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domingo, 17 de enero de 2010
jueves, 9 de julio de 2009
UN GRITO QUE NADIE ESCUCHA......
Un pedido... un grito desesperado
de una madre que hace explicito muchos silencios ... en el que las palabras sucumbieron al dolor y la desesperanza...
Esta situación en mayor o menor medida es la vivida por todos los trasplantados cardiacos... y nadie escucha...!!!!!
De mi mayor consideración:
Mi nombre es Alejandra Fugas, les escribo para pedirles ayuda. Quiero contarles la situación de salud de mi hija, Julia Maria Ingaramo DNI 47104954, quien tiene un trasplante cardiaco realizado en noviembre de 2008 en la Fundación Favaloro.
Somos una familia de trabajo, padres de una única hija, hace un año a nuestra nena le detectaron una miocardiopatia restrictiva, que gracias a Dios tuvo buen fin, pero es necesario decir que comenzó nuestra agonía, en todo sentido, viviendo el dolor de saber que Julia podía morir y el dolor de todas las inconveniencias para lograr que sea atendida como correspondía.
Cambio nuestro estilo de vida, teniendo que mudarnos a Bs As, donde vivimos de abril/08 hasta febrero/09 y gran parte del tiempo en condiciones inhumanas. Julia tuvo que vivir aparte de su afección, el mal manejo y derivación desde el hospital de niños de Santa fe, que por tener obra social y por no considerar su enfermedad de suma gravedad, fue derivada a un sanatorio en Bs As que no tenia la especialidad cardiaca, pero era lo “conveniente” para ambas partes en ese momento, negándose la posibilidad de ser atendida en el hospital Garraham en Bs As fui personalmente a pedir que la atiendan y me dijeron que “no”, que al no ser derivada de hospital a hospital y ella tener obra social que siga por lo privado, que estaban excedidos de pacientes) mi hija fue rechazada y abandonada millones de veces por el sistema, muchas veces nos preguntamos: porque el cumplir con nuestros deberes de ciudadano nos llevaba a pasar tantas miserias humanas… Después vino “el infierno” la trasladaron al hospital P. Elizalde, ex casa cuna. Supuestamente para ser trasplantada allí… atrapados durante dos largos meses, una situación de mala praxis y maltrato, con mentiras continuas, nunca fue ingresada en lista de espera como nos decían… Julia estaba desnutrida, escarada, sucia… dejo de mirarnos y de sonreír … sufrió tres veces, preinfartos en mis brazos, por falta de atención competente, rezamos tanto… lloramos tanto por ella y por los chicos que veíamos morir día a día.
Trato de explicar nuestro dolor, es necesario, porque mi hija fue buscada, esperada con todo lo mejor que teníamos, con todo el amor posible para darle felicidad… y tuvo que soportar tanto sufrimiento, y fuimos responsables todos, respetamos las malas decisiones del hospital, de los medicos, de las auditorias de las obras sociales, todavía seguimos en la lucha, porque ¿?? Porque se repitan los malos manejos y la falta de consideración de los que deben responder? Porque??
Gracias a Dios, por tanto reclamo, por la fuerza del papa, pudimos sacarla de ese lugar y llevarla a la Fundacion Favaloro, donde le dieron solución a la enfermedad y atención de calidad, la obra social acepto pagar… después de 8 meses de internación permanente, llego el trasplante, nuestra hija esta viva.
Hoy, volviendo a nuestra vida en Santa Fe, es necesario dejar de lado el silencio, no podemos avanzar sin sanar, y nos encontramos con falta de contención y leyes que amparen situaciones extremas como la nuestra, los trasplantados no son considerados dentro de la ley de discapacidad, las obras sociales no aportan mas de lo justo y necesario, que no alcanza para cubrir los gastos que acompañan a la situación de salud del trasplantado, no hay excepciones ante el tiempo que los padres deben dejar de trabajar, no hay tarifas sociales para solventar los servicios que ahora son mayores, los trasplantados no tienen beneficios ni estímulos si no golpean puertas, a mi me dicen “agradece que tu hija esta viva” y lo siento como una falta de sensibilidad total, me llena de bronca porque para nosotros la muerte fue y es algo cercano… esto no debe ser de este modo, esto debe ser escuchado y atendido.
Ustedes verán, no somos indigentes, hemos vivido en muchas ocasiones la desgracia de no ser pobres, que ironía!... Y ahora estamos sintiendo la decadencia de nuestras vidas, tenemos para comer pero no para tratamientos o terapias de apoyo y contención, es un lujo para nuestra economía, gastamos todos nuestros ahorros de años para acondicionar la casa, para poder traerla de vuelta y aun, no tiene todo lo que necesita. Hubo personas de buen corazón que trataron de facilitarnos las cosas, pero no alcanza, y no son ellos (jefes, familia, amigos) quienes están en condiciones ni deben dar mas.
Podría hacer una extensa lista, pero creo que seria mejor, exponerlo personalmente, si les interesa saber como es la vida de un trasplantado, como cambia y es buena, pero no como la de cualquier ciudadano, su salud aun requiere cuidados. El esfuerzo de nuestro pueblo para que se realice un transplante, si no es continuado con una calidad de vida aceptable, es muy riesgoso, comienza un nuevo horizonte de esperanza y vida pero a la vez de conciencia, la inmunosupresion y lo que ello conlleva, es de por vida, el organo transplantado puede sufrir rechazo por infinitas circunstancias, ese temor seguirá latente siempre y sumarle a todo esto, vivir inconveniencias cotidianas no es fácil para unos padres simples y comunes.
Les pido: ayúdennos a no decaer, ayúdennos a que nuestra familia no se desintegre, ayúdennos a ser ejemplo de otras vidas, ayúdennos a ayudar a otros, ayúdennos a recuperarnos por favor… Agradezco cualquier intención de solución, confiamos en el trabajo para el cual han sido elegidos.
A su disposición
domingo, 5 de julio de 2009
LA ULTIMA...!!!
Hoy he recibido un mail del ex - diputado Alberto Natale con el texto de la carta póstuma de René Favaloro, que le llegara por el mismo medio.
Es el texto que yo no lograba conseguir. Es la carta que se trató de ocultar.
En mi artículo De la Torre. Crónica de un Suicidio, , publicado en enero 11 de 2007 por Argentina Indymedia y por varios medios nacionales y extranjeros, ya había marcado la similitud que existía entre los suicidios de Lisandro De la Torre y René Favaloro, en cuanto a las causas morales que las provocaron.
En estos días, remarqué nuevamente el paralelo en mi monografía: Lisandro De la Torre, el Tango y el Acero Afilado, donde expongo mi visión acerca del caso: Una tragedia que parece arrancada de las letras de tango.
En este nuevo trabajo menciono como antecedente el artículo de Manuel Alberto Cuadrilátero, de agosto de 2000, publicado por el diario La Arena, de La Pampa.
Ahora, con la carta póstuma de Favaloro a la vista, el paralelo se hace más visible aún: El mismo país, la misma corrupción ... sesenta y cinco años después.
Juzguen Uds., por sí mismos.
Esta es la carta de Favaloro:
(Del Dr. René Favaloro/ julio 29-2000 -14,30 hs).
Si se lee mi carta de renuncia a la Cleveland Clinic, está claro que mi regreso a la Argentina (después de haber alcanzado un lugar destacado en la cirugía cardiovascular) se debió a mi eterno compromiso con mi patria.
Nunca perdí mis raíces. Volví para trabajar en docencia, investigación y asistencia médica.
La primera etapa en el Sanatorio Guemes, demostró que inmediatamente organizamos la residencia en cardiología y cirugía cardiovascular, además de cursos de post grado a todos los niveles.
Le dimos importancia también a la investigación clínica en donde participaron la mayoría de los miembros de nuestro grupo.
En lo asistencial exigimos de entrada un número de camas para los indigentes. Así, cientos de pacientes fueron operados sin cargo alguno.
La mayoría de nuestros pacientes provenían de las obras sociales. El sanatorio tenía contrato con las más importantes de aquel entonces.
La relación con el sanatorio fue muy clara: los honorarios, provinieran de donde provinieran, eran de nosotros; la internación, del sanatorio (sin duda la mayor tajada).
Nosotros con los honorarios pagamos las residencias y las secretarias y nuestras entradas se distribuían entre los médicos proporcionalmente.
Nunca permití que se tocara un solo peso de los que no nos correspondía.
A pesar de que los directores aseguraban que no había retornos, yo conocía que sí los había.
De vez en cuando, a pedido de su director, saludaba a los sindicalistas de turno, que agradecían nuestro trabajo.
Este era nuestro único contacto.
A mediados de la década del 70, comenzamos a organizar la Fundación.
Primero con la ayuda de la Sedra, creamos el departamento de investigación básica que tanta satisfacción nos ha dado y luego la construcción del Instituto de Cardiología y cirugía cardiovascular.
Cuando entró en funciones, redacté los 10 mandamientos que debían sostenerse a rajatabla, basados en el lineamiento ético que siempre me ha acompañado.
La calidad de nuestro trabajo, basado en la tecnología incorporada más la tarea de los profesionales seleccionados hizo que no nos faltara trabajo, pero debimos luchar continuamente con la corrupción imperante en la medicina (parte de la tremenda corrupción que ha contaminado a nuestro país en todos los niveles sin límites de ninguna naturaleza).
Nos hemos negado sistemáticamente a quebrar los lineamientos éticos, como consecuencia, jamás dimos un solo peso de retorno.
Así, obras sociales de envergadura no mandaron ni mandan sus pacientes al Instituto.
¡Lo que tendría que narrar de las innumerables entrevistas con los sindicalistas de turno!
Manga de corruptos que viven a costa de los obreros y coimean fundamentalmente con el dinero de las obras sociales que corresponde a la atención médica.
Lo mismo ocurre con el PAMI.
Esto lo pueden certificar los médicos de mi país que para sobrevivir deben aceptar participar del sistema implementado a lo largo y ancho de todo el país.
Valga un solo ejemplo: el PAMI tiene una vieja deuda con nosotros, (creo desde el año 94 o 95) de 1.900.000 pesos; la hubiéramos cobrado en 48 horas si hubiéramos aceptado los retornos que se nos pedían (como es lógico no a mí directamente).
Si hubiéramos aceptado las condiciones imperantes por la corrupción del sistema (que se ha ido incrementando en estos últimos años) deberíamos tener 100 camas más...
No daríamos abasto para atender toda la demanda.
El que quiera negar que todo esto es cierto que acepte que rija en la Argentina , el principio fundamental de la libre elección del médico, que terminaría con los acomodados de turno.
Los mismo ocurre con los pacientes privados (incluyendo los de la medicina prepaga) el médico que envía a estos pacientes por el famoso ana-ana , sabe, espera, recibir una jugosa participación del cirujano.
Hace muchísimos años debo escuchar aquello de que Favaloro no opera más!
¿De dónde proviene este infundio?.
Muy simple: el pacientes es estudiado.
Conclusión, su cardiólogo le dice que debe ser operado. El paciente acepta y expresa sus deseos de que yo lo opere.
'Pero cómo, usted no sabe que Favaloro no opera hace tiempo?'.
'Yo le voy a recomendar un cirujano de real valor, no se preocupe'.
El cirujano 'de real valor' además de su capacidad profesional retornará al cardiólogo mandante un 50% de los honorarios!
Varios de esos pacientes han venido a mi consulta no obstante las 'indicaciones' de su cardiólogo.
'¿Doctor, usted sigue operando?' y una vez más debo explicar que sí, que lo sigo haciendo con el mismo entusiasmo y responsabilidad de siempre.
Muchos de estos cardiólogos, son de prestigio nacional e internacional.
Concurren a los Congresos del American College o de la American Heart y entonces sí, allí me brindan toda clase de felicitaciones y abrazos cada vez que debo exponer alguna 'lecture' de significación.
Así ocurrió cuando la de Paul D. White lecture en Dallas, decenas de cardiólogos argentinos me abrazaron, algunos con lágrimas en los ojos.
Pero aquí, vuelven a insertarse en el 'sistema' y el dinero es lo que más les interesa.
La corrupción ha alcanzado niveles que nunca pensé presenciar.
Instituciones de prestigio como el Instituto Cardiovascular Buenos Aires, con excelentes profesionales médicos, envían empleados bien entrenados que visitan a los médicos cardiólogos en sus consultorios.
Allí les explican en detalles los mecanismos del retorno y los porcentajes que recibirán no solamente por la cirugía, los métodos de diagnóstico no invasivo (Holter echo, camara y etc., etc.) los cateterismos, las angioplastias, etc. etc., están incluidos.
No es la única institución.
Médicos de la Fundación me han mostrado las hojas que les dejan con todo muy bien explicado.
Llegado el caso, una vez el paciente operado, el mismo personal entrenado, visitará nuevamente al cardiólogo, explicará en detalle 'la operación económica' y entregará el sobre correspondiente!.
La situación actual de la Fundación es desesperante, millones de pesos a cobrar de tarea realizada, incluyendo pacientes de alto riesgo que no podemos rechazar.
Es fácil decir 'no hay camas disponibles'.
Nuestro juramento médico lo impide.
Estos pacientes demandan un alto costo raramente reconocido por las obras sociales.
A ello se agregan deudas por todos lados, las que corresponden a la construcción y equipamiento del ICYCC, los proveedores, la DGI, los bancos, los médicos con atrasos de varios meses..
Todos nuestros proyectos tambalean y cada vez más todo se complica.
En Estados Unidos, las grandes instituciones médicas, pueden realizar su tarea asistencial, la docencia y la investigación por las donaciones que reciben.
Las cinco facultades médicas más trascendentes reciben más de 100 millones de dólares cada una!
Aquí, ni soñando.
Realicé gestiones en el BID que nos ayudó en la etapa inicial y luego publicitó en varias de sus publicaciones a nuestro instituto como uno de sus logros!.
Envié cuatro cartas a Enrique Iglesias, solicitando ayuda (¡tiran tanto dinero por la borda en esta Latinoamérica!) todavía estoy esperando alguna respuesta.
Maneja miles de millones de dólares, pero para una institución que ha entrenado centenares de médicos desparramados por nuestro país y toda Latinoamérica, no hay respuesta.
¿Cómo se mide el valor social de nuestra tarea docente?
Es indudable que ser honesto, en esta sociedad corrupta tiene su precio.
A la corta o a la larga te lo hacen pagar.
La mayoría del tiempo me siento solo.
En aquella carta de renuncia a la C. Clinic, le decía al Dr. Effen que sabía de antemano que iba a tener que luchar y le recordaba que Don Quijote era español!
Sin duda la lucha ha sido muy desigual.
El proyecto de la Fundación tambalea y empieza a resquebrajarse.
