente.com.ar/papel/hoy/archivo/noticias_v.asp?202044

3 DE JUNIO - HOMENAJE A LOS DONANTES DE ORGANOS


A vos mamá… a vos papá…tal vez a vos hijo… o hermano… de ese ser que hoy no está junto a Uds… que nunca conocimos… con el que compartieron risas… alegrías… triunfos y por que no fracasos… junto al cual tejieron sueños llenos de ilusiones… construyeron proyectos acunados con aroma a rosas y pintados con los colores de la paleta del arco iris mas exultante… que fue parte de su cotidianeidad.. acompañando con el aroma a tostadas con manteca y dulce de leche.... charlas infinitas en la que se mezclaba la seriedad y el dislate disparatado en las tardes del frío invierno… o por que no un refrescante helado en la cálidas noches veraniegas…
A Uds seres anónimos para muchos … intento… sin lograr contener las lágrimas… agradecer… agradecer la VIDA… la oportunidad de salvar la VIDA que le brindan a quienes sufren en silencio… esa lenta agonía que significa pertenecer a una Lista de Espera … en esa lucha contra el reloj que sostienen los esperantes… con inclaudicable valor y entereza sin jamás perder la Fé y la Esperanza de que Dios iluminará el corazón de algún SER HUMANO… y esos seres Humanos son los familiares de los Donantes… que sobreponiéndose al dolor producido por la perdida de sus seres amados… piensan en el dolor de otro… yendo contra las leyes instituidas frente a un golpe tan duro e inesperado que nos lleva a retraernos y no pensar nada mas en lo que hemos perdido… y Uds lo lograron y Uds pensaron en otro y esos otros hoy son fruto de un Amor altruista ... que llena de Esperanza a los que aún esperan...

Como agradecer el Amor?

Como agradecer la renuncia al propio dolor?

Como agradecer la VIDA?

No existen palabras… no hay calificativo… su actitud es inconmensurable..

Solo…nos resta… un recuerdo eterno… elevando nuestras oraciones a su memoria …enunciando la promesa de preservar el DON DIVINO legado.. y el afecto sentido y permanente de todos aquellos a quienes les permitieron volver a sonreír…… gracias a ese órgano que sobrevivió a un acontecer desgraciado que truncó la existencia de vuestros tesoros amados..

Con un Gracias eterno… que llega muy cerca de Dios… reciban el abrazo agradecido de quienes hoy veneran la memoria de quien les permitió volver a vivir…

Gladys... mamá de  Jorge  y  Victoria

VAMOS LLEGANDO...


Vamos llegando  muy despacito  ... muy  lentamente... a  los  tres  años del  trasplante de  mi hijo Jorge... y  al  año y medio  del trasplante   de mi hija  Victoria...

Que no  dejar de  decir...   cuando... en el pecho de madre ... me  ahogaba  la ansiedad.. de  mil  temores  al ver que  perdía  a mis  hijos amados...  que  nada podía  hacer... que la  locura  me   estaba  pisando  los  talones... que  solo   quería  morir... que solo deseaba  no ver el  fin de   esta   tragedia... pues  desde  mi  humanidad  nada  podia  ofrecerles...   la  respuesta no estaba  en mi  .. sino dependía de  la decisión de  otro  ser humano... mis  hijos  necesitaban un   corazón  nuevo... un  corazón  que  no  tuviese   un sistema   nervioso autonomo  que  regulase  su  funcionamento...

Que  no dejar de   decir   cuando ese  corazón llegó... y  la Vida   ... empezó a  ser  contenida  y  recuperada   ... pues  mis  hijos tuvieron su  Donante....!!!

Que no dejar de decir...de  estos  meses   que han  pasado volando...  esos  dias  que  fueron transcurriendo  sin que nos diesemos   cuenta...  sorprendiéndonos con el milagro de la  Vida... esa  Vida...  que   un  dia ... la veíamos  como se escurría... se escapaba..  muy sigilosomanete  ... camuflada  en ese  corazón ... que  por esas sorpresas  que   nos brinda  la  naturaleza  había venido fallado... y  no contaba  con garantía  para  reclamar...

Hoy ... quiero  expresar   que   gracias  a  un  gran  amigo.. de esos  que no  vienen  ...logré   acceder a  la mejor terapeuta.. a la mejor  terapia...  esa  que  nunca  falla...  que  siempre  está   cuando     la necesito... . Mi  gran  amigo.. por que lo  sigo  sintiendo como  tal...  aunque las  contingencias  de  la vida  nos  separaron... me    acompañó  a  recorrer  un  álgido camino... y  descubrir  mi   Fé...    esa  Fé   que  me mantuvo   firme... segura  ...confiada...  Fé  que  anidaba  dormida  dentro de  mí...    que despertó y se  enamoró  de la  Inmaculada  Madre  del Divino  Corazón  Eucaristico de  Jesús... quien desde   sus mensajes  ...  me exhortaba al  rezo  del  santo Rosario... la  mejor terapia...  que cura   todos  los males de  las   almas  tristes  y   consternadas...

Así   recorrrí  este  largo  camino...   dejando  la  Vida de  mis hijos... en las  manos  de  mi Madre  Celestial... y   Ella   como buena Madre  los  cobijó con  su  sagrado  manto  protegiéndolos... cobijándolos  entre sus brazos... guiando a  médicos ... enfermeras...politicos  y  a mi en particular...para  poder   hoy...  enunciar ... mi  agradecimiento  perpetuo  en cada  uno de  los días de  mi existencia...ante  tanta maravilla...

Gracias  Madre... por  este milagro  en la  Vida  de  mis  hijos....

Gracias   Roberto..por  haberme  regalado... lo  mas  maravilloso.. tu compañía  para   descubrir   mi  Fé...

Yo...  Gladys...  la madre  mis hijos....

sábado, 12 de junio de 2010

IAN ... UN NUEVO MILAGRO DEL AMOR....




