sábado, 29 de mayo de 2010

Donante seas bendito


Bendito en el cielo
bendito en la tierra

Bendito en el cielo..
pues sos el ángel
que Dios designó …
para preservar su obra…
obra que es milagro…
milagro que es vida…
vida soñada.. esperada
por muchos que la esperaban..
que esperaban sin desesperar…
pues su esperanza ...
estaba en vosDONANTE….

Bendito en la tierra
por que dejastes simiente..
simiente fértil ..
que fructificó en vidas…
Vidas que escapaban..
que fenecían
y hoy te veneran ...
agradeciendo tu acto sublime…
que les concedió
la culminación de su esperanza…
Seguir luchando por la vida…

Mientras... tu partías...
dejando la marca del amor
donde solo había dolor…

Bendito seas por siempre Donante…

Glelbe

martes, 27 de abril de 2010

REINSERCION SOCIAL EN PACIENTES TRASPLANTADOS

Autores: Lic. Cherato, Mirtha Rosa – Lic. Smircic, Inés – Lic. Zubimendi, María de las Nieves

Introducción.

El acceso a un puesto de trabajo, es para la mayoría de la población, fundamental para lograr los ingresos que permiten cubrir sus necesidades. Se logran así, las capacidades de crecimiento y se consolida una base que garantiza a los sujetos un lugar en esta sociedad. (Beccaria, 1996)

La inserción en el mercado de trabajo se constituye como elemento de integración social y, por lo tanto, las dificultades y obstáculos que encuentra la población económicamente activa (PEA) para obtener empleo en la actualidad, incrementa paulatinamente el universo de los sectores populares, más vulnerables y desprotegidos.

Tanto la información que publican los medios de prensa, como los documentos oficiales y la bibliografía específica en general, reflejan una creciente preocupación por el costo del ajuste para los sectores más pobres de la población, pero también, por el crecimiento de la pobreza y la desocupación a nivel mundial, incluidos los países centrales [1].

El ajuste estructural es, “de hecho (y en principio), la forma en que las economías nacionales deben adaptarse a las nuevas condiciones de la economía mundial”(Tironi y Lagos, 1991).

En América Latina, este proceso trajo como consecuencia la dificultad en mantener la expansión industrial y los niveles de incorporación social, dando lugar a conflictos sociopolíticos crecientes, que en muchos casos fueron “resueltos” por medio de regímenes autoritarios.

La crisis produjo recesión económica, con su secuela de desempleo, desindustrialización, aumento de los trabajadores informales, reducción de los salarios, regresión de la distribución del ingreso, etc.

Los sectores mas castigados en el caso de nuestro país, es el ámbito de la Educación, la Salud y la Seguridad Social.

En la Salud Pública la crisis se presenta a través del recorte del presupuesto asignado, la descentralización, la instauración del modelo de Hospital Público de Autogestión y el crecimiento de la demanda por parte de sectores medios de los servicios de salud pública.

En los niveles microsociales, la familia vive un proceso de empobrecimiento, pérdida de beneficios sociales, inestabilidad laboral, inaccesibilidad a bienes y servicios que contribuyan a consolidar un estado de alta vulnerabilidad social.

Es en este contexto social en el cual una persona que ha atravesado las instancias de un trasplante de órganos, debe re-elaborar la propia imagen de su cuerpo, superar los desequilibrios psico-físicos y sociales producidos por la patología de base que dio origen a la indicación del implante, asumir las transformaciones que se operan en la estructura y dinámica familiar a causa de la redefinición de los roles en la interioridad del núcleo primario (jefes de familia enfermos cuyos grupos deben ser sostenidos por la madre o los hijos menores, etc.), y tratar de recuperar sus proyectos de vida.

IMPACTO DE LA PATOLOGÍA TERMINAL SOBRE EL SUJETO Y SU ENTORNO.

En el marco de las sociedades latinoamericanas, atravesadas por la precarización del empleo, la vulnerabilidad de los sectores sociales, el quiebre de las identidades colectivas y del trabajo como eje de integración social (Barbeito y Lovuolo, 1992), las redes de contención fortalecidas desde los servicios sociales estatales, adquieren una dimensión fundamental en el proceso de integración y reconstrucción del proyecto de vida de los pacientes que acceden a los mismos.