Hemos tenido varias reuniones, mis colaboradores más cercanos, algunos de ellos compañeros de lucha desde nuestro recordado Colegio Nacional de La Plata, me aconsejan que para salvar a la Fundación debemos incorporarnos al 'sistema'.
Sí al retorno, sí al ana-ana.
'Pondremos gente a organizar todo'.
Hay 'especialistas' que saben como hacerlo.
'Debés dar un paso al costado. Aclararemos que vos no sabés nada, que no estás enterado'.
'Debés comprenderlo si querés salvar a la Fundación'
¡Quién va a creer que yo no estoy enterado!
En este momento y a esta edad terminar con los principios éticos que recibí de mis padres, mis maestros y profesores me resulta extremadamente difícil.
No puedo cambiar, prefiero desaparecer.
Joaquín V. González, escribió la lección de optimismo que se nos entregaba al recibirnos:
'a mí no me ha derrotado nadie'.
Yo no puedo decir lo mismo.
A mí me ha derrotado esta sociedad corrupta que todo lo controla.
Estoy cansado de recibir homenajes y elogios al nivel internacional.
Hace pocos días fui incluido en el grupo selecto de las leyendas del milenio en cirugía cardiovascular.
El año pasado debí participar en varios países desde Suecia a la India escuchando siempre lo mismo.
'¡La leyenda, la leyenda!'
Quizá el pecado capital que he cometido, aquí en mi país, fue expresar siempre en voz alta mis sentimientos, mis críticas, insisto, en esta sociedad del privilegio, donde unos pocos gozan hasta el hartazgo, mientras la mayoría vive en la miseria y la desesperación.
Todo esto no se perdona, por el contrario se castiga.
Me consuela el haber atendido a mis pacientes sin distinción de ninguna naturaleza.
Mis colaboradores saben de mi inclinación por los pobres, que viene de mis lejanos años en Jacinto Arauz.
Estoy cansado de luchar y luchar, galopando contra el viento como decía Don Ata.
No puedo cambiar.
No ha sido una decisión fácil pero sí meditada.
No se hable de debilidad o valentía.
El cirujano vive con la muerte, es su compañera inseparable, con ella me voy de la mano.
Sólo espero no se haga de este acto una comedia.
Al periodismo le pido que tenga un poco de piedad.
Estoy tranquilo.
Alguna vez en un acto académico en USA se me presentó como a un hombre bueno que sigue siendo un médico rural.
Perdónenme, pero creo, es cierto.
Espero que me recuerden así.
En estos días he mandado cartas desesperadas a entidades nacionales, provinciales, empresarios, sin recibir respuesta.
En la Fundación ha comenzado a actuar un comité de crisis con asesoramiento externo.
Ayer empezaron a producirse las primeras cesantías. Algunos, pocos, han sido colaboradores fieles y dedicados.
El lunes no podría dar la cara.
A mi familia en particular a mis queridos sobrinos, a mis colaboradores, a mis amigos, recuerden que llegué a los 77 años.
No aflojen, tienen la obligación de seguir luchando por lo menos hasta alcanzar la misma edad, que no es poco.
Una vez más reitero la obligación de cremarme inmediatamente sin perder tiempo y tirar mis cenizas en los montes cercanos a Jacinto Arauz, allá en La Pampa. 6
Queda terminantemente prohibido realizar ceremonias religiosas o civiles.
Un abrazo a todos
René Favaloro
http://argentina.indymedia.org/news/2009/07/680835.php
Y TODAVIA ... ILUSOS SOÑAMOS QUE NOS ESCUCHEN...!!! SI A UNA EMINENCIA COMO FAVALORO LO IGNORARON....!!!
CARTAS PARA LA REFLEXIÓN....
Un hombre que amaba su profesión tal como lo expresa en estas lineas:
“La vocación de médico es la profesión más noble que se puede elegir; no lo digo porque sea médico. Creo que no existe nada mejor que practicar la medicina y ayudar a la gente en los momentos difíciles, como cuando está enferma”.
“Es una sensación infinita: la vocación de médico está dada para aquel que tenga la facultad de entregarse a sus semejantes en un momento muy difícil. Cuando estamos enfermos nos damos cuenta de lo difícil que nos resulta la falta de salud. No existe profesión más digna, más humana, más llena de amor y de amistad, es un sentimiento muy profundo".
Dr. René Favaloro
Sus últimas tres cartas marcan el desgaste y la bronca de un genio harto de luchar contra la chatura que lo rodeaba.
Me pareció importante recordarlas junto a los lectores de DERF.
Primera carta:
A sus allegados
Estoy cansado de luchar y luchar, galopando contra el viento como decía Don Ata.
No puedo cambiar. No ha sido una decisión fácil, pero sí meditada. No se hable de debilidad o valentía.
El cirujano vive con la muerte, es su compañera inseparable, con ella me voy de mano. Sólo espero que no se haga de este acto una comedia. Al periodismo le pido que tenga un poco de piedad.
Estoy tranquilo. Alguna vez en un acto académico en Estados Unidos se me presentó como a un hombre bueno que sigue siendo un médico rural. Perdónenme, pero creo que es cierto. Espero que me recuerden así.
A mi familia, en particular a mis queridos sobrinos, a mis colaboradores, a mis amigos, recuerden que llegué a los 77 años. No aflojen, tienen la obligación de seguir luchando por lo menos hasta alcanzar la misma edad, que no es poco.
Una vez más reitero la obligación de cremarme inmediatamente sin perder tiempo.
Queda terminantemente prohibido realizar ceremonias religiosas o civiles. Un abrazo a todos.
Segunda carta:
Al presidente, Fernando De la Rúa
Estimado Fernando:
Te escribo estas líneas porque nuestra Fundación está al borde de la quiebra. Tenemos emergencias ineludibles que deben solucionarse en los próximos días. Necesitamos alrededor de 6 millones de pesos.
No tengo conexiones con el empresariado argentino. A veces choco con algunos 'peces gordos' como Amalita o Goyo Perez Companc. Por eso, uno de los pedidos que te hice en nuestra última charla era que utilizaras tu influencia para conseguir la ayuda que tanto necesitamos.
En fin, te ruego que influyas para conseguir una donación urgente, creo que es el camino más corto. Perdonáme por el pedido. Te escribo desde la desesperación. Nunca en mi vida estuve tan deprimido.
Con el afecto de siempre...
Tercera carta:
Al Director del Diario La Nación
Estoy pasando uno de los momentos más difíciles de mi vida. La Fundación tiene graves problemas económico-financieros. Se nos adeuda 18 millones de dólares y se hace cada vez más difícil sostener nuestro trabajo diario, que como siempre se brinda a toda la comunidad sin distinción de ninguna naturaleza, con tecnología de avanzada y personal altamente calificado.
Le envío una nota que destaca algunos hechos recientes; vea cómo se me trata en el mundo, en contraste con lo que sucede en mi país. Me refiero a aquellos vinculados al quehacer médico. La mayoría de las veces un empleado de muy baja categoría de una obra social –gubernamental o no- o de PAMI ni contesta mis llamados.
En este último tiempo me he transformado en un mendigo. Mi tarea es llamar, llamar y golpear puertas para recaudar algún dinero que nos permita seguir con nuestra tarea.
Sólo quiero decir que el final se acerca de a poco. No es para que te asustes, pero todo está consumado, y siento que estoy solo en esta sociedad, realmente, de mierda.
René Gerónimo Favaloro - 29 de Julio de 2000
http://www.derf.com.ar/despachos.asp?cod_des=155922&ID_Seccion=18
OTRA CARTA DE FAVALORO
Mientras empuñaba ese revólver calibre 38 y lo apuntaba a su corazón, sabía que una carta al ex presidente Fernando De la Rúa (de la Unión Cívica Radical) "dormía" en un cajón de la Casa Rosada, al igual que el destinatario, que dormía sus conocidas "siestas".
Nunca fue publicada.
Decía así:
"Estimado Fernando:
Te escribo estas líneas porque nuestra Fundación está al borde de la quiebra (...). Tenemos emergencias ineludibles que deben solucionarse en los próximos días. Necesitamos alrededor de seis millones de pesos.
No tengo conexiones con el empresariado argentino. (...) a veces choco con algunos 'peces gordos' como Amalita o Goyo Perez Companc. Por eso, uno de los pedidos que te hice en nuestra última charla era que utilizaras tu influencia para conseguir la ayuda que tanto necesitamos.
En fin, te ruego que influyas para conseguir una donación urgente, creo que es el camino más corto.
Perdoname por el pedido. Te escribo desde la desesperación. Nunca en mi vida estuve tan deprimido. Con el afecto de siempre, René Favaloro".
Después de siete años, De la Rúa aceptó que no leyó la carta a tiempo, pero rechazó las imputaciones sobre falta de apoyo oficial:
"De ningún modo hubo abandono a Favaloro. Al contrario, estábamos encima. Teníamos una relación de mucho afecto y amistad. Fue mi asesor en la Nación y en la Ciudad".
El ex presidente rompió el silencio sobre el plan ofrecido:
"El buscaba una solución integral. Entonces, por indicación mía, se comenzó a evaluar con Héctor Lombardo (ministro de Salud) alguna forma de integración del Estado con la Fundación: "Ese podría ser uno de los problemas, pero no creo que para tomar una decisión tan fuerte", dijo Lombardo. Según trascendió, en algunas de las cartas dirigidas a prestigiosos médicos de todo el mundo, Favaloro pidió que ayudaran a conseguir fondos para el establecimiento.
Confirma esa estrategia el Dr. Néstor Pérez Baliño, entonces subsecretario de Atención Primaria de la Salud y luego presidente de la Sociedad Argentina de Cardiología: "Favaloro me dijo que el Presidente había entendido el problema. Ibamos a estudiar el posible acople y se pensó en crear una comisión de expertos, pero a la semana murió".
La propuesta de De la Rúa sobrevuela un debate aún abierto sobre el papel que jugó el Estado frente al proyecto de Favaloro, quien renunció a ganar dos millones de dólares al año en Estados Unidos para intentar en la Argentina la Medicina de Excelencia, con atención gratuita de indigentes, desde una organización sin fines de lucro.
Favaloro se despidió derrotado: "Es indudable que ser honesto en nuestra sociedad corrupta tiene un precio. A la larga o a la corta te la hacen pagar".
Favaloro, unos días antes de morir, le manda una carta al presidente del diario Nación, con fines personales.
Hoy esta carta es revelada al publico, y dice más o menos así:
".. como se me trata en el mundo en contraste con lo que sucede en mi país. Me refiero a aquellos vinculados al quehacer médico. La mayoría de las veces un empleado de muy baja categoría de una obra social gubernamental ni contesta mis llamados."
"En este último tiempo me he transformado en un mendigo. Mi tarea es llamar, llamar y golpear puertas para recaudar algún dinero que nos permita seguir con nuestra tarea."
Solo quiero decir que el final se acerca de a poco. No es para que te asustes, pero todo está consumado, y siento que estoy solo en esta sociedad, realmente, de mierda."
Con mucho afecto, Rene Favaloro.
http://periodismomedico.blogspot.com/2008/04/otra-carta-de-favaloro.html
SIN PALABRAAASSS!!!... NADA HA CAMBIADO...!!
domingo, 21 de junio de 2009
DESDE MI SER....
Mi reflexión apunta a cada uno de aquellos que habremos de jugar un rol ante este desafío, en un intento de sentir en lo íntimo de mi ser, lo mismo que hará vibrar la profundidad de la conciencia de cada uno de ustedes. Les pido entonces, que acepten esto que pretendo expresarles como la revelación de una confidencia que, a la vez, es casi una oración profana.
Pienso en el medico que habrá de decidir, casi siempre con urgencia, si el donante esta vivo o esta muerto, y me apiado de él. Es quizás más de lo que podemos exigir a un ser humano. Por eso pido por él, no tanto por el médico, sino más bien por el hermano enfrentado con dilemas que exceden largamente su dimensión profesional.
Pienso en el enfermo que necesita un órgano, y en sus familiares; en cómo será el tiempo de espera, cuál habrá de ser la calidad de ese tiempo de dependencia del prójimo que quiera compartir con ellos la aventura de la vida y de la muerte. Y pido por ellos. Pido por que si se salva esa vida, sea dedicada a completar el aprendizaje que este transito terrenal nos propone. El donante, ya en otra dimensión, recibirá de este modo el mejor homenaje.
Pienso en el donante, y admiro su coraje. Y reverencio su fe en la Ciencia. Pido que no sea defraudado; no hay pena capaz de saldar los delitos contra el alma.
Pienso en el indeciso. Pido respeto para él, porque nadie tiene derecho a cuestionar lo que cada uno decide hacer con su cuerpo, con su vida y con su muerte.
Pienso en el indiferente. No me siento capaz de censurarlo, quizás porque estoy convencida de que hay un tiempo para todo. Por eso pido por él paciencia y comprensión.
Pienso en los investigadores científicos. Y también pido por ellos, para que no dejen de buscar hasta encontrar la manera de que no sean necesarios los transplantes; aunque esta invocación parezca un contrasentido. En esencia, lo que estoy pidiendo es cada vez más luz para las mentes esclarecidas, para los espíritus tenaces y para los corazones desbordantes de amor de nuestros hermanos investigadores; siento desde mi fe, que no puede estar lejano el día en que la ciencia nos asombre una vez más con un nuevo avance en la preservación de la vida, que haga de esta maravilla de los transplantes una honrosa memoria en el archivo de nuestra estirpe.
Pienso en Dios, en el Dios que cada uno tiene, a veces a pesar suyo. Y a Él le pido todo lo que pido para cada uno de nosotros. Luz, mucha luz para todos, especialmente para acelerar la fuerza incontenible del amor que, en última instancia, es el sentimiento que hoy me impulsa a compartir esta inquietud con ustedes.
http://www.hechizos.info/articulo_desdemiser.html
miércoles, 17 de junio de 2009
“A través de sus órganos, mi esposo sigue dando vida”
jueves, 18 de junio de 2009
Hace poco más de un mes, Luis Rafael estaba organizando el cumpleaños de quince de su nieta junto a su mujer, cuando sufrió un ACV (accidente cardiovascular) hemorrágico que le provocó la muerte. Pese al dolor y lo repentino de la situación, Ana y sus cuatro hijos lo consensuaron y decidieron donar los riñones. También existía la posibilidad de dar las córneas, “pero mis hijos se opusieron por lo que implican simbólicamente los ojos”, acota.
Aunque es una persona muy creyente, que prioriza la solidaridad y el respeto por los demás, Ana no se hubiera animado a tomar la decisión, si no fuera por una charla que mantuvo con su esposo días antes del accidente.