El niño que en agosto cumple 11 años de edad, recibió ayer un corazón producto de un trasplante que estaba esperando desde 2008, cuando entró en lista de espera. Fue operado por el mismo cirujano que atendió los casos de Abril Dispenza, Dominique Lescano, Sofía Alegre, y Felipe Cruzat. Se trata del cirujano Horacio Vogelfang quien dijo a La Voz del Pueblo que "las expectativas son muy favorables"
Tras una intervención quirúrgica que superó las cinco horas, un equipo conducido por el reconocido cirujano Horacio Vogelfang, logró trasplantarle el corazón al pequeño Ian Scioti de 11 años de edad.

Así lo confirmaron a LA VOZ DEL PUEBLO, Gustavo, el padre del niño, y el mismo médico que condujo un operativo que incluyó a más de 20 profesionales de la medicina, entre la ablación y el trasplante propiamente dicho, pero que comprometió la labor de todo el Hospital Garrahan, "para un operativo de este tipo", según expresó el facultativo.

"Recién terminanos, así que estamos contentos porque las cosas salieron bien. Ahora empezando el postoperatorio y nos queda un camino todavía largo, pero en principio salió todo muy bien", dijo Vogelfang quien prefirió mantener bajo "reserva" las características del donante de quien sí pudo decir que era "una persona joven". No obstante, Gustavo Scioti diría a este diario que la donación correspondía a un niño de 10 años de edad.

El desesperado padre que días atrás le contó la historia de Ian a este diario, y que hizo hincapié en la necesidad de contar con el trasplante tras más de 10 largos años de problemas de salud con su hijo, contó que ayer a las 9.30 fue el mismo chico el que le avisó que había aparecido el donante.

"Cuando Ian se enteró, porque la secretaria del cirujano (Marita) llamó a mi señora que justo estaba con él en el control cardio en el hospital, Ian me llamó a mí y me dijo: 'Viste que vos me dijiste que te llamara, nos avisó Marita que llegó el corazón' , pero súper tranquilo", relató emocionado Gustavo telefónicamente desde el Garrahan.

Además contó que una vez recibida la confirmación a las 10, mientras estaba en su trabajo, inmediatamente lo dejó y salió "urgente" hacia capital en remís. Llegó a Buenos Aires alrededor de las 15 y tuvo tiempo para compartir junto a Roxana su esposa y su otro hijo, parte de la tensa espera hasta que concluyó la operación.

"Lo vimos cuando pasaba del quirófano a terapia y ahora estamos esperando para ir a verlo", contaba ayer Scioti quien recordó que el cirujano les pidió esperar y tener cautela.

No obstante dijo que "salió todo bien, no sufrió nada, ni el órgano porque era de capital, de un donante de 10 años de edad, tenemos que esperar las próximas 72 horas".

Asimismo se les comunicó que una vez que pudieran verlo horas después, debían ir a descansar para poder regresar hoy por la mañana.
Cómo llegó a la operación

"El llega muy mal", comenta en forma cerrada, pero siempre en un tono amable y al mismo tiempo riguroso, Volgelfang. "Los últimos controles que se le venían haciendo estaban cada vez peor y la verdad teníamos mucho miedo de que siguieran así", agregó el mismo cirujano que llevó adelante los trasplantes conocidos mediáticamente de la pequeña Abril, Sofía Alegre y hasta del niño chileno Felipe Cruzat; al que se le colocó un corazón artificial para que lo ayude a soportar la espera de un trasplante que nunca llegó.

Dijo a LA VOZ DEL PUEBLO que incluso consideraban que Ian terminaría necesitando de "algo que estamos haciendo en el hospital que es el uso de un corazón artificial para poder sostenerlo. Nos daba la impresión de que en 15 días o un mes más, Ian iba a estar muy comprometido", expresó.

De todas maneras, y al ser consultado al respecto, sostuvo que "las expectativas son muy favorables", respecto a una pronta recuperación aunque interpuso a esta circunstancia un compás de espera. "Como todo trasplante empezamos a jugar ahora con el temor del rechazo. Todo eso se controla con medicamentos pero siempre está ese fantasma. Hay que dejar pasar por lo menos 48, 72 horas iniciales para ver que todo esté bien, para poder festejar", remarcó.
Recuperación

El proceso de recuperación de Ian, siempre y cuando avance todo en forma correcta, podrá extenderse hasta un mes en el mismo Hospital Garrahan. "Si sale todo bien hasta que pueda ser dado de alta va a estar en el hospital", confió Vogelfang quien señala que "de internación puede tener unos 12 ó 15 días". Superado el tiempo de internación deberá continuar con controles casi diarios y con rigurosa periodicidad, por lo que tendrá que estar aún cerca del centro de salud, "después podrá volver a su casa, de Tres Arroyos, aquí hay un tramo que, si pasa algo en la mitad... no queremos que esté tan lejos", subrayó.
La intervención

Cuando a las 9.30 llegó el primer aviso telefónico a Tres Arroyos sobre la posibilidad del trasplante, en capital ya se había puesto en marcha un proceso de trabajo que incluiría una ablación y un trasplante prácticamente simultáneos con el objetivo de no comprometer el órgano.

"En todo el operativo se deben haber movido más de 20 personas, pero es todo el hospital el que está comprometido cuando hay un operativo de éstos", comentó el médico. La ablación comenzó "alrededor de las 12, mientras una parte del equipo estaba ablacionando, el resto estábamos en el hospital trabajando con Ian para sacar su corazón enfermo para que, cuando llegara el nuevo, estuviese todo preparado en forma inmediata", describió.
Personal

Al ser consultado por el tipo de experiencia profesional que resulta -como ayer- de una ablación y un trasplante casi simultáneo, respondió que "siempre tiene algo muy emocionante que es cuando el corazón de un trasplantado comienza a latir bien. Nunca deja de emocionarnos, porque tampoco se sabe cuál de los corazones no va a responder bien. Por eso se hace siempre lo mismo con todos los cuidados, pero alguna vez algún corazón no responde bien. Hasta el último momento siempre estamos cruzando los dedos para que todo salga bien", confió.
Con Ian

Volgelfang contó a LA VOZ DEL PUEBLO que pudo hablar con Ian antes de la operación. "Estaba muy contento. Recibió la noticia porque justo había ido al hospital a un control y le comunicamos que se tenía que quedar, que había aparecido un donante que nos parecía adecuado, y él tomó la noticia con mucha alegría, estaba muy contento, la mamá también", relató.