El desencadenamiento de las patologías llamadas de”catástrofe”, que implica la indicación de trasplante de órgano o tejido, impacta sobre todas las áreas de la vida del sujeto, modificando la dinámica y la estructura del grupo familiar.

Al sufrimiento producido por los tratamientos (quimioterapia, hemodiálisis, etc.) se suman las prolongadas internaciones, aislamiento, pérdida de oportunidades laborales o de empleos, deserción del sistema educativo y deterioro del hábitat (que no puede ser mantenido o mejorado por escasez de medios económicos).

Un paulatino desmembramiento se instala en la red de soporte social que contiene al paciente y, de no mediar una oportuna detección y atención integral, las consecuencias originadas por la patología incidirán sobre el post trasplante impidiendo alcanzar el objetivo esencial del tratamiento: el logro de una mejor calidad de vida.

El paciente con indicación de trasplante adquiere en su personalidad características particulares vinculadas a la representación social que de él posee el colectivo social. A la precariedad laboral reinante en nuestras sociedades post modernas se suma el estigma de la enfermedad (Goffman, 1998). Esta disminuye aún más las posibilidades de inserción en un mercado cada vez mas competitivo. La imagen de un paciente trasplantado se aleja del prototipo de trabajador que plantea el modelo de sociedad actual.

La enfermedad, internaciones recurrentes, la vulnerabilidad psico física se vuelven un elemento negativo a la hora de buscar trabajo. La pérdida del empleo o la imposibilidad de acceso al empleo genera en el paciente sentimientos de ansiedad y frustración que encuentran expresión en sus relaciones vinculares. Esto se traduce, con frecuencia, en un incremento de la violencia familiar, el abandono, etc.

A los problemas de alimentación, salud, educación, derivados de la disminución o ausencia de ingresos, se suma la pérdida de roles históricamente asignados en la familia y en la sociedad. Esto impacta en el sujeto vulnerabilizándolo aún más.

perfil laboral del paciente trasplantado subsidiado por cucaiba (Centro Unico Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires)

Desde el Area Social del CUCAIBA (Centro Unico Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires) se investigó la inserción laboral post-trasplante, tomando una muestra (80) del conjunto de pacientes trasplantados con subsidio post-trasplante (367) efectuándose un análisis comparativo de la muestra en dos períodos: 1996-1998.

Se tomó como unidad de análisis: el paciente trasplantado que recibe subsidios para medicación post trasplante.

Análisis por grupo etáreo
De la muestra analizada, 22 son pacientes trasplantados renales de 18 a 30 años, 28 oscilan entre 31 y 40, 10 entre 41 y 50 y sólo 8 pacientes mayores de 51 años.

Los trasplantados de médula ósea, en esta muestra son 3 entre 18 y 30 años y 2 entre 31 y 40.

Los pacientes cardíacos son 2 entre 31 y 40 años y 1 mayor de 51 años.

Un trasplantado cardíaco pulmonar entre 31 y 40 años, un trasplantado de córneas entre 41 y 50 años y 2 pacientes trasplantados de pulmón de 41 a 50 años.

De lo expuesto anteriormente se infiere que el grupo con mayor incidencia de trasplante se encuentra en edad económicamente activa.

Análisis por sexo:

De los 80 pacientes que conforman la muestra 31 son mujeres y 49 hombres.

La mayor incidencia se da en hombres en el grupo etáreo de 31 a 40 años, en edad activa y jefes de hogar.

Análisis por tipo de trasplante
En la muestra seleccionada, 68 son trasplantes renales, 5 de médula ósea, 3 cardíacos, 1 cardíaco pulmonar, 2 pulmonar y 1 córneas.

Análisis ocupacional
En el período 1995/6, de los 80 pacientes estudiados, 11 estaban ocupados (1 profesional, 2 en relación de dependencia, 8 cuentapropistas), 7 pacientes se encontraban sub-ocupados y 54 desocupados (67,5%). En el período 1997/8, los mismos pacientes muestran una variación significativa: 24 están ocupados, especialmente en relación de dependencia y cuentapropistas, 10 pacientes se desempeñan en empleos inestables y disminuye el número de desocupados a 38 (47,5%).