“Estábamos conversando sobre el tema y coincidimos en que era una lástima no poder ser donantes debido a nuestra edad. Después me enteré de que sí existía esa posibilidad con algunos órganos y le comenté del diálogo a los míos”, confió Ana, quien tiene 10 nietos.
Hoy, con un poco más de distancia, la mujer asegura que volvería a tomar ese camino. Su única duda era cómo iba a reaccionar la familia directa de Luis, pero su temor desapareció cuando una hermana le dijo que ése había sido el mejor broche de oro. “Entonces me quedé tranquila, sus palabras me dieron la paz que necesitaba”, agrega.
Si bien el Incaimen resguarda la identidad de los donantes y receptores para evitar confusiones, Ana sostuvo que con el tiempo le gustaría conocer a algunas de las personas que recibieron los trasplantes. “Yo sé que él ya no está, pero también somos conscientes de que a través de sus órganos sigue dando vida. Y eso nos hace sentir mejor”, argumentó la mujer del barrio Villa Nueva.
Ana Petrisan - Esposa de Luis Rafael
http://www.losandes.com.ar/notas/2009/6/18/sociedad-430438.asp
“No podíamos permitir que tanto amor se perdiera”
jueves, 18 de junio de 2009
Cuando Facundo nació, los médicos le dieron tres horas de vida. Vivió ocho años, gracias a la voluntad y el cariño que tanto él como su familia pusieron para mantenerse juntos. Un tiempo antes de partir en abril de 2003, le hizo saber a su mamá Laura que quería ayudar a vivir a otras personas. Por eso, cuando llegó el momento, su familia supo lo que tenía que hacer y ese gesto dio vida a cinco argentinos. “Tanto amor no se podía perder”, resume su papá, Enrique Luján.
El pequeño padecía de un tumor cerebral, que le producía hidrocefalia. “Vivía con riesgo de muerte, pasaba períodos en coma. Facu entraba a terapia tres veces al año y nosotros con él”, cuenta Enrique. Por ser testigos de esta lucha, los médicos nunca les plantearon la posibilidad de una ablación. Fue la familia quien entonces pidió que Facundo fuera donante múltiple. Horas después, un niño que estaba internado en Buenos Aires con pocas posibilidades de vida, recibía un trasplante de hígado.
“Creo que son personas elegidas para ese momento, tanto el donante como quien recibe los órganos. Si nosotros no cumplíamos su voluntad, le hubiéramos quitado la posibilidad de trascender lo físico”, señala emocionado. Aunque los recuerdos pesan; Enrique, Laura y su hijo Nahuel prefieren hablar del tema porque están convencidos de que la desinformación es el mayor obstáculo para la donación de órganos.
“Hay mucho temor infundado. ¡Si la gente supiera el complejo proceso que se pone en marcha con una donación y el respeto con que se manejan los profesionales!”, señala. Ellos ya habían aceptado la cirugía y de todos modos los médicos los llamaron tres veces a su casa para confirmar la decisión.
Enrique Luján - Papá de Facundo
http://www.losandes.com.ar/notas/2009/6/18/sociedad-430437.asp
lunes, 15 de junio de 2009
NICOLAS BRINGAS... UN PROMOTOR DE LA VIDA...!!!
DONÁ LOS ORGANOS. DONÁ VIDA.
17/07/08
Alguien busca lo que tu tienes; alguien tiene lo que tú buscas; es la interdependencia que Dios ha querido que haya entre los hombres; no somos independientes unos de otros; todos dependemos de todos, todos estamos para todos, todos servimos para todos.
Si no todos servimos para todo, sí todos servimos para algo; y, si no todos podemos ser útiles a todos, sí que todos podemos ser útiles para alguno; de ahí que no nos veamos libres del servicio a la comunidad, por más limitadas que sean nuestras fuerzas y relaciones humano-sociales.
Alguien busca lo que tú tienes y, en consecuencia, lo puede recibir de ti; y tú estás obligado a dárselo. Alguien tiene lo que tu buscas; y, por lo tanto, de él lo puedes recibir; y él estará dispuesto a dártelo, si tú estás dispuesto a pedírselo, dándole lo que tu tienes.
Da, si quieres que te den; pero da, no porque esperas que te den, sino por el simple gesto de dar, porque valoras a aquel a quien das y te das; porque sabes que él necesita de ti. Dios da y no espera nada de su criatura; imítale.
Alfonso Milagro.
Hoy los que necesitan son: Victoria, Ia, Josefa, Miguelito, Emiliano y muchos más.
Doná los órganos. Doná Vida.
Hay 5436 personas en lista que esperan del mejor gesto, la donación de órganos.
SI PASO Y NO DEJO HUELLA... PARA QUE PASO????
4/06/09
Hola a todos, pido perdón antes que todo, porque hace mucho que no renovaba el Fotolog.
Les cuento que ya hace un año que estoy trasplantado y me siento tan bien que parece un sueño, todo anda de maravillas y con viento en popa gracias a Dios, mi donante y la vida. También gracias a mi vieja querida y mis hermanos y mi viejo, a todos mis familiares: tíos tías, primas, primos, abuelas. A mis amigos y compañeros que me re bancan y me cuidan.
No nos olvidemos que la donación de órganos logra esto como lo hizo en mí. Logra salud, logra mas tiempo de vida, logra felicidad, aliento y ganas de seguir luchando y viviendo. Salva vidas y las convierte en felicidad. El trasplante no es un camino fácil, pero todo lo bueno que tiene lo hace maravilloso.
Lo mejor que uno puede hacer en vida es donar los órganos, para que cuando nos toque partir prolonguemos algo nuestro en alguien que de seguro lo va a saber aprovechar, porque sabe lo que es pasarla mal con su problema de salud.
Doná los órganos y hace felíz a un promedio de 7 personas.
La vida es simple, la vida es digna de ser vivida, agradeciendo siempre a lo más mínimo. Eso limpia el alma y te hace cada vez mejor persona. Siempre hay que ver lo positivo, gracias a esto se contruye mejor una base para todo lo demás.
Saludos a todos y pronto seguiré renovando este Fotolog.
El que quiere se puede sumar al grupo de Donación y trasplante de órganos que hice en Facebook. Les dejo el link:
http://www.facebook.com/posted.php?id=1599666367&share_id=107981625940&post_id=107981625940&comments=#/group.php?gid=75355033083
¡Hasta la próxima! Nico.
Nicolás Bringas... un cordobés... un joven que apostó a la vida... que tengo el orgullo de conocer... que lo abracé con la fuerza de esos seres que sabemos compartimos el mismo camino... camino de la Fé y la Esperanza...en la lucha por la vida... Tuvo su oportunidad y desde sus diferentes espacios... promueve la importancia de ser DONANTE DE ORGANOS...para que los que han quedado esperando tengan la misma oportunidad que él...
Su Fotolog es http://www.fotolog.com/nfb033
Su espacio en Face Book es el grupo de Donación y trasplante de órganos cuyo link es http://www.facebook.com/posted.php?id=1599666367&share_id=107981625940&post_id=107981625940&comments=#/group.php?gid=75355033083
Gracias Nico... y gracias a tu madre Alejandra... me siento muy feliz de contarlos entre mis afectos... y tus aportes tendrán siempre un espacio este lugar de los Sueños y las Eperanzas...
Gla
17/07/08
Alguien busca lo que tu tienes; alguien tiene lo que tú buscas; es la interdependencia que Dios ha querido que haya entre los hombres; no somos independientes unos de otros; todos dependemos de todos, todos estamos para todos, todos servimos para todos.
Si no todos servimos para todo, sí todos servimos para algo; y, si no todos podemos ser útiles a todos, sí que todos podemos ser útiles para alguno; de ahí que no nos veamos libres del servicio a la comunidad, por más limitadas que sean nuestras fuerzas y relaciones humano-sociales.
Alguien busca lo que tú tienes y, en consecuencia, lo puede recibir de ti; y tú estás obligado a dárselo. Alguien tiene lo que tu buscas; y, por lo tanto, de él lo puedes recibir; y él estará dispuesto a dártelo, si tú estás dispuesto a pedírselo, dándole lo que tu tienes.
Da, si quieres que te den; pero da, no porque esperas que te den, sino por el simple gesto de dar, porque valoras a aquel a quien das y te das; porque sabes que él necesita de ti. Dios da y no espera nada de su criatura; imítale.
Alfonso Milagro.
Hoy los que necesitan son: Victoria, Ia, Josefa, Miguelito, Emiliano y muchos más.
Doná los órganos. Doná Vida.
Hay 5436 personas en lista que esperan del mejor gesto, la donación de órganos.
SI PASO Y NO DEJO HUELLA... PARA QUE PASO????
4/06/09
Hola a todos, pido perdón antes que todo, porque hace mucho que no renovaba el Fotolog.
Les cuento que ya hace un año que estoy trasplantado y me siento tan bien que parece un sueño, todo anda de maravillas y con viento en popa gracias a Dios, mi donante y la vida. También gracias a mi vieja querida y mis hermanos y mi viejo, a todos mis familiares: tíos tías, primas, primos, abuelas. A mis amigos y compañeros que me re bancan y me cuidan.
No nos olvidemos que la donación de órganos logra esto como lo hizo en mí. Logra salud, logra mas tiempo de vida, logra felicidad, aliento y ganas de seguir luchando y viviendo. Salva vidas y las convierte en felicidad. El trasplante no es un camino fácil, pero todo lo bueno que tiene lo hace maravilloso.
Lo mejor que uno puede hacer en vida es donar los órganos, para que cuando nos toque partir prolonguemos algo nuestro en alguien que de seguro lo va a saber aprovechar, porque sabe lo que es pasarla mal con su problema de salud.
Doná los órganos y hace felíz a un promedio de 7 personas.
La vida es simple, la vida es digna de ser vivida, agradeciendo siempre a lo más mínimo. Eso limpia el alma y te hace cada vez mejor persona. Siempre hay que ver lo positivo, gracias a esto se contruye mejor una base para todo lo demás.
Saludos a todos y pronto seguiré renovando este Fotolog.
El que quiere se puede sumar al grupo de Donación y trasplante de órganos que hice en Facebook. Les dejo el link:
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¡Hasta la próxima! Nico.
Nicolás Bringas... un cordobés... un joven que apostó a la vida... que tengo el orgullo de conocer... que lo abracé con la fuerza de esos seres que sabemos compartimos el mismo camino... camino de la Fé y la Esperanza...en la lucha por la vida... Tuvo su oportunidad y desde sus diferentes espacios... promueve la importancia de ser DONANTE DE ORGANOS...para que los que han quedado esperando tengan la misma oportunidad que él...
Su Fotolog es http://www.fotolog.com/nfb033
Su espacio en Face Book es el grupo de Donación y trasplante de órganos cuyo link es http://www.facebook.com/posted.php?id=1599666367&share_id=107981625940&post_id=107981625940&comments=#/group.php?gid=75355033083
Gracias Nico... y gracias a tu madre Alejandra... me siento muy feliz de contarlos entre mis afectos... y tus aportes tendrán siempre un espacio este lugar de los Sueños y las Eperanzas...
Gla
domingo, 14 de junio de 2009
UN TESTIMONIO DE ESPERANZA PARA MIS HIJOS... Y PARA MUCHOS MAS...
REPORTAJE
Supervivientes
Plusmarquistas del trasplante
Iban a morir. Tenían los días contados. Los órganos vitales de un donante les salvaron en el último momento. Los médicos les dieron una esperanza de vida limitada, pero la han pulverizado. Éstos son los españoles con más años de vida después de haber sufrido un trasplante. Ellos sí que hacen historia cada día.
Antonio Nadal, de 50 años, y Susana Javaloyes, de 37, son conocidos, paisanos y residentes en Alcoy (Alicante). Se llevan 13 años, casi una generación, pero en realidad son coetáneos. Dos adolescentes. Susana cumplió 15 años el pasado 10 de enero. Antonio acaba de tirar la casa por la ventana para festejar su mayoría de edad hace dos semanas, el 20 de julio. Esos días, hace esos años, volvieron a nacer en dos quirófanos de Londres y Burdeos.
Entraron condenados a muerte. Sin resuello. Sus pulmones, destrozados, estaban a punto de expirar. Un trasplante les devolvió el porvenir que una grave enfermedad genética –a Antonio– y un síndrome tóxico producto de una trágica negligencia empresarial –a Susana– les negaba. Nadal recibió los pulmones y el corazón de un chico inglés de 20 años muerto a lomos de la moto que guiaba sin casco. Javaloyes, los pulmones de una mujer francesa fallecida a los 35. La suya fue una huida hacia adelante. La clase de viaje sin retorno que sólo emprenden quienes no tienen nada que perder.
A principios de los noventa, las expectativas de los trasplantes de pulmón eran poco menos que nefastas. Desde que en 1986 los doctores Patterson y Cooper, de la Universidad de Toronto (Canadá), documentaron la técnica en The New England Journal of Medicine, sólo unas cuantas personas se habían sometido en tres o cuatro hospitales del planeta a la que aún sigue siendo la intervención más comprometida del órgano más delicado de todos los susceptibles de ser trasplantados. De ellas, sólo unas pocas seguían vivas el 20 de julio de 1990, cuando Antonio Nadal entró por su pie en el hospital Harefield de Londres un rato después de que le sonara en plena Exhibition Road el busca que le avisaba de que había un donante. El panorama no había mejorado mucho el 13 de enero de 1993, cuando Susana Javaloyes, en coma por lo que luego se llamó síndrome Ardystil, fue trasladada contrarreloj desde la UVI hasta el quirófano del hospital Xavier Arnozan de Burdeos mientras llegaban en avión sus pulmones de repuesto. Ya se verá cómo acabaron Nadal y Javaloyes esperando un milagro a pecho descubierto tan lejos de Alcoy.
Ambos sabían lo que hacían. Eran muy jóvenes para morir –Antonio tenía 32 años; Susana, 22–, pero no tanto como para ignorar sus opciones. Los médicos no se habían pillado los dedos. Ni mordido la lengua. Tiraron de datos. “El 74% sigue vivo a los dos años del trasplante”, le dijeron a Antonio. “Igual puedes morirte en la operación, que de rechazo al mes, al año, o durar 10, con suerte”, informaron a Susana. No eran agoreros. Nadie había durado tanto tras un trasplante pulmonar. Entre otras cosas, porque no hacía tanto que se practicaban. Una década. Una miseria para una persona joven y sana. Una eternidad para un enfermo desahuciado.
El caso es que Nadal y Javaloyes siguen aquí. Contra todo pronóstico. Antonio es, probablemente, el hombre vivo más longevo tras un trasplante pulmonar. Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes y autoridad mundial en la materia, sólo conoce un caso de mayor supervivencia. Una británica de 67 años que sigue viva después de ser trasplantada en 1988 en Londres.