Finalmente el cirujano dio a conocer que tras hablar con los padres que esperaban el próximo informe de los terapistas, el niño permanecerá "anestesiado y con respirador, si todo anda bien por ahí mañana (por hoy) a la mañana ya lo estemos despertando para sacarle el respirador".

Aclaró que "médicamente", su equipo conducirá a Ian hacia el momento de despertar. "Tiene que ver con las respuestas del organismo, son órdenes que se le dan al organismo para que vaya respondiendo de acuerdo a la situación clínica y, como está todo, de acá a 12 ó 24 horas, debería haber una evolución muy favorable", concluyó.
http://www.lavozdelpueblo.com.ar/interior.php?ar_id=50571
 
Muchos ruegos  fueron elevados  por   Ian  a  la   Inmaculada  Madre  del Divino Coraón Eucaristico de  Jesús... un  Gracias   terno elevamos por  las  bendiciones  derramadas y  manifiestas   el  milagro de la  Vida...
 
Gracias  Madre...

sábado, 29 de mayo de 2010

Donante seas bendito


Bendito en el cielo
bendito en la tierra

Bendito en el cielo..
pues sos el ángel
que Dios designó …
para preservar su obra…
obra que es milagro…
milagro que es vida…
vida soñada.. esperada
por muchos que la esperaban..
que esperaban sin desesperar…
pues su esperanza ...
estaba en vosDONANTE….

Bendito en la tierra
por que dejastes simiente..
simiente fértil ..
que fructificó en vidas…
Vidas que escapaban..
que fenecían
y hoy te veneran ...
agradeciendo tu acto sublime…
que les concedió
la culminación de su esperanza…
Seguir luchando por la vida…

Mientras... tu partías...
dejando la marca del amor
donde solo había dolor…

Bendito seas por siempre Donante…

Glelbe

martes, 27 de abril de 2010

REINSERCION SOCIAL EN PACIENTES TRASPLANTADOS

Autores: Lic. Cherato, Mirtha Rosa – Lic. Smircic, Inés – Lic. Zubimendi, María de las Nieves

Introducción.

El acceso a un puesto de trabajo, es para la mayoría de la población, fundamental para lograr los ingresos que permiten cubrir sus necesidades. Se logran así, las capacidades de crecimiento y se consolida una base que garantiza a los sujetos un lugar en esta sociedad. (Beccaria, 1996)

La inserción en el mercado de trabajo se constituye como elemento de integración social y, por lo tanto, las dificultades y obstáculos que encuentra la población económicamente activa (PEA) para obtener empleo en la actualidad, incrementa paulatinamente el universo de los sectores populares, más vulnerables y desprotegidos.

Tanto la información que publican los medios de prensa, como los documentos oficiales y la bibliografía específica en general, reflejan una creciente preocupación por el costo del ajuste para los sectores más pobres de la población, pero también, por el crecimiento de la pobreza y la desocupación a nivel mundial, incluidos los países centrales [1].

El ajuste estructural es, “de hecho (y en principio), la forma en que las economías nacionales deben adaptarse a las nuevas condiciones de la economía mundial”(Tironi y Lagos, 1991).

En América Latina, este proceso trajo como consecuencia la dificultad en mantener la expansión industrial y los niveles de incorporación social, dando lugar a conflictos sociopolíticos crecientes, que en muchos casos fueron “resueltos” por medio de regímenes autoritarios.

La crisis produjo recesión económica, con su secuela de desempleo, desindustrialización, aumento de los trabajadores informales, reducción de los salarios, regresión de la distribución del ingreso, etc.

Los sectores mas castigados en el caso de nuestro país, es el ámbito de la Educación, la Salud y la Seguridad Social.

En la Salud Pública la crisis se presenta a través del recorte del presupuesto asignado, la descentralización, la instauración del modelo de Hospital Público de Autogestión y el crecimiento de la demanda por parte de sectores medios de los servicios de salud pública.

En los niveles microsociales, la familia vive un proceso de empobrecimiento, pérdida de beneficios sociales, inestabilidad laboral, inaccesibilidad a bienes y servicios que contribuyan a consolidar un estado de alta vulnerabilidad social.

Es en este contexto social en el cual una persona que ha atravesado las instancias de un trasplante de órganos, debe re-elaborar la propia imagen de su cuerpo, superar los desequilibrios psico-físicos y sociales producidos por la patología de base que dio origen a la indicación del implante, asumir las transformaciones que se operan en la estructura y dinámica familiar a causa de la redefinición de los roles en la interioridad del núcleo primario (jefes de familia enfermos cuyos grupos deben ser sostenidos por la madre o los hijos menores, etc.), y tratar de recuperar sus proyectos de vida.

IMPACTO DE LA PATOLOGÍA TERMINAL SOBRE EL SUJETO Y SU ENTORNO.

En el marco de las sociedades latinoamericanas, atravesadas por la precarización del empleo, la vulnerabilidad de los sectores sociales, el quiebre de las identidades colectivas y del trabajo como eje de integración social (Barbeito y Lovuolo, 1992), las redes de contención fortalecidas desde los servicios sociales estatales, adquieren una dimensión fundamental en el proceso de integración y reconstrucción del proyecto de vida de los pacientes que acceden a los mismos.

El desencadenamiento de las patologías llamadas de”catástrofe”, que implica la indicación de trasplante de órgano o tejido, impacta sobre todas las áreas de la vida del sujeto, modificando la dinámica y la estructura del grupo familiar.

Al sufrimiento producido por los tratamientos (quimioterapia, hemodiálisis, etc.) se suman las prolongadas internaciones, aislamiento, pérdida de oportunidades laborales o de empleos, deserción del sistema educativo y deterioro del hábitat (que no puede ser mantenido o mejorado por escasez de medios económicos).

Un paulatino desmembramiento se instala en la red de soporte social que contiene al paciente y, de no mediar una oportuna detección y atención integral, las consecuencias originadas por la patología incidirán sobre el post trasplante impidiendo alcanzar el objetivo esencial del tratamiento: el logro de una mejor calidad de vida.