Cabe señalar que si bien disminuye el porcentaje de desempleo, las formas de inserción en el mercado laboral son inestables y los ingresos insuficientes para cubrir las necesidades básicas del grupo familiar.

Cobertura social
En el período 1995/6 solo 4 pacientes de los 8- obtuvieron cobertura social, aumentando este valor a 16 en el período 1997/8 (15%).

Cabe señalar que este incremento se halla vinculado al aumento de pensiones sociales no contributivas que posibilitan el acceso a una Obra Social (PAMI-IOMA)

Análisis de ingresos per cápita e incidencia en la Línea de Pobreza
En el período 1995/6, 20 pacientes de 80 perciben ingresos (Promedio de 348,55$ per cápita).

En 1997/8, de los 80 pacientes, 33 perciben ingresos (promedio de 305,63$ per cápita).

El número de pacientes que perciben ingresos aumentó no en razón del aumento del empleo sino por el incremento de obtención de pensiones sociales no contributivas cuyo monto oscila entre 100 y 110$ mensuales.

Para 1995/6 el promedio de nivel de ingresos es de 5 percentilos por debajo de la línea de pobreza. Para 1997/8 experimentó un leve descenso a 5,75 percentilos por debajo de la línea de pobreza (Minujin, 1992).



Cobertura Social


Trabajo y Sistema de Seguridad Social: Ejes de reinserción.Un aspecto fundamental al pensar la reinserción social de los pacientes trasplantados es la inserción en el mercado laboral y/o la inserción en el Sistema de Seguridad Social.
En Argentina, la categoría ciudadano, por motivos históricos particulares se ha constituido desde la categoría trabajador. El trabajo ha simbolizado para nuestro país el acceso a derechos sociales y la posibilidad de ascenso social. Al quebrarse esta categoría como integradora, por la nueva dinámica económica que precariza los empleos y los vuelve inestables, se torna difusa la integración de las personas al sistema productivo y por ende, al sistema político social. Si a esta fragilidad y precariedad en la integración se le suma una patología de “catástrofe, nos encontramos ante un sujeto quebrado y confuso, donde el futuro se le presenta como una incertidumbre difícil de afrontar. El sujeto vacila ante los derechos sociales que cree perdidos por haber sido vinculados estrechamente a los del trabajador.

El fortalecimiento de la figura de ciudadano, sujeto de derechos se nos plantea como objeto de profunda reflexión para el trabajo social latinoamericano.

Una sociedad que en un momento se estructuró alrededor de los ejes de producción y trabajo, al redefinirse estas categorías sociales por la lógica del Mercado, sufre una profunda crisis de acomodamiento, en la cual los actores sociales lejos de comprenderla, se ven arrastrados hacia las zonas de vulnerabilidad y desafiliación (Castel, s/d).

Ante estas circunstancias se recurre frecuentemente al Sistema de Seguridad Social, el cual implica un intento, desde el estado, de contención para las familias y los individuos que ha quedado excluidos temporaria o permanentemente del sistema productivo, ya sea por una discapacidad como por lo que se denominan “minusvalías sociales”.

Este intento de contención se basa en el otorgamiento de una pensión social no contributiva, que le permite acceder al beneficiario a una Obra Social. Para pacientes trasplantados implica el egreso del mismo del Programa de Subsidios de CUCAIBA, un paso adelante para el logro de la autonomía, ya que implica salir de la órbita del Organismo, reduciendo la dependencia institucional que muchos pacientes desarrollan.

Por otro lado la inserción en las dos grandes Obras Sociales estatales (PAMI y IOMA) trae aparejado serias dificultades en el uso del servicio a causa del alto grado de burocratización de los mismos.

Intervención del Trabajo Social
Modalidades de abordaje
El profesional de trabajo social enfrenta, al abordar cada entrevista, una historia de vida que refleja las contradicciones sociales actuales y el mapa socio-económico. En el relato de los pacientes y sus familiares se encuentran las claves para el abordaje y comprensión de la problemática desde el actor social que lo vive como tal.