Susana también ha batido récords públicos y, sobre todo, privados. Nunca pensó que llegaría a los 40, y su cercanía comienza a cobrarle ciertos peajes. “Me va a hacer falta un lifting, quién me lo iba a decir”, bromea. Javaloyes, como Nadal, como los demás trasplantados de corazón, hígado, intestino y riñón que cuentan aquí su vida, lleva la procesión por dentro. Son campeones de supervivencia, sí. Hacen historia cada día. Pero el miedo es libre. Y la esperanza también. Debe de ser cierto que la tierra imprime carácter. Lo dicen los paisanos Antonio y Susana.
Tienen más moral que el alcoyano.
EL BUSCAVIDAS
–I want speak with the sister Duncan, please.
Antonio Nadal no tenía ni idea de inglés aquel día de 1988 en que se armó de valor y de un diccionario Collins, cogió el teléfono de su casa de Alcoy y llamó al Bronton Hospital de Londres. El que estudió en el colegio se le había oxidado ya a este ingeniero de 30 años que había pasado prácticamente de alumno a profesor de la Universidad Politécnica de Valencia. El inglés de la física no entiende de los verbos auxiliares ni las fórmulas de cortesía que rigen en el protocolo telefónico británico. Pero el miedo que impulsaba a Nadal a hacer aquella llamada no era precisamente al ridículo. Le iba la vida en ella.
Estaba en las últimas y lo sabía. La fibrosis quística que le diagnosticaron a los 19 años en el hospital La Fe de Valencia le tenía contra las cuerdas. Nadal sufre la alteración cromosómica Delta F-508, de infausto pronóstico en la época. Sus genes anómalos provocan secreciones muy espesas que afectan al aparato digestivo y respiratorio. A esas alturas, las mucosas habían arrasado sus pulmones. Las infecciones le dejaban sin aliento. Le habían prescrito oxígeno las 24 horas y, aunque este “rebelde tranquilo” se sublevaba y continuaba con sus marchas por el monte y sus clases de ingeniería mecánica, ya se veía quién iba a ganar el pulso. En La Fe no le dieron alternativa. Un médico del Ramón y Cajal pronunció una palabra: trasplante –“me acojonó muchí¬simo”– y le puso en contacto con José Antonio Lasheras y Raquel Pozas. Este matrimonio ya había visto morir a dos hijos jóvenes y conocía la limitada oferta de últimas esperanzas para su mal. Le dieron un teléfono y un apellido inglés: Duncan. Faltaban aún un par de años para que en España se empezaran a abordar los trasplantes pulmonares. Demasiado para Antonio. Así que se buscó la vida por su cuenta.
“Mi trasplante lo moví yo”, dice hoy ante un café bombón en La Placeta, el bar donde desayuna cada día antes de dar sus clases en el campus de Alcoy. “La ventaja de ser enfermo terminal es que no quieres morirte. Sabía que lo mío era mortal, pero estaba convencido de que salía de ésta”. El caso es que la enfermera Duncan le entendió. Le pasó con la neumóloga Margaret H. Hudson, que le citó en su consulta con una primera exigencia: mejorar su inglés. Pero para Antonio era más urgente hacerse con un impreso. “El E-112, que autoriza el tratamiento en el extranjero financiado por la Seguridad Social, yo no podía pagarlo”. Peleó: “hubo médicos y funcionarios que me dijeron que para qué me emperraba, si me iba a morir igual”. Y lo logró. Pidió la baja en la Universidad y se plantó en Londres. Iba con su madre, Amparo Gisbert, una alcoyana de armas tomar que dejó su alpargatería –Calzados Nadal– a cargo de su marido y su otra hija y acompañó a su primogénito en la aventura de su vida.
Hudson fue explícita. Si se quedaba en Inglaterra podía entrar en el programa de trasplantes cardiobipulmonares –dos pulmones y corazón en bloque– que realizaba el Hospital Harefield, un santuario donde un equipo internacional de eminentes cirujanos dirigidos por Maddfi Yacoub –“un egipcio que se hace célebre en Gran Bretaña tiene que ser bueno de cojones”, avala Nadal– intervenía a la desesperada al goteo de desahuciados de todo el mundo que acudía allí en busca de su última oportunidad.
Antonio se quedó. Entró en el nivel 1 de los tres que contempla la lista de espera británica. Llevaba casi dos años viviendo de alquiler en Londres –“la colonia española nos ayudó mucho”– cuando el 19 de julio de 1990, a media tarde, le sonó “el bleep” en plena calle: tenía dos horas para presentarse en el hospital, había un donante para él. “Me cagué vivo”, resume el aludido. Entró a pie en el Harefield –“significa campo de batalla, qué menos”– ante el pasmo de los celadores. “Les dije que venía por un trasplante y preguntaron por el enfermo. Cuando les dije que era yo, me querían matar por ir sin la mochila del oxígeno”. Nadal sabía lo que le esperaba. Lo había visto dos veces en vídeo: una partida de dominó a todo o nada. Le iban a sacar sus pulmones y su corazón para ponerle a cambio los de un muerto y, a la vez, iban a recolocar su corazón sano en el pecho de otra persona a la que acababan de quitarle el suyo destrozado. “Por eso se llama técnica del dominó: consiste en cambiar unas fichas por otras en la misma partida”.
Doce cirujanos, once horas de intervención, un ballet endiablado. Dos milagros en cadena. Dos madres en la sala de espera. “Your son, my daughter”, le dijo una señora a Amparo Gisbert llevándose la mano al corazón. No hacía falta saber inglés para entender que el corazón con que nació Antonio iba a empezar a latir en el pecho de una chica escocesa. “Luego, ella no quiso conocerme, ojalá siga viva”, dice hoy el receptor-donante. El trasplante de Antonio fue un éxito. A los diez días le dieron el alta. Pero él no se quería ir. “Estaba aterrado. Soy ingeniero, la operación la comprendía perfectamente: era una cuestión mecánica: quito, pongo, empalmo; pero el rechazo de tu organismo al cuerpo extraño que le has metido está fuera de control. Me convencieron midiéndonos el oxígeno a la enfermera y a mí: estaba mejor yo”, se justifica el probable plusmarquista mundial de supervivencia tras un trasplante pulmonar.
Una suerte que el que fuera un día “católico, apostólico, alcoyano” y hoy se confiesa “creyente descreído” no se explica del todo. “Me pusieron el motor de un chaval de 20 años, material de primera, tuve buenos órganos, buenos médicos y supongo que buena suerte”. Esa que no tuvieron el vasco Arturo, ni la guapísima italiana del Veneto, ni todos los demás amigos de Harefield que murieron más temprano que tarde a causa del temido rechazo que él ha logrado esquivar de lejos.
“Antonio tiene unas pruebas funcionales de un varón de 50 años sano. No ha tenido ni un ingreso hospitalario, es un caso único”, certifica Pilar Morales, la neumóloga que revisa cada seis meses sus pulmones. Eso sólo desde que Nadal, que acudía a Londres a revisión, tuvo a bien pasarse por La Fe e informar a los doctores de que llevaba una década trasplantado, vivo y coleando en Alcoy. Desde 1990, los equipos de La Fe, en Valencia; Vall D’Hebron, en Barcelona, y otros cinco en España realizan trasplantes pulmonares –185 en 2007– sin salir del país, pero ninguno de sus pacientes ha llegado a celebrar su mayoría de edad trasplantado, como Antonio hace dos semanas.
“Volví a nacer en Londres”, reconoce este “hijo de la Transición” culto, irónico y locuaz, capaz de reírse de su sombra. Un tipo solitario para el que la felicidad consistía en tomar un plis-play –licor de café con cola– oyendo a Pink Floyd acodado en la barra del Buho, legendaria discoteca alcoyana que jamás le vio bailar. Pero eso fue antes de Harefield.
“De enfermo, todo está planificado y pautado, luego quieres beberte la vida a tragos, y poco a poco aprendes a vivir al día”, dice Antonio mientras empuja con una cerveza seis u ocho de las 20 o 30 cápsulas de enzimas pancreáticas que toma diariamente además de la medicación antirrechazo. El trasplante no cura la fibrosis, y su páncreas sigue sin absorber bien las grasas. Los pulmones, sin embargo, no evidencian el zarpazo del mal. “Hay pocos enfermos de fibrosis quística tan mayores. Antonio es un enigma, un campo de estudio privilegiado”, dice Morales. Él, por si acaso, no ha perdido el tiempo. En noviembre nace su segundo hijo. No quería niños, pero Dolores, la mujer que se enamoró de él mucho después de que volviera a nacer, sí. Cedió y ahora es un padrazo. Aspira a enseñarles a sus hijos el mundo. “Un superviviente es alguien que se adapta, ¿no?”.
A POR LOS CUARENTA
–¿Sube, señora?
Susana Javaloyes casi se desmaya cuando aquel crío le ofreció amablemente el ascensor. Le había llamado de usted y señora. A ella, una chica que nunca iba a llegar a vieja. Eso al menos le habían dicho los médicos, sin decírselo, cuando le trasplantaron dos pulmones horas antes de que los suyos, deshechos por la fibrosis galopante que le provocó el síndrome Ardystil, dejaran de darle aire. Pero eso fue hace 15 años. Tres lustros. Y desde entonces Susana se ha hecho mayor.
“No pongas mi edad, que me da vergüenza”, insiste Javaloyes sin caer en la cuenta de que cualquiera que teclee su nombre en Google puede enterarse al instante de su vida y milagros. Del milagro de su vida, más bien. De cómo una chavala de 21 años que no había fumado en su vida acabó en coma terminal tras envenenarse los pulmones con las sustancias que usaba ilegalmente la fábrica textil donde había trabajado tres meses. De que otras cinco chicas y un operario ya habían muerto por la misma causa cuando la Generalitat de Valencia, acuciada por la alarma social, resolvió trasladarla en helicóptero desde el hospital La Fe de Valencia hasta el Xavier Arnozan de Burdeos y rogar para que surgiera un donante compatible en 72 horas. El equipo de neumólogos y cirujanos de La Fe ya había realizado varios trasplantes pulmonares, pero las autoridades sanitarias, en una decisión que aún hoy lamentan los facultativos valencianos, apostaron por la mayor experiencia del centro francés. Cualquiera puede ver en la portada de este periódico, la foto de Susana recién trasplantada el 23 de enero de 1993, celebrando su 22º cumpleaños encerrada en la burbuja de aislamiento de Burdeos. Vivita y respirando con sus pulmones de segunda mano.
“Estoy viviendo de más. Me dieron 10 años y aquí sigo, haciendo historia. Mi trasplante debía de haber caducado y yo tendría que estar muerta, de hecho, he enterrado a muchos amigos trasplantados que llevaban una vida infinitamente más sana y ordenada que yo, pero está claro que cuando te toca, te toca. A mí aún no me ha tocado, y punto pelota”. Susana paga la suculenta porción de coca boba alicantina que va a merendarse e invita a café en su casa. Jura que come siete veces al día –“bocadillos, pizzas, bollos”– y no engorda un gramo. Qué más quisiera ella. Así le quedarían mejor los vaqueros Dolce & Gabbana y el cinturón y el bolsazo de Gucci que lleva esta tarde. “Me chifla la moda, tengo un novio milanés y hay que estar a la altura. Pero ahora que puedo comprar modelitos auténticos, estoy tan hecha polvo que la gente cree que son de los chinos”, se ríe.
La pérdida de peso –“efecto de la medicación antirrechazo, que acelera el ritmo intestinal y dificulta la absorción de nutrientes”, según Pilar Morales, la neumóloga de La Fe que trata a Susana– es sólo uno de los peajes que paga. Las píldoras que toma para que su organismo crea que sus pulmones son suyos de nacimiento dejan a cambio a sus defensas fuera de combate. Expuestas a infecciones inofensivas que pueden ser fatales.
Fue uno de esos virus de poca monta el que estuvo a punto de llevársela por delante en 1997. El rechazo no es, como puede pensarse, un ataque que fulmina al trasplantado, sino un deterioro paulatino del órgano nuevo que limita su capacidad. Desde entonces, Susana mantiene una situación de “rechazo crónico, con una función pulmonar alterada en grado moderado-severo que le permite hacer una vida normal”, explica la doctora Morales. En ese sentido, Susana está en el peso ideal. Cuarenta kilos en 1,67 metros de altura es estar demasiado delgada para llenar los pantalones, pero si engordara mucho más, a sus pulmones les costaría oxigenar su ritmo de vida.
Porque Javaloyes no para. “Sólo mis padres y yo sabemos lo que he sufrido, nunca me ha gustado llevar la pancarta de trasplantada. Tengo temporadas buenas, regulares, malas y fatales; pero cuando estoy bien no perdono una. Yo me lo he bailado, me lo he bebido y me lo he comido to-do, hija mía”, silabea significativamente. “Pero ya no soy la que era. Ya no cierro las discotecas. Alguna noche, incluso, le digo a mi novio que estoy cansada y que si lo dejamos para otro día. El cuerpo ya no aguanta lo mismo. Debe de ser la edad”.
Susana sólo supone que está madurando porque no sabe qué diablos es eso. No contaba con ello. Era algo que les sucedía a los demás. A sus amigas del colegio, que se fueron ennoviando, casando y desapareciendo del mapa. A sus hermanas, que la han hecho tía de dos niñas. A los novios que abandonó y que luego le han ido presentando a sus mujeres e hijos. Pero a ella no. Hasta hace poco, mañana era el futuro que se marcaba cada noche. Nunca quiso hacer planes. Para qué. Iba a vivir rápido, morir joven y dejar un flaco cadáver. Pero los años han ido pasando y un día hizo cuentas. Después de mañana viene pasado mañana, y el otro, y la semana que viene, y el año próximo. Si no para ella, sí para los suyos. Y tomó algunas decisiones.
“Hasta ahora he vivido sólo para mí, quizá por despecho. Yo no estaba enferma, me arrancaron la vida de cuajo y me robaron el futuro en un trabajo de mierda por el que aún me deben dos semanas de sueldo”, explica. “Sigo sin querer dejar viudos ni huérfanos, pero llegas a una edad en la que tienes que empezar a pensar en la gente que tienes alrededor”. Por eso, hace cinco años, se fue a Milán a vivir con su novio, Marco, un químico italiano al que conoció una noche de marcha en Benidorm. La doctora Morales le dio su bendición facultativa: “Tenía la decisión tomada, y vino a pedirme que les quitara el miedo a sus padres y, de paso, a ella misma”, recuerda la neumóloga. “La existencia de Susana está condicionada por el trasplante, ella es consciente y sabe que todo tiene un final, pero tiene que vivir. Creo que está sentando la cabeza, buscando una estabilidad y un futuro que ella misma se negaba a plantearse”, dice quien se ha convertido en íntima amiga de su paciente después de 15 años aliviando sus fatigas.