El paciente con indicación de trasplante adquiere en su personalidad características particulares vinculadas a la representación social que de él posee el colectivo social. A la precariedad laboral reinante en nuestras sociedades post modernas se suma el estigma de la enfermedad (Goffman, 1998). Esta disminuye aún más las posibilidades de inserción en un mercado cada vez mas competitivo. La imagen de un paciente trasplantado se aleja del prototipo de trabajador que plantea el modelo de sociedad actual.

La enfermedad, internaciones recurrentes, la vulnerabilidad psico física se vuelven un elemento negativo a la hora de buscar trabajo. La pérdida del empleo o la imposibilidad de acceso al empleo genera en el paciente sentimientos de ansiedad y frustración que encuentran expresión en sus relaciones vinculares. Esto se traduce, con frecuencia, en un incremento de la violencia familiar, el abandono, etc.

A los problemas de alimentación, salud, educación, derivados de la disminución o ausencia de ingresos, se suma la pérdida de roles históricamente asignados en la familia y en la sociedad. Esto impacta en el sujeto vulnerabilizándolo aún más.

perfil laboral del paciente trasplantado subsidiado por cucaiba (Centro Unico Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires)

Desde el Area Social del CUCAIBA (Centro Unico Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires) se investigó la inserción laboral post-trasplante, tomando una muestra (80) del conjunto de pacientes trasplantados con subsidio post-trasplante (367) efectuándose un análisis comparativo de la muestra en dos períodos: 1996-1998.

Se tomó como unidad de análisis: el paciente trasplantado que recibe subsidios para medicación post trasplante.

Análisis por grupo etáreo
De la muestra analizada, 22 son pacientes trasplantados renales de 18 a 30 años, 28 oscilan entre 31 y 40, 10 entre 41 y 50 y sólo 8 pacientes mayores de 51 años.

Los trasplantados de médula ósea, en esta muestra son 3 entre 18 y 30 años y 2 entre 31 y 40.

Los pacientes cardíacos son 2 entre 31 y 40 años y 1 mayor de 51 años.

Un trasplantado cardíaco pulmonar entre 31 y 40 años, un trasplantado de córneas entre 41 y 50 años y 2 pacientes trasplantados de pulmón de 41 a 50 años.

De lo expuesto anteriormente se infiere que el grupo con mayor incidencia de trasplante se encuentra en edad económicamente activa.

Análisis por sexo:

De los 80 pacientes que conforman la muestra 31 son mujeres y 49 hombres.

La mayor incidencia se da en hombres en el grupo etáreo de 31 a 40 años, en edad activa y jefes de hogar.

Análisis por tipo de trasplante
En la muestra seleccionada, 68 son trasplantes renales, 5 de médula ósea, 3 cardíacos, 1 cardíaco pulmonar, 2 pulmonar y 1 córneas.

Análisis ocupacional
En el período 1995/6, de los 80 pacientes estudiados, 11 estaban ocupados (1 profesional, 2 en relación de dependencia, 8 cuentapropistas), 7 pacientes se encontraban sub-ocupados y 54 desocupados (67,5%). En el período 1997/8, los mismos pacientes muestran una variación significativa: 24 están ocupados, especialmente en relación de dependencia y cuentapropistas, 10 pacientes se desempeñan en empleos inestables y disminuye el número de desocupados a 38 (47,5%).

Cabe señalar que si bien disminuye el porcentaje de desempleo, las formas de inserción en el mercado laboral son inestables y los ingresos insuficientes para cubrir las necesidades básicas del grupo familiar.

Cobertura social
En el período 1995/6 solo 4 pacientes de los 8- obtuvieron cobertura social, aumentando este valor a 16 en el período 1997/8 (15%).

Cabe señalar que este incremento se halla vinculado al aumento de pensiones sociales no contributivas que posibilitan el acceso a una Obra Social (PAMI-IOMA)

Análisis de ingresos per cápita e incidencia en la Línea de Pobreza
En el período 1995/6, 20 pacientes de 80 perciben ingresos (Promedio de 348,55$ per cápita).

En 1997/8, de los 80 pacientes, 33 perciben ingresos (promedio de 305,63$ per cápita).

El número de pacientes que perciben ingresos aumentó no en razón del aumento del empleo sino por el incremento de obtención de pensiones sociales no contributivas cuyo monto oscila entre 100 y 110$ mensuales.

Para 1995/6 el promedio de nivel de ingresos es de 5 percentilos por debajo de la línea de pobreza. Para 1997/8 experimentó un leve descenso a 5,75 percentilos por debajo de la línea de pobreza (Minujin, 1992).



Cobertura Social


Trabajo y Sistema de Seguridad Social: Ejes de reinserción.Un aspecto fundamental al pensar la reinserción social de los pacientes trasplantados es la inserción en el mercado laboral y/o la inserción en el Sistema de Seguridad Social.
En Argentina, la categoría ciudadano, por motivos históricos particulares se ha constituido desde la categoría trabajador. El trabajo ha simbolizado para nuestro país el acceso a derechos sociales y la posibilidad de ascenso social. Al quebrarse esta categoría como integradora, por la nueva dinámica económica que precariza los empleos y los vuelve inestables, se torna difusa la integración de las personas al sistema productivo y por ende, al sistema político social. Si a esta fragilidad y precariedad en la integración se le suma una patología de “catástrofe, nos encontramos ante un sujeto quebrado y confuso, donde el futuro se le presenta como una incertidumbre difícil de afrontar. El sujeto vacila ante los derechos sociales que cree perdidos por haber sido vinculados estrechamente a los del trabajador.

El fortalecimiento de la figura de ciudadano, sujeto de derechos se nos plantea como objeto de profunda reflexión para el trabajo social latinoamericano.

Una sociedad que en un momento se estructuró alrededor de los ejes de producción y trabajo, al redefinirse estas categorías sociales por la lógica del Mercado, sufre una profunda crisis de acomodamiento, en la cual los actores sociales lejos de comprenderla, se ven arrastrados hacia las zonas de vulnerabilidad y desafiliación (Castel, s/d).