La dinámica social que se presenta compleja, plantea la necesidad de pensar estrategias que, además de apuntar a la solución de los problemas inmediatos, fortalezcan las redes sociales de contención y colabore en la creación y sostenimiento de los proyectos de vida del paciente.

En CUCAIBA, los pacientes acceden al Servicio con una indicación médica de trasplante, acompañado por una historia de deterioro de su red de soporte social, sus pautas de identidad y de su historia familiar. A partir del cuadro de situación que se plantea en la entrevista, se intenta problematizar la situación, indagando los atravezamientos de la demanda, en la búsqueda de identificar, junto con el paciente, las posibles alternativas que permitan definir líneas de acción.

Esta modalidad de trabajo se inscribe en el marco del abordaje de la singularidad como metodología de intervención (Cazzaniga, 1998).

Esta plantea el trabajo con el demandante, desde el marco de los derechos humanos, con la premisa de la búsqueda de autonomía del paciente, abordándolo desde su integralidad(Laclau, 1998).

Ante este cuadro, es que los profesionales del trabajo social nos planteamos trabajar en fortalecer las redes de contención para lo cual es necesario establecer un trabajo interinstitucional que focalice en los diferentes aspectos del sujeto.

Trabajo Interinstitucional y trabajo Interdisciplinario
Los trabajadores sociales del Area Social desarrollamos nuestro quehacer profesional en las distintas instituciones que conforman CUCAIBA (Hospitales y Oficinas de sede central) en relación con profesionales de diferentes disciplinas que integran el Equipo de Salud (Médicos, Psicólogos, Psiquiatras, Técnicos, etc.) Este aborda al paciente, aportando un análisis reflexivo, desde las distintas visiones, para la toma de decisiones en pos de la resolución de las problemáticas.

Al interior de CUCAIBA el trabajo es interdisciplinario, mientras que la estrategia de la institución es hacia el exterior. Esta articulación de ida y vuelta entre instituciones, tiende al tejido de redes de soporte social que refuercen las instancias inmediatas al trasplante. Más tarde, estas redes van a actuar consolidando una base para la reinserción social del paciente trasplantado.

Históricamente, en Argentina, han existido diversas instituciones desde el Estado y, recientemente, desde las ONG (Organizaciones no Gubernamentales) que se encargan sectorizadamente de distintos aspectos diferenciados de la población.

Estas instituciones se especializan en la atención de las necesidades de los sectores populares que la sociedad argentina se ha ido planteando para los diversos momentos históricos.

Desde el Area Social de CUCAIBA se articulan acciones con estas instituciones capitalizando la experiencia que poseen en la prestación de servicios específicos para la contención del paciente. Así, desde el Area Social se realizan tareas de soporte social en forma conjunta desde ONG, Iglesias, Municipios, Ministerios, etc.

Se plantea la necesidad de trabajar con este sujeto fracturado que llega al Servicio. La estrategia de intervención se basa en un permanente análisis y reflexión de la realidad micro y macro social, donde se define la intervención, a modo de efecto bisagra.

La realidad y los condicionamientos macro sociales atraviesan constantemente nuestra intervención por lo cual es fundamental la reflexión analítica de estos atravezamientos.

El objetivo de la acción profesional es favorecer la autonomía del sujeto, entendida solamente desde la reinserción social post trasplante.

Un paciente trasplantado, con las limitaciones propias de la experiencia traumática post-quirúrgica, y sin posibilidad de recuperar o generar nuevos proyectos de vida, fácilmente padecerá el estrés característico post-trasplante por:

Temor al rechazo del órgano
Temor a la muerte
Conflictos familiares
Aislamiento y pérdida de autoestima
Muerte de un par
Por ello, la construcción de su perspectiva de futuro incidirá notablemente en su calidad de vida.

Una experiencia de Reinserción laboral
Desde el Area Social se impulsó la formación de un grupo de autoayuda, integrado por pacientes trasplantados y uno en lista de espera.

En la primera etapa del grupo, el objetivo fue la contención, derivándose, con el transcurso de los meses, en la búsqueda de la re-inserción laboral.