Morales considera “un privilegio personal y profesional” asistir a la madurez y, “sí, ojalá”, al proceso de envejecimiento de una de las trasplantadas pulmonares más longevas del mundo. La doctora confía en que la supervivencia de Susana –y de Antonio Nadal, y de todos sus demás enfermos trasplantados– le alcance para beneficiarse del hallazgo de inmunosupresores más potentes y con menores efectos secundarios que los que ahora la mantienen viva y pueda morirse de vieja.
Mientras, Susana apura la coca, que no la sopa boba. Cuando, en noviembre de 2007, cobró la indemnización que le asignó la sentencia del caso Ardystil se afanó en cumplir escrupulosamente con todas sus promesas. Les pagó un crucero de lujo a sus padres, se hizo con un buen surtido de modelazos en Milán y se compró un deportivo.
Hace año y medio volvió a Alcoy para quedarse. Sus padres y su novio le han hecho “la envolvente”. Marco ha cambiado el laboratorio por la cocina del negocio de comida para llevar que han abierto “con vistas al futuro”.
¿No era ésa la palabra prohibida? “Claro que tengo miedo a la muerte, pero ya no vivo pensando que me voy a morir mañana. Si he llegado hasta aquí será porque soy más fuerte que este cuerpecillo mío que ha pasado tanto. Tengo locos a los médicos, soy como un trofeo para ellos, por eso voy a donar mi cadáver a la ciencia. Que investiguen todo lo que quieran. Algo tendré. Pero voy a seguir dando guerra hasta que me llegue la hora”.
Mónica Cubas. Récord español de supervivencia a un trasplante de hígado.
A los seis años se le hinchó la barriga y su piel adquirió un tono amarillento. "Parece ser que fue un virus... El caso es que tenía cirrosis". Tres años más tarde viajó desde su Tenerife natal para ingresar en el barcelonés hospital de Vall d'Hebron. "Era octubre de 1985 y los médicos me dijeron: 'Te vamos a curar". Doce horas de quirófano. Tercer trasplante infantil de hígado realizado en España. "Ya en la UCI comprobé que se me iba el color amarillento". Vuelta a Tenerife. Medicación contra el rechazo del nuevo órgano. "A los 21 necesité otro trasplante. Hoy mantengo revisiones cada dos o tres meses. Siempre queda una duda: ¿y si vuelve a pasar? Intento distraerme estudiando, a ver si acabo Arquitectura. ¿Proyectos? Trabajar, ser normal, una mujer de 32 años. ¿Hijos? Los médicos dicen que puedo tenerlos, pero mi pareja y yo aún no nos lo planteamos".- PEDRO PERIS
De mayor quiero ser ganadero". Marcos Rodríguez Primer trasplante de intestino realizado en España..
"De mayor quiero ser ganadero. Sí, de toros bravos". Caramba con Marcos. Con sólo 11 años habla como los viejos en el campo. Se sabe al dedillo los nombres de las ganaderías, de los matadores. "No me gustan los toreros figurines. Me van más los valientes, como El Cid o José Tomás".
Marcos nació en Valladolid un poquito antes de lo previsto. No ganaba peso y empezó a sufrir diarreas. Maldita involución congénita de microvellosidades. "Su intestino funcionaba un poquito al revés", explica Rosa, su madre. "En vez de nutrir a la sangre, absorbía sus nutrientes".
El 21 de octubre de 1999 se llevó a cabo el primer trasplante de intestino en España. Marcos fue operado en el madrileño hospital de La Paz. Con cuatro años ya empezó a ir al cole. Hoy está en 6º de primaria. "Las mates me matan", sonríe el muy pícaro.-
Tengo 73 años y ganas de marcha". Llibert Radua. Primer trasplante con éxito de riñón en España.
Un accidente en el laboratorio donde este barcelonés trabajaba como auxiliar químico-textil le intoxicó los riñones a los 22 años. El severo régimen alimenticio que le recetaron los médicos no logró evitar que con 29, casado y padre de una hija, acabaran desahuciándole. "En dos semanas me iba al otro barrio. Pero mi hermano mellizo me regaló su riñón. Encajó como anillo al dedo". Día 23 de septiembre de 1969. Operación en el hospital Clínico de Barcelona. "Lo primero que pedí fue una paella. Aquella cucharada me supo a gloria. ¡Imagínate, después de tantos años a régimen! Creía que no vería crecer a mi primera hija y tuve dos hijos más, tres nietos y una nieta. Si vieras cómo me calzo hoy las fabadas y los estofados. Mientras mantenga mi colesterol, disfruto de las cosas buenas. Tengo 73 años y ganas de marcha. Por eso hago aeróbic".-
"Celebro cada amanecer". José María Pindado. Récord español de supervivencia a un trasplante de corazón.
A los 41 tenía dos opciones: una vida corta, bajo los efectos de una medicación agresiva, o someterse a un trasplante de corazón. "Mari Carmen, mi mujer, estaba embarazada de cinco meses y pensé: ¿cómo voy a perderme el nacimiento de mi cuarto hijo?". No lo hizo, gracias al corazón de una chica joven a cuyos padres llegó a conocer. Una experiencia que no recomienda. "De alguna manera, los fallecidos siguen viviendo en otras personas, pero los vínculos familiares no pueden permanecer tras la muerte. Es lo mejor para ambas partes". El 17 de octubre de 1984 abrió los ojos en la UCI de la Clínica Universitaria de Navarra, grapado desde la barriga hasta el cuello. Este vallisoletano es hoy el campeón español de supervivientes a una operación de este tipo. En 1987 fundó la primera Asociación Nacional de Trasplantados de Corazón. Acaba de cumplir 65. "Lo que celebro es cada amanecer".-
LUZ SÁNCHEZ-MELLADO 03/08/2008
http://www.elpais.com/articulo/portada/Supervivientes/elpepusoceps/20080803elpepspor_7/Tes
Supervivientes
Plusmarquistas del trasplante
Iban a morir. Tenían los días contados. Los órganos vitales de un donante les salvaron en el último momento. Los médicos les dieron una esperanza de vida limitada, pero la han pulverizado. Éstos son los españoles con más años de vida después de haber sufrido un trasplante. Ellos sí que hacen historia cada día.
Antonio Nadal, de 50 años, y Susana Javaloyes, de 37, son conocidos, paisanos y residentes en Alcoy (Alicante). Se llevan 13 años, casi una generación, pero en realidad son coetáneos. Dos adolescentes. Susana cumplió 15 años el pasado 10 de enero. Antonio acaba de tirar la casa por la ventana para festejar su mayoría de edad hace dos semanas, el 20 de julio. Esos días, hace esos años, volvieron a nacer en dos quirófanos de Londres y Burdeos.
Entraron condenados a muerte. Sin resuello. Sus pulmones, destrozados, estaban a punto de expirar. Un trasplante les devolvió el porvenir que una grave enfermedad genética –a Antonio– y un síndrome tóxico producto de una trágica negligencia empresarial –a Susana– les negaba. Nadal recibió los pulmones y el corazón de un chico inglés de 20 años muerto a lomos de la moto que guiaba sin casco. Javaloyes, los pulmones de una mujer francesa fallecida a los 35. La suya fue una huida hacia adelante. La clase de viaje sin retorno que sólo emprenden quienes no tienen nada que perder.
A principios de los noventa, las expectativas de los trasplantes de pulmón eran poco menos que nefastas. Desde que en 1986 los doctores Patterson y Cooper, de la Universidad de Toronto (Canadá), documentaron la técnica en The New England Journal of Medicine, sólo unas cuantas personas se habían sometido en tres o cuatro hospitales del planeta a la que aún sigue siendo la intervención más comprometida del órgano más delicado de todos los susceptibles de ser trasplantados. De ellas, sólo unas pocas seguían vivas el 20 de julio de 1990, cuando Antonio Nadal entró por su pie en el hospital Harefield de Londres un rato después de que le sonara en plena Exhibition Road el busca que le avisaba de que había un donante. El panorama no había mejorado mucho el 13 de enero de 1993, cuando Susana Javaloyes, en coma por lo que luego se llamó síndrome Ardystil, fue trasladada contrarreloj desde la UVI hasta el quirófano del hospital Xavier Arnozan de Burdeos mientras llegaban en avión sus pulmones de repuesto. Ya se verá cómo acabaron Nadal y Javaloyes esperando un milagro a pecho descubierto tan lejos de Alcoy.
Ambos sabían lo que hacían. Eran muy jóvenes para morir –Antonio tenía 32 años; Susana, 22–, pero no tanto como para ignorar sus opciones. Los médicos no se habían pillado los dedos. Ni mordido la lengua. Tiraron de datos. “El 74% sigue vivo a los dos años del trasplante”, le dijeron a Antonio. “Igual puedes morirte en la operación, que de rechazo al mes, al año, o durar 10, con suerte”, informaron a Susana. No eran agoreros. Nadie había durado tanto tras un trasplante pulmonar. Entre otras cosas, porque no hacía tanto que se practicaban. Una década. Una miseria para una persona joven y sana. Una eternidad para un enfermo desahuciado.
El caso es que Nadal y Javaloyes siguen aquí. Contra todo pronóstico. Antonio es, probablemente, el hombre vivo más longevo tras un trasplante pulmonar. Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes y autoridad mundial en la materia, sólo conoce un caso de mayor supervivencia. Una británica de 67 años que sigue viva después de ser trasplantada en 1988 en Londres.
Susana también ha batido récords públicos y, sobre todo, privados. Nunca pensó que llegaría a los 40, y su cercanía comienza a cobrarle ciertos peajes. “Me va a hacer falta un lifting, quién me lo iba a decir”, bromea. Javaloyes, como Nadal, como los demás trasplantados de corazón, hígado, intestino y riñón que cuentan aquí su vida, lleva la procesión por dentro. Son campeones de supervivencia, sí. Hacen historia cada día. Pero el miedo es libre. Y la esperanza también. Debe de ser cierto que la tierra imprime carácter. Lo dicen los paisanos Antonio y Susana.
Tienen más moral que el alcoyano.
EL BUSCAVIDAS
–I want speak with the sister Duncan, please.
Antonio Nadal no tenía ni idea de inglés aquel día de 1988 en que se armó de valor y de un diccionario Collins, cogió el teléfono de su casa de Alcoy y llamó al Bronton Hospital de Londres. El que estudió en el colegio se le había oxidado ya a este ingeniero de 30 años que había pasado prácticamente de alumno a profesor de la Universidad Politécnica de Valencia. El inglés de la física no entiende de los verbos auxiliares ni las fórmulas de cortesía que rigen en el protocolo telefónico británico. Pero el miedo que impulsaba a Nadal a hacer aquella llamada no era precisamente al ridículo. Le iba la vida en ella.
Estaba en las últimas y lo sabía. La fibrosis quística que le diagnosticaron a los 19 años en el hospital La Fe de Valencia le tenía contra las cuerdas. Nadal sufre la alteración cromosómica Delta F-508, de infausto pronóstico en la época. Sus genes anómalos provocan secreciones muy espesas que afectan al aparato digestivo y respiratorio. A esas alturas, las mucosas habían arrasado sus pulmones. Las infecciones le dejaban sin aliento. Le habían prescrito oxígeno las 24 horas y, aunque este “rebelde tranquilo” se sublevaba y continuaba con sus marchas por el monte y sus clases de ingeniería mecánica, ya se veía quién iba a ganar el pulso. En La Fe no le dieron alternativa. Un médico del Ramón y Cajal pronunció una palabra: trasplante –“me acojonó muchí¬simo”– y le puso en contacto con José Antonio Lasheras y Raquel Pozas. Este matrimonio ya había visto morir a dos hijos jóvenes y conocía la limitada oferta de últimas esperanzas para su mal. Le dieron un teléfono y un apellido inglés: Duncan. Faltaban aún un par de años para que en España se empezaran a abordar los trasplantes pulmonares. Demasiado para Antonio. Así que se buscó la vida por su cuenta.
“Mi trasplante lo moví yo”, dice hoy ante un café bombón en La Placeta, el bar donde desayuna cada día antes de dar sus clases en el campus de Alcoy. “La ventaja de ser enfermo terminal es que no quieres morirte. Sabía que lo mío era mortal, pero estaba convencido de que salía de ésta”. El caso es que la enfermera Duncan le entendió. Le pasó con la neumóloga Margaret H. Hudson, que le citó en su consulta con una primera exigencia: mejorar su inglés. Pero para Antonio era más urgente hacerse con un impreso. “El E-112, que autoriza el tratamiento en el extranjero financiado por la Seguridad Social, yo no podía pagarlo”. Peleó: “hubo médicos y funcionarios que me dijeron que para qué me emperraba, si me iba a morir igual”. Y lo logró. Pidió la baja en la Universidad y se plantó en Londres. Iba con su madre, Amparo Gisbert, una alcoyana de armas tomar que dejó su alpargatería –Calzados Nadal– a cargo de su marido y su otra hija y acompañó a su primogénito en la aventura de su vida.
Hudson fue explícita. Si se quedaba en Inglaterra podía entrar en el programa de trasplantes cardiobipulmonares –dos pulmones y corazón en bloque– que realizaba el Hospital Harefield, un santuario donde un equipo internacional de eminentes cirujanos dirigidos por Maddfi Yacoub –“un egipcio que se hace célebre en Gran Bretaña tiene que ser bueno de cojones”, avala Nadal– intervenía a la desesperada al goteo de desahuciados de todo el mundo que acudía allí en busca de su última oportunidad.
Antonio se quedó. Entró en el nivel 1 de los tres que contempla la lista de espera británica. Llevaba casi dos años viviendo de alquiler en Londres –“la colonia española nos ayudó mucho”– cuando el 19 de julio de 1990, a media tarde, le sonó “el bleep” en plena calle: tenía dos horas para presentarse en el hospital, había un donante para él. “Me cagué vivo”, resume el aludido. Entró a pie en el Harefield –“significa campo de batalla, qué menos”– ante el pasmo de los celadores. “Les dije que venía por un trasplante y preguntaron por el enfermo. Cuando les dije que era yo, me querían matar por ir sin la mochila del oxígeno”. Nadal sabía lo que le esperaba. Lo había visto dos veces en vídeo: una partida de dominó a todo o nada. Le iban a sacar sus pulmones y su corazón para ponerle a cambio los de un muerto y, a la vez, iban a recolocar su corazón sano en el pecho de otra persona a la que acababan de quitarle el suyo destrozado. “Por eso se llama técnica del dominó: consiste en cambiar unas fichas por otras en la misma partida”.