Ante estas circunstancias se recurre frecuentemente al Sistema de Seguridad Social, el cual implica un intento, desde el estado, de contención para las familias y los individuos que ha quedado excluidos temporaria o permanentemente del sistema productivo, ya sea por una discapacidad como por lo que se denominan “minusvalías sociales”.

Este intento de contención se basa en el otorgamiento de una pensión social no contributiva, que le permite acceder al beneficiario a una Obra Social. Para pacientes trasplantados implica el egreso del mismo del Programa de Subsidios de CUCAIBA, un paso adelante para el logro de la autonomía, ya que implica salir de la órbita del Organismo, reduciendo la dependencia institucional que muchos pacientes desarrollan.

Por otro lado la inserción en las dos grandes Obras Sociales estatales (PAMI y IOMA) trae aparejado serias dificultades en el uso del servicio a causa del alto grado de burocratización de los mismos.

Intervención del Trabajo Social
Modalidades de abordaje
El profesional de trabajo social enfrenta, al abordar cada entrevista, una historia de vida que refleja las contradicciones sociales actuales y el mapa socio-económico. En el relato de los pacientes y sus familiares se encuentran las claves para el abordaje y comprensión de la problemática desde el actor social que lo vive como tal.

La dinámica social que se presenta compleja, plantea la necesidad de pensar estrategias que, además de apuntar a la solución de los problemas inmediatos, fortalezcan las redes sociales de contención y colabore en la creación y sostenimiento de los proyectos de vida del paciente.

En CUCAIBA, los pacientes acceden al Servicio con una indicación médica de trasplante, acompañado por una historia de deterioro de su red de soporte social, sus pautas de identidad y de su historia familiar. A partir del cuadro de situación que se plantea en la entrevista, se intenta problematizar la situación, indagando los atravezamientos de la demanda, en la búsqueda de identificar, junto con el paciente, las posibles alternativas que permitan definir líneas de acción.

Esta modalidad de trabajo se inscribe en el marco del abordaje de la singularidad como metodología de intervención (Cazzaniga, 1998).

Esta plantea el trabajo con el demandante, desde el marco de los derechos humanos, con la premisa de la búsqueda de autonomía del paciente, abordándolo desde su integralidad(Laclau, 1998).

Ante este cuadro, es que los profesionales del trabajo social nos planteamos trabajar en fortalecer las redes de contención para lo cual es necesario establecer un trabajo interinstitucional que focalice en los diferentes aspectos del sujeto.

Trabajo Interinstitucional y trabajo Interdisciplinario
Los trabajadores sociales del Area Social desarrollamos nuestro quehacer profesional en las distintas instituciones que conforman CUCAIBA (Hospitales y Oficinas de sede central) en relación con profesionales de diferentes disciplinas que integran el Equipo de Salud (Médicos, Psicólogos, Psiquiatras, Técnicos, etc.) Este aborda al paciente, aportando un análisis reflexivo, desde las distintas visiones, para la toma de decisiones en pos de la resolución de las problemáticas.

Al interior de CUCAIBA el trabajo es interdisciplinario, mientras que la estrategia de la institución es hacia el exterior. Esta articulación de ida y vuelta entre instituciones, tiende al tejido de redes de soporte social que refuercen las instancias inmediatas al trasplante. Más tarde, estas redes van a actuar consolidando una base para la reinserción social del paciente trasplantado.

Históricamente, en Argentina, han existido diversas instituciones desde el Estado y, recientemente, desde las ONG (Organizaciones no Gubernamentales) que se encargan sectorizadamente de distintos aspectos diferenciados de la población.

Estas instituciones se especializan en la atención de las necesidades de los sectores populares que la sociedad argentina se ha ido planteando para los diversos momentos históricos.

Desde el Area Social de CUCAIBA se articulan acciones con estas instituciones capitalizando la experiencia que poseen en la prestación de servicios específicos para la contención del paciente. Así, desde el Area Social se realizan tareas de soporte social en forma conjunta desde ONG, Iglesias, Municipios, Ministerios, etc.

Se plantea la necesidad de trabajar con este sujeto fracturado que llega al Servicio. La estrategia de intervención se basa en un permanente análisis y reflexión de la realidad micro y macro social, donde se define la intervención, a modo de efecto bisagra.

La realidad y los condicionamientos macro sociales atraviesan constantemente nuestra intervención por lo cual es fundamental la reflexión analítica de estos atravezamientos.

El objetivo de la acción profesional es favorecer la autonomía del sujeto, entendida solamente desde la reinserción social post trasplante.

Un paciente trasplantado, con las limitaciones propias de la experiencia traumática post-quirúrgica, y sin posibilidad de recuperar o generar nuevos proyectos de vida, fácilmente padecerá el estrés característico post-trasplante por:

Temor al rechazo del órgano
Temor a la muerte
Conflictos familiares
Aislamiento y pérdida de autoestima
Muerte de un par
Por ello, la construcción de su perspectiva de futuro incidirá notablemente en su calidad de vida.

Una experiencia de Reinserción laboral
Desde el Area Social se impulsó la formación de un grupo de autoayuda, integrado por pacientes trasplantados y uno en lista de espera.

En la primera etapa del grupo, el objetivo fue la contención, derivándose, con el transcurso de los meses, en la búsqueda de la re-inserción laboral.

Con la coordinación del Area Social y el aporte del Consejo de Desarrollo Humano y Familia, se logran 12 puestos de trabajo en el programa ASOMA (Ayuda Social Mayores).

Los pacientes tienen a su cargo tareas de embalaje de víveres secos, que será posteriormente destinados a la población de la 3ra. Edad bonaerense carente de recursos.

El grupo cumple 4 horas diarias de labor con un salario de $400 mensuales.

Se ha realizado seguimiento social de estos pacientes y, en 1998 se puede observar: estabilidad laboral, sumada a la cobertura médico-social (provista a través de las pensiones sociales o CUCAIBA), el servicio que ofrecieron las instituciones (refuerzo alimentario, pases libres de transporte, etc.0 y la contención grupal y profesional por parte del Area Social, entretejieron una red de sólida trama que, el 80% del grupo pudo usar como plataforma de despegue para la reconstrucción de sus proyectos de vida.