Con la coordinación del Area Social y el aporte del Consejo de Desarrollo Humano y Familia, se logran 12 puestos de trabajo en el programa ASOMA (Ayuda Social Mayores).

Los pacientes tienen a su cargo tareas de embalaje de víveres secos, que será posteriormente destinados a la población de la 3ra. Edad bonaerense carente de recursos.

El grupo cumple 4 horas diarias de labor con un salario de $400 mensuales.

Se ha realizado seguimiento social de estos pacientes y, en 1998 se puede observar: estabilidad laboral, sumada a la cobertura médico-social (provista a través de las pensiones sociales o CUCAIBA), el servicio que ofrecieron las instituciones (refuerzo alimentario, pases libres de transporte, etc.0 y la contención grupal y profesional por parte del Area Social, entretejieron una red de sólida trama que, el 80% del grupo pudo usar como plataforma de despegue para la reconstrucción de sus proyectos de vida.

Uno de los pacientes falleció en 1997 9trasplante renal). Otro de los pacientes manifiesta, hasta la fecha, imposibilidad de capitalizar las oportunidades que se le brindar, estableciendo dependencia socio-emocional con las instituciones prestadoras de servicios, como correlato de experiencia de tratamiento dialítico previo al trasplante, potenciada por una conflictiva historia de vida.

Consideraciones finales.

Los trasplantados, como actores sociales, en un tiempo histórico de redefinición de espacios sociales, luchan por su afiliación en un doble esfuerzo: la recuperación de la salud mediante el trasplante al mismo tiempo que compiten en el mercado laboral que exige de ellos un prototipo de trabajador cada vez más difícil de alcanzar (sólida formación académica, bienestar físico, disponibilidad, etc.)

Sumado a ello, la discriminación es un elemento siempre presente en la sociedad que, por un lado, en forma contradictoria le brinda la oportunidad de recuperar su salud (trasplante) y por otro lado, lo excluye socialmente al disminuir sus posibilidades laborales, sin las cuales difícilmente logre su autonomía.

Finalmente, el equipo de trabajadores sociales de CUCAIBA, nos encontramos abocados al permanente procesamiento del binomio muerte-vida, que en cada uno se expresa de manera particular, fortaleciendo y definiendo a cada paso la identidad profesional y la especificidad del trabajo social en trasplantología, un campo nuevo e hipercomplejo de la Salud Pública.

Es un desafío para el Trabajo Social hoy, colaborar al reacomodamiento de los pacientes en la estructura social, exacerbando sus potencialidades, y comprendiendo que lo que se presenta hoy no es el ocaso de la sociedad y las ideologías, sino un tiempo nuevo que exige una lectura crítica y estrategias para construir y reconstruir, desde el fortalecimiento de la ciudadanía, un nuevo tejido social, mas humanitario e integrador.

Bibliografía

BARBEITO Y LOVUOLO. LA MODERNIZACIÓN EXCLUYENTE. UNICEF-CIEPP-LOSADA, Buenos Aires, 1992. Introducción
BECCARIA, Luis y LOPEZ, Néstor. SIN TRABAJO. LAS CARACTERISTICAS DEL DESEMPLEO Y SUS EFECTOS EN LA SOCIEDAD ARGENTINA. Edit. UNICEF-LOSADA. Bs. As. 1996. Pp. 85/108 . Cap. III “El debilitamiento de los mecanismos de integración social”.
CASTEL, Robert. ESPACIO INSTITUCIONAL I. EDIT. Lugar. Cap. “La dinámica de los procesos de marginalización: de la vulnerabilidad a la exclusión”
CAZZANIGA, Susana. “Metodología. El abordaje desde la singularidad” Cátedra de Trabajo Social V. Escuela Superior de Trabajo Social. Universidad Nacional de La Plata, 1998
GRASSI, HINTZE y NEUFELL. POLITICAS SOCIALES, CRISIS Y AJUSTE ESTRUCTURAL. Espacio ed. Buenos Aires, 1994. Cap. “El ajuste estructural en América Latina, los Organismos Técnicos Internacionales y la interpretación de la crisis”.
GOFFMAN, ERVING. ESTIGMA. LA IDENTIDAD DETERIORADA. Apunte de Cátedra Trabajo Social V. Escuela Superior de Trabajo Social de la Universidad Nacional de La Plata, 1998. Cap “Estigma e identidad social”
LACLAU Ernesto. EMANCU\IPACION Y DIFERENCIA. Edit. Ariel. Cap.”La representación “El sujeto de la política o la política del sujeto”.
MINUJIN, A y otros. CUESTA ABAJO. LOS NUEVOS POBRES: EFECTOS DE LA CRISIS EN LA SOCIEDAD ARGENTINA. UNICEF-LOSADA, Buenos aires, 1992. Cap. “En la rodada”.