Doce cirujanos, once horas de intervención, un ballet endiablado. Dos milagros en cadena. Dos madres en la sala de espera. “Your son, my daughter”, le dijo una señora a Amparo Gisbert llevándose la mano al corazón. No hacía falta saber inglés para entender que el corazón con que nació Antonio iba a empezar a latir en el pecho de una chica escocesa. “Luego, ella no quiso conocerme, ojalá siga viva”, dice hoy el receptor-donante. El trasplante de Antonio fue un éxito. A los diez días le dieron el alta. Pero él no se quería ir. “Estaba aterrado. Soy ingeniero, la operación la comprendía perfectamente: era una cuestión mecánica: quito, pongo, empalmo; pero el rechazo de tu organismo al cuerpo extraño que le has metido está fuera de control. Me convencieron midiéndonos el oxígeno a la enfermera y a mí: estaba mejor yo”, se justifica el probable plusmarquista mundial de supervivencia tras un trasplante pulmonar.
Una suerte que el que fuera un día “católico, apostólico, alcoyano” y hoy se confiesa “creyente descreído” no se explica del todo. “Me pusieron el motor de un chaval de 20 años, material de primera, tuve buenos órganos, buenos médicos y supongo que buena suerte”. Esa que no tuvieron el vasco Arturo, ni la guapísima italiana del Veneto, ni todos los demás amigos de Harefield que murieron más temprano que tarde a causa del temido rechazo que él ha logrado esquivar de lejos.
“Antonio tiene unas pruebas funcionales de un varón de 50 años sano. No ha tenido ni un ingreso hospitalario, es un caso único”, certifica Pilar Morales, la neumóloga que revisa cada seis meses sus pulmones. Eso sólo desde que Nadal, que acudía a Londres a revisión, tuvo a bien pasarse por La Fe e informar a los doctores de que llevaba una década trasplantado, vivo y coleando en Alcoy. Desde 1990, los equipos de La Fe, en Valencia; Vall D’Hebron, en Barcelona, y otros cinco en España realizan trasplantes pulmonares –185 en 2007– sin salir del país, pero ninguno de sus pacientes ha llegado a celebrar su mayoría de edad trasplantado, como Antonio hace dos semanas.
“Volví a nacer en Londres”, reconoce este “hijo de la Transición” culto, irónico y locuaz, capaz de reírse de su sombra. Un tipo solitario para el que la felicidad consistía en tomar un plis-play –licor de café con cola– oyendo a Pink Floyd acodado en la barra del Buho, legendaria discoteca alcoyana que jamás le vio bailar. Pero eso fue antes de Harefield.
“De enfermo, todo está planificado y pautado, luego quieres beberte la vida a tragos, y poco a poco aprendes a vivir al día”, dice Antonio mientras empuja con una cerveza seis u ocho de las 20 o 30 cápsulas de enzimas pancreáticas que toma diariamente además de la medicación antirrechazo. El trasplante no cura la fibrosis, y su páncreas sigue sin absorber bien las grasas. Los pulmones, sin embargo, no evidencian el zarpazo del mal. “Hay pocos enfermos de fibrosis quística tan mayores. Antonio es un enigma, un campo de estudio privilegiado”, dice Morales. Él, por si acaso, no ha perdido el tiempo. En noviembre nace su segundo hijo. No quería niños, pero Dolores, la mujer que se enamoró de él mucho después de que volviera a nacer, sí. Cedió y ahora es un padrazo. Aspira a enseñarles a sus hijos el mundo. “Un superviviente es alguien que se adapta, ¿no?”.
A POR LOS CUARENTA
–¿Sube, señora?
Susana Javaloyes casi se desmaya cuando aquel crío le ofreció amablemente el ascensor. Le había llamado de usted y señora. A ella, una chica que nunca iba a llegar a vieja. Eso al menos le habían dicho los médicos, sin decírselo, cuando le trasplantaron dos pulmones horas antes de que los suyos, deshechos por la fibrosis galopante que le provocó el síndrome Ardystil, dejaran de darle aire. Pero eso fue hace 15 años. Tres lustros. Y desde entonces Susana se ha hecho mayor.
“No pongas mi edad, que me da vergüenza”, insiste Javaloyes sin caer en la cuenta de que cualquiera que teclee su nombre en Google puede enterarse al instante de su vida y milagros. Del milagro de su vida, más bien. De cómo una chavala de 21 años que no había fumado en su vida acabó en coma terminal tras envenenarse los pulmones con las sustancias que usaba ilegalmente la fábrica textil donde había trabajado tres meses. De que otras cinco chicas y un operario ya habían muerto por la misma causa cuando la Generalitat de Valencia, acuciada por la alarma social, resolvió trasladarla en helicóptero desde el hospital La Fe de Valencia hasta el Xavier Arnozan de Burdeos y rogar para que surgiera un donante compatible en 72 horas. El equipo de neumólogos y cirujanos de La Fe ya había realizado varios trasplantes pulmonares, pero las autoridades sanitarias, en una decisión que aún hoy lamentan los facultativos valencianos, apostaron por la mayor experiencia del centro francés. Cualquiera puede ver en la portada de este periódico, la foto de Susana recién trasplantada el 23 de enero de 1993, celebrando su 22º cumpleaños encerrada en la burbuja de aislamiento de Burdeos. Vivita y respirando con sus pulmones de segunda mano.
“Estoy viviendo de más. Me dieron 10 años y aquí sigo, haciendo historia. Mi trasplante debía de haber caducado y yo tendría que estar muerta, de hecho, he enterrado a muchos amigos trasplantados que llevaban una vida infinitamente más sana y ordenada que yo, pero está claro que cuando te toca, te toca. A mí aún no me ha tocado, y punto pelota”. Susana paga la suculenta porción de coca boba alicantina que va a merendarse e invita a café en su casa. Jura que come siete veces al día –“bocadillos, pizzas, bollos”– y no engorda un gramo. Qué más quisiera ella. Así le quedarían mejor los vaqueros Dolce & Gabbana y el cinturón y el bolsazo de Gucci que lleva esta tarde. “Me chifla la moda, tengo un novio milanés y hay que estar a la altura. Pero ahora que puedo comprar modelitos auténticos, estoy tan hecha polvo que la gente cree que son de los chinos”, se ríe.
La pérdida de peso –“efecto de la medicación antirrechazo, que acelera el ritmo intestinal y dificulta la absorción de nutrientes”, según Pilar Morales, la neumóloga de La Fe que trata a Susana– es sólo uno de los peajes que paga. Las píldoras que toma para que su organismo crea que sus pulmones son suyos de nacimiento dejan a cambio a sus defensas fuera de combate. Expuestas a infecciones inofensivas que pueden ser fatales.
Fue uno de esos virus de poca monta el que estuvo a punto de llevársela por delante en 1997. El rechazo no es, como puede pensarse, un ataque que fulmina al trasplantado, sino un deterioro paulatino del órgano nuevo que limita su capacidad. Desde entonces, Susana mantiene una situación de “rechazo crónico, con una función pulmonar alterada en grado moderado-severo que le permite hacer una vida normal”, explica la doctora Morales. En ese sentido, Susana está en el peso ideal. Cuarenta kilos en 1,67 metros de altura es estar demasiado delgada para llenar los pantalones, pero si engordara mucho más, a sus pulmones les costaría oxigenar su ritmo de vida.
Porque Javaloyes no para. “Sólo mis padres y yo sabemos lo que he sufrido, nunca me ha gustado llevar la pancarta de trasplantada. Tengo temporadas buenas, regulares, malas y fatales; pero cuando estoy bien no perdono una. Yo me lo he bailado, me lo he bebido y me lo he comido to-do, hija mía”, silabea significativamente. “Pero ya no soy la que era. Ya no cierro las discotecas. Alguna noche, incluso, le digo a mi novio que estoy cansada y que si lo dejamos para otro día. El cuerpo ya no aguanta lo mismo. Debe de ser la edad”.
Susana sólo supone que está madurando porque no sabe qué diablos es eso. No contaba con ello. Era algo que les sucedía a los demás. A sus amigas del colegio, que se fueron ennoviando, casando y desapareciendo del mapa. A sus hermanas, que la han hecho tía de dos niñas. A los novios que abandonó y que luego le han ido presentando a sus mujeres e hijos. Pero a ella no. Hasta hace poco, mañana era el futuro que se marcaba cada noche. Nunca quiso hacer planes. Para qué. Iba a vivir rápido, morir joven y dejar un flaco cadáver. Pero los años han ido pasando y un día hizo cuentas. Después de mañana viene pasado mañana, y el otro, y la semana que viene, y el año próximo. Si no para ella, sí para los suyos. Y tomó algunas decisiones.
“Hasta ahora he vivido sólo para mí, quizá por despecho. Yo no estaba enferma, me arrancaron la vida de cuajo y me robaron el futuro en un trabajo de mierda por el que aún me deben dos semanas de sueldo”, explica. “Sigo sin querer dejar viudos ni huérfanos, pero llegas a una edad en la que tienes que empezar a pensar en la gente que tienes alrededor”. Por eso, hace cinco años, se fue a Milán a vivir con su novio, Marco, un químico italiano al que conoció una noche de marcha en Benidorm. La doctora Morales le dio su bendición facultativa: “Tenía la decisión tomada, y vino a pedirme que les quitara el miedo a sus padres y, de paso, a ella misma”, recuerda la neumóloga. “La existencia de Susana está condicionada por el trasplante, ella es consciente y sabe que todo tiene un final, pero tiene que vivir. Creo que está sentando la cabeza, buscando una estabilidad y un futuro que ella misma se negaba a plantearse”, dice quien se ha convertido en íntima amiga de su paciente después de 15 años aliviando sus fatigas.
Morales considera “un privilegio personal y profesional” asistir a la madurez y, “sí, ojalá”, al proceso de envejecimiento de una de las trasplantadas pulmonares más longevas del mundo. La doctora confía en que la supervivencia de Susana –y de Antonio Nadal, y de todos sus demás enfermos trasplantados– le alcance para beneficiarse del hallazgo de inmunosupresores más potentes y con menores efectos secundarios que los que ahora la mantienen viva y pueda morirse de vieja.
Mientras, Susana apura la coca, que no la sopa boba. Cuando, en noviembre de 2007, cobró la indemnización que le asignó la sentencia del caso Ardystil se afanó en cumplir escrupulosamente con todas sus promesas. Les pagó un crucero de lujo a sus padres, se hizo con un buen surtido de modelazos en Milán y se compró un deportivo.
Hace año y medio volvió a Alcoy para quedarse. Sus padres y su novio le han hecho “la envolvente”. Marco ha cambiado el laboratorio por la cocina del negocio de comida para llevar que han abierto “con vistas al futuro”.
¿No era ésa la palabra prohibida? “Claro que tengo miedo a la muerte, pero ya no vivo pensando que me voy a morir mañana. Si he llegado hasta aquí será porque soy más fuerte que este cuerpecillo mío que ha pasado tanto. Tengo locos a los médicos, soy como un trofeo para ellos, por eso voy a donar mi cadáver a la ciencia. Que investiguen todo lo que quieran. Algo tendré. Pero voy a seguir dando guerra hasta que me llegue la hora”.
Mónica Cubas. Récord español de supervivencia a un trasplante de hígado.
A los seis años se le hinchó la barriga y su piel adquirió un tono amarillento. "Parece ser que fue un virus... El caso es que tenía cirrosis". Tres años más tarde viajó desde su Tenerife natal para ingresar en el barcelonés hospital de Vall d'Hebron. "Era octubre de 1985 y los médicos me dijeron: 'Te vamos a curar". Doce horas de quirófano. Tercer trasplante infantil de hígado realizado en España. "Ya en la UCI comprobé que se me iba el color amarillento". Vuelta a Tenerife. Medicación contra el rechazo del nuevo órgano. "A los 21 necesité otro trasplante. Hoy mantengo revisiones cada dos o tres meses. Siempre queda una duda: ¿y si vuelve a pasar? Intento distraerme estudiando, a ver si acabo Arquitectura. ¿Proyectos? Trabajar, ser normal, una mujer de 32 años. ¿Hijos? Los médicos dicen que puedo tenerlos, pero mi pareja y yo aún no nos lo planteamos".- PEDRO PERIS
De mayor quiero ser ganadero". Marcos Rodríguez Primer trasplante de intestino realizado en España..
"De mayor quiero ser ganadero. Sí, de toros bravos". Caramba con Marcos. Con sólo 11 años habla como los viejos en el campo. Se sabe al dedillo los nombres de las ganaderías, de los matadores. "No me gustan los toreros figurines. Me van más los valientes, como El Cid o José Tomás".
Marcos nació en Valladolid un poquito antes de lo previsto. No ganaba peso y empezó a sufrir diarreas. Maldita involución congénita de microvellosidades. "Su intestino funcionaba un poquito al revés", explica Rosa, su madre. "En vez de nutrir a la sangre, absorbía sus nutrientes".
El 21 de octubre de 1999 se llevó a cabo el primer trasplante de intestino en España. Marcos fue operado en el madrileño hospital de La Paz. Con cuatro años ya empezó a ir al cole. Hoy está en 6º de primaria. "Las mates me matan", sonríe el muy pícaro.-
Tengo 73 años y ganas de marcha". Llibert Radua. Primer trasplante con éxito de riñón en España.
Un accidente en el laboratorio donde este barcelonés trabajaba como auxiliar químico-textil le intoxicó los riñones a los 22 años. El severo régimen alimenticio que le recetaron los médicos no logró evitar que con 29, casado y padre de una hija, acabaran desahuciándole. "En dos semanas me iba al otro barrio. Pero mi hermano mellizo me regaló su riñón. Encajó como anillo al dedo". Día 23 de septiembre de 1969. Operación en el hospital Clínico de Barcelona. "Lo primero que pedí fue una paella. Aquella cucharada me supo a gloria. ¡Imagínate, después de tantos años a régimen! Creía que no vería crecer a mi primera hija y tuve dos hijos más, tres nietos y una nieta. Si vieras cómo me calzo hoy las fabadas y los estofados. Mientras mantenga mi colesterol, disfruto de las cosas buenas. Tengo 73 años y ganas de marcha. Por eso hago aeróbic".-
"Celebro cada amanecer". José María Pindado. Récord español de supervivencia a un trasplante de corazón.