Uno de los pacientes falleció en 1997 9trasplante renal). Otro de los pacientes manifiesta, hasta la fecha, imposibilidad de capitalizar las oportunidades que se le brindar, estableciendo dependencia socio-emocional con las instituciones prestadoras de servicios, como correlato de experiencia de tratamiento dialítico previo al trasplante, potenciada por una conflictiva historia de vida.

Consideraciones finales.

Los trasplantados, como actores sociales, en un tiempo histórico de redefinición de espacios sociales, luchan por su afiliación en un doble esfuerzo: la recuperación de la salud mediante el trasplante al mismo tiempo que compiten en el mercado laboral que exige de ellos un prototipo de trabajador cada vez más difícil de alcanzar (sólida formación académica, bienestar físico, disponibilidad, etc.)

Sumado a ello, la discriminación es un elemento siempre presente en la sociedad que, por un lado, en forma contradictoria le brinda la oportunidad de recuperar su salud (trasplante) y por otro lado, lo excluye socialmente al disminuir sus posibilidades laborales, sin las cuales difícilmente logre su autonomía.

Finalmente, el equipo de trabajadores sociales de CUCAIBA, nos encontramos abocados al permanente procesamiento del binomio muerte-vida, que en cada uno se expresa de manera particular, fortaleciendo y definiendo a cada paso la identidad profesional y la especificidad del trabajo social en trasplantología, un campo nuevo e hipercomplejo de la Salud Pública.

Es un desafío para el Trabajo Social hoy, colaborar al reacomodamiento de los pacientes en la estructura social, exacerbando sus potencialidades, y comprendiendo que lo que se presenta hoy no es el ocaso de la sociedad y las ideologías, sino un tiempo nuevo que exige una lectura crítica y estrategias para construir y reconstruir, desde el fortalecimiento de la ciudadanía, un nuevo tejido social, mas humanitario e integrador.

Bibliografía

BARBEITO Y LOVUOLO. LA MODERNIZACIÓN EXCLUYENTE. UNICEF-CIEPP-LOSADA, Buenos Aires, 1992. Introducción
BECCARIA, Luis y LOPEZ, Néstor. SIN TRABAJO. LAS CARACTERISTICAS DEL DESEMPLEO Y SUS EFECTOS EN LA SOCIEDAD ARGENTINA. Edit. UNICEF-LOSADA. Bs. As. 1996. Pp. 85/108 . Cap. III “El debilitamiento de los mecanismos de integración social”.
CASTEL, Robert. ESPACIO INSTITUCIONAL I. EDIT. Lugar. Cap. “La dinámica de los procesos de marginalización: de la vulnerabilidad a la exclusión”
CAZZANIGA, Susana. “Metodología. El abordaje desde la singularidad” Cátedra de Trabajo Social V. Escuela Superior de Trabajo Social. Universidad Nacional de La Plata, 1998
GRASSI, HINTZE y NEUFELL. POLITICAS SOCIALES, CRISIS Y AJUSTE ESTRUCTURAL. Espacio ed. Buenos Aires, 1994. Cap. “El ajuste estructural en América Latina, los Organismos Técnicos Internacionales y la interpretación de la crisis”.
GOFFMAN, ERVING. ESTIGMA. LA IDENTIDAD DETERIORADA. Apunte de Cátedra Trabajo Social V. Escuela Superior de Trabajo Social de la Universidad Nacional de La Plata, 1998. Cap “Estigma e identidad social”
LACLAU Ernesto. EMANCU\IPACION Y DIFERENCIA. Edit. Ariel. Cap.”La representación “El sujeto de la política o la política del sujeto”.
MINUJIN, A y otros. CUESTA ABAJO. LOS NUEVOS POBRES: EFECTOS DE LA CRISIS EN LA SOCIEDAD ARGENTINA. UNICEF-LOSADA, Buenos aires, 1992. Cap. “En la rodada”.

domingo, 17 de enero de 2010

EL MILAGRO DE LA VIDA.....


Una mujer, a la que le realizaron un trasplante de hígado hace cinco años y que, según los médicos, no estaba en condiciones de ser madre, dio a luz mellizos en una clínica privada de esta ciudad, sin que ella ni sus bebes corrieran riesgos.

En realidad, la novedad en este caso fue el doble alumbramiento de una mujer trasplantada, porque Natalia Flores, de 28 años, ya había sido mamá en dos embarazos anteriores: tuvo una nena, en enero de 2000, y otra, en noviembre de ese año.

Fue un desafío grande de la naturaleza contra la ciencia. Este tercer embarazo era considerado por los facultativos como de alto riesgo por su doble condición de ser gemelar y por tratarse de una madre trasplantada.

Los bebes nacieron por cesárea antes de término porque los médicos detectaron que la paciente había comenzado a descompensarse en sus funciones hepáticas y renales.

Los bebes, que nacieron con 32 semanas de gestación pesan unos 1500 gramos y se encuentran en la unidad de terapia intensiva neonatal de la Clínica del Sol. Ya les sacaron los respiradores y comenzaron a alimentarse por boca, según informó el médico Walter Accotto, que dijo que los recién nacidos se encuentran en buen estado y que evolucionan favorablemente.

Un mes en incubadora
Las criaturas deberán permanecer en incubadora alrededor de un mes, en tanto que la madre fue autorizada a reintegrarse a su hogar.

Natalia dijo a la prensa que se sometió al trasplante de hígado como consecuencia de una hepatitis autoinmune que padeció a los ocho años y que terminó en una cirrosis. "Desde entonces, estuve bastante mal", relató.

La enfermedad le impidió terminar sus estudios y trabajó durante tres años en una panadería hasta que el deterioro de su salud le impidió continuar en actividad.

Sufrió sucesivas internaciones y, después de tres años en lista de espera para el trasplante, recibió su nuevo hígado en la Fundación Favaloro, en Buenos Aires. Hoy su vida ha dado un gran vuelco, pues puede gozar de Bianca, próxima a cumplir tres años; de Oriana, de dos años y dos meses, y de las flamantes incorporaciones al seno familiar: Valentín y Matías.


http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=466347

SIEMPRE ESTA LA ESPERANZA...