domingo, 17 de enero de 2010

EL MILAGRO DE LA VIDA.....


Una mujer, a la que le realizaron un trasplante de hígado hace cinco años y que, según los médicos, no estaba en condiciones de ser madre, dio a luz mellizos en una clínica privada de esta ciudad, sin que ella ni sus bebes corrieran riesgos.

En realidad, la novedad en este caso fue el doble alumbramiento de una mujer trasplantada, porque Natalia Flores, de 28 años, ya había sido mamá en dos embarazos anteriores: tuvo una nena, en enero de 2000, y otra, en noviembre de ese año.

Fue un desafío grande de la naturaleza contra la ciencia. Este tercer embarazo era considerado por los facultativos como de alto riesgo por su doble condición de ser gemelar y por tratarse de una madre trasplantada.

Los bebes nacieron por cesárea antes de término porque los médicos detectaron que la paciente había comenzado a descompensarse en sus funciones hepáticas y renales.

Los bebes, que nacieron con 32 semanas de gestación pesan unos 1500 gramos y se encuentran en la unidad de terapia intensiva neonatal de la Clínica del Sol. Ya les sacaron los respiradores y comenzaron a alimentarse por boca, según informó el médico Walter Accotto, que dijo que los recién nacidos se encuentran en buen estado y que evolucionan favorablemente.

Un mes en incubadora
Las criaturas deberán permanecer en incubadora alrededor de un mes, en tanto que la madre fue autorizada a reintegrarse a su hogar.

Natalia dijo a la prensa que se sometió al trasplante de hígado como consecuencia de una hepatitis autoinmune que padeció a los ocho años y que terminó en una cirrosis. "Desde entonces, estuve bastante mal", relató.

La enfermedad le impidió terminar sus estudios y trabajó durante tres años en una panadería hasta que el deterioro de su salud le impidió continuar en actividad.

Sufrió sucesivas internaciones y, después de tres años en lista de espera para el trasplante, recibió su nuevo hígado en la Fundación Favaloro, en Buenos Aires. Hoy su vida ha dado un gran vuelco, pues puede gozar de Bianca, próxima a cumplir tres años; de Oriana, de dos años y dos meses, y de las flamantes incorporaciones al seno familiar: Valentín y Matías.


http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=466347

SIEMPRE ESTA LA ESPERANZA...

VIDAS CRUZADAS....


Javier, Sara, Manuel e Isabel están unidos por un cordón invisible a 900 kilómetros de distancia. No se conocen y probablemente nunca lo harán, pero se deben la vida. Sus vidas se han cruzado para siempre.

 Desde hace seis meses Sara e Isabel viven con los riñones de Javier y Manuel, dos donantes emparentados e incompatibles con sus parejas. Sus riñones no eran válidos para sus esposas, así que los intercambiaron.

Son los primeros pacientes (con nombres ficticios para respetar su anonimato) que han participado en un trasplante cruzado, un proyecto pionero en nuestro país con el que la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) busca aumentar el número de donantes vivos de riñón para reducir las listas de espera.

La donación entre vivos es una de las pocas asignaturas pendientes en España.

La demanda de órganos aumenta al mismo tiempo que la fuente principal de tejidos empieza a agotarse. El año pasado el balance se cerró con 4.000 operaciones, un nuevo récord para la ONT y también con un dato que preocupa: en 2009 casi la mitad de los donantes fueron personas mayores de 60 años.