A los 41 tenía dos opciones: una vida corta, bajo los efectos de una medicación agresiva, o someterse a un trasplante de corazón. "Mari Carmen, mi mujer, estaba embarazada de cinco meses y pensé: ¿cómo voy a perderme el nacimiento de mi cuarto hijo?". No lo hizo, gracias al corazón de una chica joven a cuyos padres llegó a conocer. Una experiencia que no recomienda. "De alguna manera, los fallecidos siguen viviendo en otras personas, pero los vínculos familiares no pueden permanecer tras la muerte. Es lo mejor para ambas partes". El 17 de octubre de 1984 abrió los ojos en la UCI de la Clínica Universitaria de Navarra, grapado desde la barriga hasta el cuello. Este vallisoletano es hoy el campeón español de supervivientes a una operación de este tipo. En 1987 fundó la primera Asociación Nacional de Trasplantados de Corazón. Acaba de cumplir 65. "Lo que celebro es cada amanecer".-
LUZ SÁNCHEZ-MELLADO 03/08/2008
http://www.elpais.com/articulo/portada/Supervivientes/elpepusoceps/20080803elpepspor_7/Tes
lunes, 8 de junio de 2009
LA COMUN-UNIÓN
La común – unión, cuantas veces en nuestra vida escuchamos esta palabra, cuantas veces en la vida nos hacen escuchar esta palabra, cuántas veces en nuestras vidas repetimos y dejamos pasar sin escucharnos a nosotros mismos la palabra COMUNION. Entregar y recibir, dar y aceptar. Entregar y acoger, palabras que parecieran antónimos u opuestas en sus significados y aquello no es tan cierto, son palabras que solas por sí mismas no existen en la grandeza de su origen y concepto encierra “dar sin recibir, no es dar y recibir sin dar, no esa recibir”.
Esta forma de entender las cosas me nació tan espontánea, me emergió tan increíblemente lógica, que hoy considero de una naturaleza y de una profundidad y significado emocional, que increíblemente el común de la gente no la entiende con facilidad, es que si recibo tanto amor, es mi deber, dar amor y devolverlo más pleno y más grande. Mayor es cuando el valor de amor sustenta la acción de entregarlo a alguien desconocido con la misma fuerza como lo recibí, así entonces más grande será ese amor que le doy a otros, a muchos otros, tan otros que ni siquiera les conozco, tan otros que ni siquiera sé de sus existencias, tan otros que no siquiera sé si algún día llegaré a conocerlos, a verlos.
Ése es un dar extraordinario, extraordinariamente grande y más aún si se está dando algo de quien es muy querido se lo y, se lo están dando a alguien que no conozco, ni siquiera sé su nombre o sus nombres, esa acción es maravillosa, esos son los momentos de la mayor demostración de amor y generosidad: dar algo de alguno o alguna de las personas que más se quiere y enviarlo a quien no conozco, es divino, eso es vivir, eso sólo Dios lo sabe hacer, sólo Jesús capaz de dar su vida por los demás y esos demás para Jesús no eran solo los que estaban en el camino por donde transitó al Calvario, esos demás no sólo eran aquellos que le habían conocido en sus prédicas, esos demás eran todos, eran desconocidos, esos demás nunca los podría ver, esos demás y demás y demás, llegan hasta nosotros hoy, esos demás han sido y siguen siendo todos los hombres y mujeres de la Tierra. Jesús hizo esto y más aún, sabiendo que hay un solo hijo de Dios.
Pero en mi caso , hay una persona que también hizo eso, que en algún lugar de este territorio, en algún momento de su mayor dolor por ese ser que allí estaba, definitivamente entregado a Dios, en esos instantes, fue capaz de decir a desconocidos, que allí en su entorno estaban : - “Sí, doctor. Sí, señor. Yo permito que parte de este ser que tanto me hace llorar y tanto siento… que parte de él intente y sirva para salvar y prologar la vida de alguno o alguna de sus demás; esa es una persona que no conozco pero, sé claramente que desde el momento, que desde aquí, sale este órgano, yo también le consideraré mi hermano”-.
Es por eso, mi señor, que yo, este humilde ser humano, no puede más que transformarse en tu eterno agradecido, por mí y por mi familia, por todos los que me rodean , por todos los que te rogaron a ti, mi Dios, por que este milagro se produjera, agradecer al médico que me dijo:-“ Hernán, no te desesperes aún en saber quien es tu donante, él o ella, sólo entiende que esto te lo envió Dios mediante una persona o más personas, hermanas de Dios, hijas de Dios, Dignas de Dios, que decidieron hacer posible la vida de otro ser humano¡¡-“.
Esto hace tan maravillosa la fusión que se ha producido, que no sé cunado llegó, no sé cómo entró, no sé dónde está, sólo sé que la Común- Unión de un hermano o hermana con Dios, ha prolongado y permitido esta nueva vida.
No sé a cuántos o cuántas debo agradecer; sólo sé que gracias a Dios. Gracias a mi enfermedad he llegado a lo más sublime del ser humano, como es este sentir que el amor, la solidaridad y el cariño con él y por el prójimo existen, es cierto, porque hay seres superiores de corazones infinitos y de sentimientos maravillosamente grandes, capaces de decir : “Dios mío, disponed del cuerpo de mi hijo, hija, hermano, hermana, mi padre o madre, esposo o esposa, y lleva este órgano a quien desde este instante ya es mi hermano, que está muriendo y que, gracias a esta acción podrá vivir”-
Esta es la COMU – UNION, la unión de dos seres permitido mediante la acción de la ciencia, de la solidaridad, del amor y, esencialmente de la presencia de Dios que tiene en la Tierra, hijos tan bellos, nobles y tan semejantes a él como aquellos que permitieron este milagro.
Gracias Dios Mío, por permitir el milagro, que bien merece estar a tu lado eternamente esa persona. Y sus familiares, en un instante de profundo dolor fueron capaces de dar esta posibilidad de vida que es hoy la comunión de tantos y de todos.
Por: Hernán Aguilera- Trasplantado Hepático.
www.donante.cl/
domingo, 7 de junio de 2009
Y NADIE HACE NADAAAAA... Y ES UN MAL GENERAL...!!!
Con más de 50 años de avances médicos sobre las técnicas de trasplantes de órganos, investigación e innovaciones constantes, un trasplante involucra mucho más que la faz médica para avanzar sobre cuestiones morales y de conciencia.
Y en el Comodoro Rivadavia de 2008, los principales escollos que atraviesa quien necesita un trasplante o quien ya lo recibió, poco tienen que ver con aspectos médico científicos.
La Fundación Anahí nació en 1993, en el transcurso de una campaña solidaria para una pequeña llamada Anahí, quien necesitaba un trasplante de médula para seguir viviendo.
Se trata de una institución sin fines de lucro que promueve en Comodoro Rivadavia y la región el trasplante y la donación de órganos. Dolores y Cecilia Morón, socias fundadoras compartieron su experiencia con Diario Patagónico.
La primera referencia que se tiene al hablar de trasplantes es la del INCUCAI (Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablacion e Implante), en cuya página web publica que en nuestro país hay 5.537 pacientes en lista de espera, de los cuales 104 habitan la provincia de Chubut, que a su vez registra 41.274 donantes.
En referencia a ello, Cecilia resaltó que la lista es mucho mayor: “una cosa son lo que están inscriptos en lista de espera, otra es los que están gestionando su ingreso a la misma y otra es la gran cantidad de pacientes en diálisis de los que más del 50% tendrían que estar en lista de espera, con lo que el número es mucho mayor aún”.
En cuanto a la cantidad de donantes locales, Morón explicó: “el Incucai establece que dentro de la lista de espera se prioriza la zona: si hay un donante en Chubut primero se busca la compatibilidad entre los pacientes de Chubut, cuanto menos donantes tengamos acá, menos posibilidades tienen los pacientes locales, si nos dormimos, y nos quedamos tranquilos pensando que nos van a llegar donantes de Salta o Mendoza, estamos equivocados, puede suceder, pero no es la prioridad”.
Informacion al paciente
Antes de emitir su opinión sobre el sistema necesario para motorizar los aspectos relativos a un trasplante, Cecilia aclaró: “yo no soy trasplantada, pero hablo en nombre de los que no están presentes, no llegaron al trasplante o que llegaron y les fue mal”.
“Creo que una falencia muy importante y es la falta de convenios y comunicaciones entre las distintos entes de salud, privados públicos, medios de transporte y sobre todo la falta de campaña de concientización”, evaluó.
Cecilia explicó que si hubiera muchos más donantes el sistema se vería obligado a funcionar y señaló como una falla importante la información al paciente: “el paciente no sabe que tiene que tener una clave de acceso a la información y que puede usarla mediante el teléfono gratuito del Incucai o a través de la pagina web, y consultar en que condiciones está en la lista de espera, que estudios le volcaron a su historia clínica. Hay gente que nunca recibió ese número, me parece que son fallas del sistema nacional y provincial”, apuntó.
También alertó sobre la falta de controles sanitarios: “falta control en las diálisis por parte del Estado y de las obras sociales o prepagas que lo cubren, hay pacientes que se dializan bien y en otros casos hay pacientes con complicaciones o que no se le han puesto las vacunas o que no sabemos cada cuanto se cambian los filtros, hay toda una serie de controles de bioseguridad que no sabemos cada cuanto se realizan y sobre los que los mismos centros de diálisis reconocen que no los realizan ni el estado ni las obras sociales”.
Asimismo, informaron que para acceder a una lista de espera, se requieren determinadas condiciones habitacionales como piso cerámico o las paredes recién pintadas, y que en muchos casos la Fundación ha prestado asistencia y conoce casos en que lo ha hecho el PAMI, pero señalaron que otras veces, el paciente “debe solicitar una vivienda al Estado, pero por más que tenga la prioridad como discapacitado hay que esperar mucho tiempo para acceder a ella”.
Los aviones, cuando no
Tanto los pacientes trasplantados como los que están en lista de espera o aspiran a estarlo necesitan efectuar viajes periódicos a Buenos Aires y tanto Cecilia como dos trasplantados, Roberto Varas y Fabiana López, resaltaron las complicaciones al momento de conseguir un vuelo.
“Me ha pasado de tener que llegar de manera urgente a capital, y el pasaje que podía conseguir era para dos meses después sin ningún tipo de prioridad, hasta he tenido que viajar a Trelew por tierra para subirme a un avión y encima me han pedido certificado de buena salud para abordar el vuelo porque me vieron mal semblante, claro! si estoy enfermo!” explicó Roberto.
Fabiana por su parte, cuenta: “tengo muchos problemas con la entrega de los medicamentos; me los mandan vía correo y me llegan a veces, cuando había problemas de aviones no me llegaban” agregando que ante la urgencia de hacerse los chequeos “fui a averiguar por tarifa de residente y es imposible de conseguir y el pasaje más próximo es para el 24 de noviembre”.
Cecilia agrega que en numerosas ocasiones ha aparecido un donante, pero no hubo un avión que conecte al paciente con esa oportunidad.
La nómina de inconvenientes es larga y continúa, si además se tiene en cuenta la cantidad de impedimentos que encuentran a la hora de calificar para un trabajo para el que intelectualmente están capacitados, mejor que muchos aspirantes no trasplantados en la mayoría de los casos, si embargo deben conformarse con pasantías o trabajos en negro.
http://www.elchenque.com.ar/sal/temrel/08/diatraspla.htm
domingo, 31 de mayo de 2009
DONAR CUESTION DE CONCIENCIA
“Donar órganos es dar vida” es mucho más que una frase, que un slogan, es una maravillosa realidad.
Pero en este tema son muchos los elementos que entran en juego, los técnicos, los culturales, los emotivos, pero la palabra clave tal vez sea conciencia, ya que sin ella, fracasan los otros.
Una conciencia que tambalea muchas veces ante los miedos y los lógicos sentimientos hacia el ser querido que acaba de fallecer. Por eso es muy importante que la decisión sea tomada con antelación a las situaciones extremas, deben tomarse en familia, hablando del tema para que sea una decisión consensuada, madura, inclaudicable.
Es verdad que la ley de presunto donante facilitó las cosas, ayudando en lo técnico, porque ahora todos somos potenciales donantes salvo que se exprese antes la negativa. Esta ley redundó en una mayor cantidad de ablaciones y por ende de órganos a donar, permitió también achicar los tiempos, lo que es un punto técnico clave para llegar dentro de tiempos prudentes.
Sin embargo la ley no tendría que ser la que rija el espíritu de la donación, sino insisto, que el punto débil sigue siendo que resta pensarse y sentirse la donación como un fenómeno instalado en la conciencia colectiva.
Sacudamos los escollos culturales que nos nublan la razón, echemos lejos a las sombras del miedo y pensemos desde el sentido profundo de la vida, comprendiendo a la muerte como final irreversible pero con posibilidades de transformarla en fuente de vida para otros, para ello debemos abrazar el concepto de filantropía. Conciencia y filantropía, combinación exacta para tomar la decisión certera y sentida de ser un donante cuando el destino diga que llegó el momento.
Se puede morir y nada más, pero se puede morir y trascender, entregando parte de lo que fue la morada de nuestra alma para que siga viviendo en otros humanos, a los que les quitaremos el sufrimiento y le daremos la oportunidad, esa que nos hubiesen dado a si estuviésemos nosotros en situación de lista de espera.
Somos la cadena humana, pasajeros de la vida que tenemos nuestro tiempo terrenal y un después espiritual que se puede potenciar transformándonos en benefactores aún después del período vital.
Sí, yo lo decidí hace tiempo y tengo un carnet que lo acredita y una conciencia instalada en lo profundo de mis convicciones. Para tomar la decisión acerca de mi día final inevitable, me abracé a mi gran amor por la vida, y porque amo la vida quiero darle la posibilidad a quien aún pueda gozarla dejando de sufrir, gracias a lo que ya no me será útil.
Tomen de mí, mi corazón para que siga latiendo en el pecho de quien más lo necesite, para que se acelere al correr y al amar, para que impulse con mi antigua fuerza la sangre de un cuerpo renovado.
Tomen mis córneas para que algunos ojos turbios y cegados recuperen la vista y puedan mirar a los ojos a sus hijos o para que un hijo vea a sus padres, para que estudien como pude hacerlo yo, para que lloren de tristeza o alegría, para que vean los colores de un atardecer cualquiera.
Tomen mis riñones, ya no serán míos, serán de quien deje de dializarse y vuelva a tener su sangre pura recorriendo los rincones del cuerpo recuperado. Si fuese necesario tomen de mí lo que haga falta para que otros vivan, para que cuando llegue mi fin, sólo sea el comienzo multiplicado en el cuerpo de otros hermanos de ese gran amor que siento por la vida.
Por Abel Lemiña
domingo, 10 de mayo de 2009
Dr. PERICHON... DANDO UN GIRO DE 180º
Perichón: “El mayor obstáculo en la donación de órganos está en el sistema sanitario”
El ex titular del Incucai afirmó que la sociedad está más preparada que muchos médicos para posibilitar los operativos de ablación. Asegura que cada vez más estudiantes se interesan por el tema en la UNR
Desde que se realizó el primer trasplante en Argentina (1928, doctor Antoni Manes, Hospital Rawson, Buenos Aires, previa ablación de córneas) hasta hoy, los médicos dedicados a esta especialidad tuvieron que trabajar mucho en la tarea de difusión, tanto para concientizar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos, como para eliminar los fantasmas que siempre rondaron al tema.