VIDAS CRUZADAS....


Javier, Sara, Manuel e Isabel están unidos por un cordón invisible a 900 kilómetros de distancia. No se conocen y probablemente nunca lo harán, pero se deben la vida. Sus vidas se han cruzado para siempre.

 Desde hace seis meses Sara e Isabel viven con los riñones de Javier y Manuel, dos donantes emparentados e incompatibles con sus parejas. Sus riñones no eran válidos para sus esposas, así que los intercambiaron.

Son los primeros pacientes (con nombres ficticios para respetar su anonimato) que han participado en un trasplante cruzado, un proyecto pionero en nuestro país con el que la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) busca aumentar el número de donantes vivos de riñón para reducir las listas de espera.

La donación entre vivos es una de las pocas asignaturas pendientes en España.

La demanda de órganos aumenta al mismo tiempo que la fuente principal de tejidos empieza a agotarse. El año pasado el balance se cerró con 4.000 operaciones, un nuevo récord para la ONT y también con un dato que preocupa: en 2009 casi la mitad de los donantes fueron personas mayores de 60 años.

Los donantes jóvenes empiezan a escasear por el descenso de muertes en accidentes de tráfico y la paradoja es que hoy una persona mayor tiene más facilidad para encontrar un órgano que un paciente joven. «Para cambiar esta situación, la única opción razonable es favorecer el trasplante entre personas vivas», apunta Rafael Matesanz, director de la ONT. «Sabemos que en candidatos bien elegidos el riesgo por vivir con un solo riñón es muy bajo y la operación es muy poco traumática».

«Todos ganan»

El año pasado los trasplantes renales entre personas vivas crecieron en un 50 por ciento, pero no es suficiente. Una de cada tres intervenciones de este tipo se frustran por problemas de incompatibilidad entre donante y receptor. Y, en esos casos, la respuesta está en la donación cruzada. «Todos ganan con el intercambio. No se pierde ninguna voluntad de donación y se dan más oportunidades a los enfermos para que abandonen la diálisis», explica Matesanz.

La idea requiere una compleja y sólida infraestructura que involucra a equipos de trasplante de varios hospitales y obliga a mover donantes y receptores por toda la geografía nacional. Basta con que se descoloque una pieza de ese entramado para dar al traste con el trasplante de varias personas.
Javier y Manuel participaron el año pasado en la primera iniciativa de ese tipo.

Ellos y sus esposas fueron elegidos entre un grupo de 40 parejas candidatas. Javier viajó hasta el Hospital Clínic de Barcelona para dar su riñón a Isabel, mientras que su mujer aguardaba en el quirófano del Hospital Virgen de las Nieves de Granada el órgano de un desconocido (Manuel).

El 21 de julio, el mismo día a la misma hora, entraron en el quirófano, en una doble operación simultánea para evitar que nadie se arrepintiera. Después Sara e Isabel fueron trasplantadas.

Las cuatro intervenciones fueron un éxito. Seis meses después los cuatro se encuentran en buen estado. Los cuerpos de Javier y Manuel se han acostumbrado a vivir con un único riñón y Sara e Isabel cuentan con una segunda oportunidad.

«Volvería a hacerlo»

La ilusión de Javier habría sido darle uno de sus riñones a su mujer. Ahora sólo piensa que con esta fórmula se han beneficiado dos personas. Hoy «volvería a hacerlo». Lo peor «fue estar separado de ella durante la operación, cada uno en el quirófano de un hospital diferente», recuerda.

A Javier como a la mayoría de los donantes, antes de dar el paso le insistieron hasta la saciedad en los posibles riesgos de la intervención. Tuvo que comparecer ante el comité ético del hospital y un juez para explicar su decisión. El médico para contar los riesgos y posibles consecuencias de la intervención y el juez para dar fe de que el donante es consciente de la situación y de que no existe ningún interés comercial. «Les dije que quien estaba en peligro era mi mujer, no yo». De Manuel e Isabel, la pareja a la que han quedado unidas de por vida saben que están bien por su médico. Él les cuenta en cada control cómo va todo.

Veintiséis parejas más, unidas por algún vínculo no necesariamente sentimental, aguardan la llamada de su médico para saber si pueden beneficiarse de una nueva operación de este tipo.

Miguel y Lola podrían ser una de los elegidas. Desde que les incluyeron en el programa viven pegados al teléfono móvil, esperando una llamada del hospital. Lola lleva cuatro años en diálisis. Tres horas de tres días a la semana permanece enganchada a una máquina que le filtra la sangre. Ni su pareja, ni ninguno de sus tres hijos ha cumplido los requisitos como donante. Ahora aguarda impaciente: «Llevo un año esperando y cada día se me hace más largo. Me siento joven y con muchas cosas por hacer. Si me trasplantan podré ir a pasar temporadas a una casa en un pueblecito de Castilla-La Mancha que ahora está demasiado lejos de cualquier hospital donde hacerme la diálisis». No tiene miedo, sólo sufre por Miguel «porque a él no le pase nada». «Yo ya he pasado por un cáncer y varias operaciones -añade-, sólo quiero que llegue cuanto antes el trasplante. Espero que nadie se eche atrás. Sé que mi marido no lo hará».