Los donantes jóvenes empiezan a escasear por el descenso de muertes en accidentes de tráfico y la paradoja es que hoy una persona mayor tiene más facilidad para encontrar un órgano que un paciente joven. «Para cambiar esta situación, la única opción razonable es favorecer el trasplante entre personas vivas», apunta Rafael Matesanz, director de la ONT. «Sabemos que en candidatos bien elegidos el riesgo por vivir con un solo riñón es muy bajo y la operación es muy poco traumática».

«Todos ganan»

El año pasado los trasplantes renales entre personas vivas crecieron en un 50 por ciento, pero no es suficiente. Una de cada tres intervenciones de este tipo se frustran por problemas de incompatibilidad entre donante y receptor. Y, en esos casos, la respuesta está en la donación cruzada. «Todos ganan con el intercambio. No se pierde ninguna voluntad de donación y se dan más oportunidades a los enfermos para que abandonen la diálisis», explica Matesanz.

La idea requiere una compleja y sólida infraestructura que involucra a equipos de trasplante de varios hospitales y obliga a mover donantes y receptores por toda la geografía nacional. Basta con que se descoloque una pieza de ese entramado para dar al traste con el trasplante de varias personas.
Javier y Manuel participaron el año pasado en la primera iniciativa de ese tipo.

Ellos y sus esposas fueron elegidos entre un grupo de 40 parejas candidatas. Javier viajó hasta el Hospital Clínic de Barcelona para dar su riñón a Isabel, mientras que su mujer aguardaba en el quirófano del Hospital Virgen de las Nieves de Granada el órgano de un desconocido (Manuel).

El 21 de julio, el mismo día a la misma hora, entraron en el quirófano, en una doble operación simultánea para evitar que nadie se arrepintiera. Después Sara e Isabel fueron trasplantadas.

Las cuatro intervenciones fueron un éxito. Seis meses después los cuatro se encuentran en buen estado. Los cuerpos de Javier y Manuel se han acostumbrado a vivir con un único riñón y Sara e Isabel cuentan con una segunda oportunidad.

«Volvería a hacerlo»

La ilusión de Javier habría sido darle uno de sus riñones a su mujer. Ahora sólo piensa que con esta fórmula se han beneficiado dos personas. Hoy «volvería a hacerlo». Lo peor «fue estar separado de ella durante la operación, cada uno en el quirófano de un hospital diferente», recuerda.

A Javier como a la mayoría de los donantes, antes de dar el paso le insistieron hasta la saciedad en los posibles riesgos de la intervención. Tuvo que comparecer ante el comité ético del hospital y un juez para explicar su decisión. El médico para contar los riesgos y posibles consecuencias de la intervención y el juez para dar fe de que el donante es consciente de la situación y de que no existe ningún interés comercial. «Les dije que quien estaba en peligro era mi mujer, no yo». De Manuel e Isabel, la pareja a la que han quedado unidas de por vida saben que están bien por su médico. Él les cuenta en cada control cómo va todo.

Veintiséis parejas más, unidas por algún vínculo no necesariamente sentimental, aguardan la llamada de su médico para saber si pueden beneficiarse de una nueva operación de este tipo.

Miguel y Lola podrían ser una de los elegidas. Desde que les incluyeron en el programa viven pegados al teléfono móvil, esperando una llamada del hospital. Lola lleva cuatro años en diálisis. Tres horas de tres días a la semana permanece enganchada a una máquina que le filtra la sangre. Ni su pareja, ni ninguno de sus tres hijos ha cumplido los requisitos como donante. Ahora aguarda impaciente: «Llevo un año esperando y cada día se me hace más largo. Me siento joven y con muchas cosas por hacer. Si me trasplantan podré ir a pasar temporadas a una casa en un pueblecito de Castilla-La Mancha que ahora está demasiado lejos de cualquier hospital donde hacerme la diálisis». No tiene miedo, sólo sufre por Miguel «porque a él no le pase nada». «Yo ya he pasado por un cáncer y varias operaciones -añade-, sólo quiero que llegue cuanto antes el trasplante. Espero que nadie se eche atrás. Sé que mi marido no lo hará».