Sin embargo, y a pesar de las variadas leyendas que circularon de boca en boca (referidas a supuestos secuestros con el fin de extraer órganos a la población, o mails que relataban tétricas historias sobre personas engañadas y sedadas a las que luego de anestesiadas se les quitaba uno de sus dos riñones y se las volvía a depositar en su casa como si nada hubiese ocurrido) el mayor escollo en la procuración de órganos no parece estar en la comunidad donante, sino en el perfectible sistema sanitario.
Por esa razón, en 2006, Armando Perichón, quien se desempeñaba entonces como director del Centro Único de Ablación e Implante de Órganos (Cudaio) de Santa Fe, impulsó la creación de la materia “Donación y trasplante. Un enfoque médico y social”, como disciplina electiva (optativa) en la carrera de Medicina de la Universidad Nacional de Rosario.
“La UNR fue la primera Universidad del país en incorporar la materia”, destacó Perichón en diálogo con Rosario3.com, quien además es docente titular de la materia. A ella se sumó la UBA en 2007 (cuando Perichón pasó a presidir el Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablacion e Implante, Incucai), y la Universidad de Córdoba en 2008.
“El objetivo sigue siendo el mismo del comienzo: poder insertar realmente en el medio sanitario el tema de la donación de órganos, ya que ahí está el mayor problema. Muchos posibles operativos de ablación e implante se pierden por factores que tienen que ver con el sistema sanitario, y no con la voluntad de la gente de donar órganos, que ha crecido mucho”, aseguró.
Entre los factores que influyen en esto, el profesional señaló la falta de preparación del personal sanitario para pedir una interconsulta a tiempo, cuando un paciente no tiene posibilidad de sobrevida y sus órganos, en caso de que la familia acepte, pueden ser donados. “Pero también influyen en forma negativa, los problemas estructurales del sistema sanitario que aún hoy siguen existiendo, y la actitud de algunos profesionales que quizás desbordados dicen: mirá si voy a ocuparme de un muerto con todos los vivos que tengo que atender”, agregó.
La materia
En el mismo sentido, la psicóloga Silvina Sinchas –coordinadora pedagógica de la materia Trasplantes y coordinadora operativa del Cudaio– afirma que “las campañas publicitarias apuntaron siempre hacia la comunidad para que tomara conciencia sobre su rol de donante potencial, pero el principal inconveniente sigue estando en el agente sanitario, que a veces no responde con la celeridad necesaria o no cuenta con personal capacitado o no tiene los recursos indispensables para disparar un dispositivo de donación de órganos”.
Los estudiantes de Medicina pueden cursar esta materia cuatrimestral y optativa, en 4° año de la carrera, y los que la eligen (cada vez más alumnos, a pesar de las limitaciones de espacio) señalan como motivación personal, la posibilidad que les ofrece “de englobar todos los aspectos de la Medicina, desde la Bioética hasta Inmunogenética”.
Si bien al comienzo, el dictado era teórico y práctico, e incluía la posibilidad de realizar pasantías en el Cudaio, en la actualidad, “para evitar eventuales accidentes laborales y sus consecuencias –señala Perichón– se suprimieron las pasantías y se trabaja en forma de taller con videos y filmaciones en las que los alumnos pueden observar todos los pasos del operativo de ablación e implante, incluida la entrevista con las familias del donante y del receptor”.
En 2007, 400 alumnos se inscribieron para su cursado en la facultad de Medicina de Rosario, pero en 2008, a pesar de la demanda creciente de parte de los alumnos, las autoridades redujeron el espacio edilicio para su dictado y la confinaron a un aula con la mitad de capacidad. Por ese motivo (pasaron del anfiteatro a un aula común), tanto ese año como en 2009, los coordinadores debieron ajustarse a un tope de 200 alumnos, entre los dos cuatrimestres.
http://www.rosario3.com/noticias/noticias.aspx?idNot=49864
lunes, 4 de mayo de 2009
UN TRASPLANTE...!!!!!!
A la innegable importancia sobre los avances en materia de transplantes realizados en la Argentina, se suma el orgullo de que uno de los líderes médicos de la Fundación Favaloro sea oriundo de nuestra ciudad.
En rigor, el doctor Alejandro Bertolotti nació en la misma Clínica Modelo adonde disertó para un grupo de profesionales sobre el trasplante cardíaco, sus orígenes, las enfermedades que llevan al problema y la elección de los pacientes. De muy chico fue trasladado a la localidad de Venado Tuerto donde pasó su infancia. Egresó como cirujano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Rosario. En el año 2001 ingresó al área de trasplantes de la Fundación Favaloro. Está casado y tiene cuatro hijas.
—¿Qué circunstancias llevan al paciente a tener que transplantarse?
—Una de las patologías más graves es la insuficiencia cardiaca que, entre otros orígenes, proviene de la enfermedad coronaria. Básicamente, el corazón (o miocardiopatía) dilatado por motivos desconocidos o sucesivos infartos son motivos de trasplante. El problema es que no se logra inyectar la cantidad de sangre que el organismo necesita.
—¿Cómo es la calidad de vida del paciente en ese momento?
—En una etapa terminal de la insuficiencia, el corazón toma un tamaño mucho más grande de lo que debería tener. La fuerza que hace el músculo cardíaco para inyectar la sangre disminuye de un 70 % a un 20 % o menos. El paciente no tiene capacidad de ejercicio porque no puede caminar sin agitarse. Tiene una sensación de falta de aire permanente y, cuando la situación es muy grave, el enfermo no puede vestirse, cambiarse o realizar otras tareas cotidianas.
—¿Y cuáles son las consecuencias?
—Al disminuir la capacidad funcional del músculo cardíaco, la dilatación hace que muchas veces se formen coágulos dentro del ventrículo y que los pacientes tengan que estar anticoagulados (endurecimiento de la sangre). También presentan arritmias severas que requieren marcapasos o cardiodesfibriladores (aparatos que generan un pequeño shock eléctrico en el caso de que aparezca una fibrilación ventricular, o sea una arritmia severa en la que el corazón prácticamente deja de latir y que causa en varias ocasiones la muerte súbita).
—¿Qué características tienen los problemas de compatibilidad de los órganos en el trasplante cardíaco?
—El gran escollo que ha tenido la trasplantología fue desarrollar las técnicas quirúrgicas para poder hacer el cambio de órganos. Se logró durante la década del 60. Luego había que tratar de que no hubiera rechazo del organismo. Cada uno de nosotros tiene una identidad personal que es defendida por nuestro sistema inmunológico. Dicho de otra manera, es como si cada uno de nosotros tuviera un código de barra. Si yo pongo un tejido de otro organismo, el sistema de defensas de mi cuerpo lo va a chequear. Si ese código de barras que pertenece a otra persona no es reconocido por mi cuerpo, naturalmente mi sistema inmunológico va a reaccionar atacando.
—¿Hay medicamentos desarrollados para los problemas de incompatibilidad?
—A lo largo de los años han aparecido inmunosupresores que frenan ese ataque inmunológico del organismo para evitar el rechazo. Pero tiene un precio, porque si yo bajo demasiado las defensas, estoy exponiendo al paciente a cualquier infección o ataque externo de otras enfermedades. Hay que encontrar entonces un equilibrio en la inmunosupresión, y sobre todo durante el primer año luego del trasplante en el que hay que subir y bajar dosis, hacer muestras de sangre, biopsias del órgano, mirar por el microscopio para ver si no hay rechazos. Es un trabajo artesanal, minucioso y que no termina nunca.
—Entonces el paciente está en tratamiento permanente.
—Nosotros siempre decimos que el trasplante es similar a cambiar una enfermedad por otra, porque de estar en un estado grave se pasa a un estado que le permite al paciente recuperar su calidad laboral, comienza a ser productivo y tener condiciones físicas plenas. Incluso hay pacientes que han llegado a competir con un trasplante cardíaco o también pulmonar. La capacidad cardiorrespiratoria de un deportista es fundamental. El impacto de vida que tiene un paciente trasplantado es enorme.
—¿Qué criterios tiene en cuenta la Fundación Favaloro para seleccionar a sus pacientes?
—Hay que volver a hablar de los problemas que tiene todo trasplante. Todas aquellas enfermedades que puedan empeorar como consecuencia de la inmunosupresión. Si hay una infección o un proceso cancerígeno y no lo advierto en el momento de transplantarlo, el organismo se va a complicar. Es por eso que durante el proceso de selección de los pacientes, voy a investigar desde la punta del pelo hasta la uña de los pies los problemas previos que el enfermo pueda tener y que puedan empeorar después del trasplante. Hay que hacer estudios exhaustivos.
—El avance de las técnicas ¿ha disminuido las restricciones para transplantarse?
—Se van abriendo cada vez más puertas. Antiguamente, si además de la falla cardiaca había una falla renal, estaba la posibilidad de efectos colaterales, entonces no se lo transplantaba. Hoy, el avance ha posibilitado que puedan transplantarse simultáneamente los dos órganos. También se ha prolongado la edad de trasplante. Actualmente tenemos pacientes de más de 65 años que son considerados aptos, ya que la prevención de otras enfermedades ha mejorado las expectativas de vida de las personas. Lo que antes era un límite, hoy es una posibilidad.
—El diario La Nación publicó una nota hace dos años sobre una revolucionaria técnica en el trasplante de pulmón.
—Es uno de los trasplantes más jóvenes en toda la historia, porque es uno de los órganos más difíciles de cambiar y conseguir. La escasez de órganos nos obliga a poner toda la creatividad para aportar soluciones. Una de las pautas fundamentales que tiene este tipo de cirugías es que el órgano sea de un tamaño parecido al que tiene que colocársele al receptor. Naturalmente hablando, el pulmón tiene una serie de gajos similares a los de una mandarina (del lado derecho hay tres y del izquierdo dos, y cada partecita lleva el nombre de lóbulo). Entonces, si tengo un pulmón grande, de adulto, lo puedo dividir en dos minipulmones que se los puedo colocar a un nene chiquito, por ejemplo.
—Desde el punto de vista ético, ¿qué nivel de transparencia tiene el sistema de trasplantes en nuestro país?
—Actualmente contamos con una herramienta informática para las estadísticas que permite acceder a las cifras sobre trasplante en la página del Incucai (www.incucai.gov.ars). Hoy la Argentina cuenta con esa transparencia en el sistema. Con esa información, uno puede saber cuántos centros transplantan pacientes, qué instituciones están habilitadas y quién hizo más intervenciones.
—Entonces, ¿puede descartarse la posibilidad de tráfico de órganos en la Argentina?
—La actividad transplantológica depende de la donación de órganos, que históricamente está cubierta por alguna sombra de sospechas. No hay ninguna evidencia demostrada ni denuncia hecha sobre el comercio de órganos. La ley que regula la actividad de trasplantes es muy completa, contempla muchos aspectos, establece todos los parámetros necesarios de legalidad y transparencia y está muy bien redactada. Además, es imposible hacer trasplantes en la clandestinidad, porque es mucha gente la que interviene, incluyendo un equipo de profesionales que tiene que estar entrenado. Asimismo hay que disponer de una alta tecnología.
—¿Qué problemas existen en el momento de transportar los órganos de un lado al otro?
—En lo que respecta a trasplantes intratoráxicos, los tiempos son muy cortos. En un país tan extenso como el nuestro, se deben organizar las cosas de manera tal que se pueda llegar a hacer el implante en el menor tiempo posible. Teniendo en cuenta que la intervención quirúrgica lleva varias horas más, los equipos de trasplante tienen catalogado la duración: si se prevé que va a llevar más tiempo de lo aconsejable, el trasplante no se realiza con los órganos de ese donante específico. Nosotros (la fundación) contamos con una ventaja que es estar prácticamente en el centro del país, como así también de tener una disponibilidad de aeroflotas desde Buenos Aires hacia cualquier punto del país.
Evolución y extensión de plazos
La trasplantología actual cuenta con una avanzada aplicación de nuevas tecnologías a la medicina. Se han logrado superaciones en la medicación, los trasplantes simultáneos y la fabricación de inmunosupresores.
—¿En qué estado de evolución se encuentra el corazón artificial?
—Hoy existen varios modelos, pero que tienen una limitación: por ser un aparato artificial siempre tiene una conexión con el exterior para abastecerse de energía, que, como todo lo externo, es una puerta de entrada para infecciones. Además, la interfase de la máquina con la sangre es un problema, porque ésta, al contacto con un tejido no biológico, reacciona coagulando. La solución sería dar anticoagulantes que a su vez pueden generar hemorragias en otros puntos del organismo. Por eso no se puede hablar aún de un reemplazo mecánico absoluto.
—¿Qué otras ventajas ha brindado la tecnología?
—Existen también máquinas que mantienen el metabolismo. Para hacer un trasplante cardíaco se necesita un donante cadavérico, que tenga muerte cerebral y su corazón quede latiendo. El paso siguiente es sacar el corazón del cuerpo y excluirlo de la circulación sanguínea (si no reciben sangre, las células mueren) inyectando una solución fría para bajar la temperatura del órgano para que su metabolismo disminuya. A partir de ese momento hay un plazo de cuatro horas para llevar el corazón hacia el receptor y volver a conectar el órgano hacia el torrente sanguíneo. La tecnología nos ofrece entonces una máquina para conectar el corazón y hacerlo trabajar normalmente, como si estuviera dentro de una persona. Lo que permite ese sistema artificial es alargar el plazo de vida del tejido. Uno lleva la máquina donde quiere y realiza el trasplante en el plazo que desee.
Para destacar
La Fundación Favaloro realiza toda la variedad de trasplantes que se puedan hacer: cardíacos, pulmonares, cardiorrespiratorios, renales, páncreas, hígado, riñón, intestino, de médula ósea e inclusive multivicerales. Es uno de los centros clínicos que más trasplantes realiza en Sudamérica.
El equipo de trabajo de Alejandro Bertolotti está compuesto por un núcleo de cuatro cirujanos, cuatro cardiólogos y tres neumonólogos. Al respecto, el profesional destacó que “detrás de este equipo hay un equipo de psicólogos, asistentes sociales, enfermeros, kinesiólogos, infectólogos, personal administrativo, del cual dependemos fundamentalmente. En un trasplante hay que hablar de más de 100 personas involucradas”.
“Los pilares fundamentales de la Fundación son asistencia, docencia e investigación. Ese es el legado que nos dejó el doctor Favaloro, quien creó la fundación con esos fines que hoy son una parte medular de nuestro trabajo cotidiano”, aseguró.
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