http://www.abc.es/20100118/nacional-sociedad/vidas-cruzadas-20100118.html

miércoles, 6 de enero de 2010

LOS LIMITES DE PALPITAR




Es razonable imaginar que en el mismo instante en que Roberto Sánchez dejó de existir a las 20.40 del lunes 5, como informó su cirujano, no solamente nació un mito popular: también empezó a madurar una relectura de la intervención médica que lo mantuvo con vida más allá de lo que podía esperarse de esa vida. Debilitado por su afección crónica y varios años por encima de la edad aconsejable, Sandro fue sometido a un doble trasplante y a cinco operaciones más en el curso de 45 días. El sueño de recuperación se volvió agonía. Y el dolor del final reforzó las penumbras: ¿los esfuerzos por mantenerlo vivo no fueron obstinados, vanos y desmedidos? ¿valieron la pena?
El primero en plantear el interrogante fue, curiosamente, el cardiólogo y especialista en trasplantes Guillermo Bortman, uno de los miembros del equipo que trató a Sandro en Mendoza. “Me pregunto si no nos estamos ensañando para que viva”, comentó a periodistas a mediados del mes pasado. Sus colegas reaccionaron con indignación. “Es una barbaridad médica (pensar eso)”, adujo el cirujano Claudio Burgos. “Acá no se dan los brazos a torcer hasta que el paciente esté vencido, y el paciente no está vencido”, agregó el cardiólogo Sergio Perrone. “Nuestra filosofía es que mientras haya esperanzas de vida y curación, seguiremos trabajando”, respondía por su parte el director del Hospital Italiano de Mendoza, donde se realizó la intervención, Miguel Nicolás. La preocupación, en todo caso, constituye un tema álgido de la reflexión bioética. En particular, en una época en la que, en palabras del académico venezolano Francisco Kerdel Vargas, subyace la sensación de que cualquier muerte representa una falla o fracaso del acto médico. Para María Luisa Pfeiffer, doctora en filosofía e investigadora del Conicet, el abuso de autoridad médica empezó a configurarse cuando le ofrecieron a Sandro la posibilidad de un trasplante para el cual su organismo no estaba preparado. Con el “agravante”, añade, de que pudo distraer la disposición de órganos para un receptor con mayores posibilidades (hoy hay 25 que esperan un trasplante cardiopulmonar y 96, de pulmón).

Según datos de la Sociedad Internacional de Trasplantes de Corazón y Pulmón, sólo cuatro de cada diez pacientes que reciben un trasplante cardiopulmonar llega a vivir más de cinco años. Y el pronóstico empeora de manera marcada si los pacientes superan el límite de los 50 años, como suelen recomendar las guías internacionales. Por otra parte, ese tipo de trasplante para pacientes con EPOC o enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la dolencia de Sandro, ya no se recomienda excepto en casos excepcionales. “Las perspectivas eran muy malas”, desliza un cardiólogo porteño que prefirió no ser nombrado.

El médico es parte de una sociedad que piensa que el mal absoluto es la muerte, subraya Pfeiffer. “Pero una de las características de un buen médico siempre ha sido saber cuándo no hay nada más que hacer por el paciente”, añade.

No existe acto en medicina que tenga, en el imaginario colectivo, la dimensión épica de los trasplantes. Hay un enfermo, más o menos moribundo, que aguarda el órgano; un cuerpo que se transforma en donante después de una tragedia; y un equipo de médicos que, a la manera de los héroes mitológicos, logra rescatar a la persona de las garras de la muerte para insuflarle nueva vida. Pfeiffer cree que los trasplantes, uno de los grandes éxitos de la medicina del siglo XX, encarnan varios elementos del paradigma cultural vigente, incluyendo el sustento tecnológico para la práctica médica, un modelo de médico con permiso de meterse en el cuerpo y mutilarlo, el cuerpo como máquina y la posibilidad de la inmortalidad.

En el terreno real, y el propio Sandro lo vivió en carne propia, el escenario tiene más matices. Aunque por cuarto año consecutivo la Argentina superó en el 2009 la barrera de los 1.000 trasplantes anuales, la lista de 8.800 personas que aguardan órganos, córneas y tejidos no se estrecha. “Cada día, entran dos nuevos pacientes y mueren otros dos mientras esperan”, dice Jorge Carayani, trasplantado cardíaco desde hace 15 años y ex miembro del Consejo Asesor de Pacientes del Incucai. “¡No puede ser que haya gente que espere diez años por una córnea, por citar un ejemplo!”.

Para Carayani, cuyo médico personal es Bortman, el problema de Sandro no fue el trasplante en sí, sino el deterioro que le produjeron los dos años de espera hasta acceder a los órganos. “Eso le pasa a muchos pacientes”, lamenta Carayani. Según el cardiólogo Perrone, quien trató a Sandro desde el 2004, la donación de órganos, más allá del resultado final en este caso, es buena para el prójimo y le da vida a mucha gente. “Roberto sobrevivió al trasplante, lo mató un cuadro infeccioso”, aclaró.

¿Pero hubo “encarnizamiento terapéutico”, o la aplicación de medidas que no pueden curar y simplemente prolongan la vida en condiciones penosas? Pfeiffer está convencida de que sí, en especial, después de que comenzaron a aparecer las primeras complicaciones después del trasplante.

Carlos Gherardi, ex jefe de Terapia Intensiva y actual director del Comité de Bioética del Hospital de Clínicas, tiene una mirada más benigna. Sostiene que, desde su perspectiva, el punto central es que el paciente (Sandro en este caso) estuvo de acuerdo en intentar el trasplante como última instancia para superar su enfermedad. Y habría sido conciente, en todo momento, de los riesgos que tomaba. “No se perdió nunca la directriz inicial, que era mantener el trasplante activo y la sobrevida, y todo indica que el paciente estuvo dispuesto a seguir la lucha”, asegura Gherardi.
Autor del libro “Vida y muerte en terapia intensiva” (Biblos, 2007), Gherardi es muy crítico de uno de los costos del progreso médico y la impregnación de la cultura por la tecnología: la definición de la muerte como una serie de enfermedades prevenibles y, por consiguiente, siempre evitable. También fustiga algunos artilugios de los médicos, como eludir admitir a los familiares y pacientes sobre las perspectivas nulas de evolución y reemplazarlas por palabras tales como “chances remotas”, que siempre son interpretadas como esperanza de curación. Esas esperanzas que nunca perdió Sandro y compartieron hasta el final sus fanáticas y amigos. “Esperaba, como todos, que se salvara”, lo lloró Susana Giménez. Pero vinieron la neumonía, la infección generalizada, la falla de órganos, el shock séptico y el paro cardíaco. Quizás un final previsible. El encuentro con lo inexorable.

Y Sandro se hizo inmortal.

Matías Loewy

http://www.elargentino.com/nota-72686-Los-limites-del-palpitar.html