http://www.abc.es/20100118/nacional-sociedad/vidas-cruzadas-20100118.html

miércoles, 6 de enero de 2010

LOS LIMITES DE PALPITAR




Es razonable imaginar que en el mismo instante en que Roberto Sánchez dejó de existir a las 20.40 del lunes 5, como informó su cirujano, no solamente nació un mito popular: también empezó a madurar una relectura de la intervención médica que lo mantuvo con vida más allá de lo que podía esperarse de esa vida. Debilitado por su afección crónica y varios años por encima de la edad aconsejable, Sandro fue sometido a un doble trasplante y a cinco operaciones más en el curso de 45 días. El sueño de recuperación se volvió agonía. Y el dolor del final reforzó las penumbras: ¿los esfuerzos por mantenerlo vivo no fueron obstinados, vanos y desmedidos? ¿valieron la pena?
El primero en plantear el interrogante fue, curiosamente, el cardiólogo y especialista en trasplantes Guillermo Bortman, uno de los miembros del equipo que trató a Sandro en Mendoza. “Me pregunto si no nos estamos ensañando para que viva”, comentó a periodistas a mediados del mes pasado. Sus colegas reaccionaron con indignación. “Es una barbaridad médica (pensar eso)”, adujo el cirujano Claudio Burgos. “Acá no se dan los brazos a torcer hasta que el paciente esté vencido, y el paciente no está vencido”, agregó el cardiólogo Sergio Perrone. “Nuestra filosofía es que mientras haya esperanzas de vida y curación, seguiremos trabajando”, respondía por su parte el director del Hospital Italiano de Mendoza, donde se realizó la intervención, Miguel Nicolás. La preocupación, en todo caso, constituye un tema álgido de la reflexión bioética. En particular, en una época en la que, en palabras del académico venezolano Francisco Kerdel Vargas, subyace la sensación de que cualquier muerte representa una falla o fracaso del acto médico. Para María Luisa Pfeiffer, doctora en filosofía e investigadora del Conicet, el abuso de autoridad médica empezó a configurarse cuando le ofrecieron a Sandro la posibilidad de un trasplante para el cual su organismo no estaba preparado. Con el “agravante”, añade, de que pudo distraer la disposición de órganos para un receptor con mayores posibilidades (hoy hay 25 que esperan un trasplante cardiopulmonar y 96, de pulmón).

Según datos de la Sociedad Internacional de Trasplantes de Corazón y Pulmón, sólo cuatro de cada diez pacientes que reciben un trasplante cardiopulmonar llega a vivir más de cinco años. Y el pronóstico empeora de manera marcada si los pacientes superan el límite de los 50 años, como suelen recomendar las guías internacionales. Por otra parte, ese tipo de trasplante para pacientes con EPOC o enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la dolencia de Sandro, ya no se recomienda excepto en casos excepcionales. “Las perspectivas eran muy malas”, desliza un cardiólogo porteño que prefirió no ser nombrado.

El médico es parte de una sociedad que piensa que el mal absoluto es la muerte, subraya Pfeiffer. “Pero una de las características de un buen médico siempre ha sido saber cuándo no hay nada más que hacer por el paciente”, añade.

No existe acto en medicina que tenga, en el imaginario colectivo, la dimensión épica de los trasplantes. Hay un enfermo, más o menos moribundo, que aguarda el órgano; un cuerpo que se transforma en donante después de una tragedia; y un equipo de médicos que, a la manera de los héroes mitológicos, logra rescatar a la persona de las garras de la muerte para insuflarle nueva vida. Pfeiffer cree que los trasplantes, uno de los grandes éxitos de la medicina del siglo XX, encarnan varios elementos del paradigma cultural vigente, incluyendo el sustento tecnológico para la práctica médica, un modelo de médico con permiso de meterse en el cuerpo y mutilarlo, el cuerpo como máquina y la posibilidad de la inmortalidad.

En el terreno real, y el propio Sandro lo vivió en carne propia, el escenario tiene más matices. Aunque por cuarto año consecutivo la Argentina superó en el 2009 la barrera de los 1.000 trasplantes anuales, la lista de 8.800 personas que aguardan órganos, córneas y tejidos no se estrecha. “Cada día, entran dos nuevos pacientes y mueren otros dos mientras esperan”, dice Jorge Carayani, trasplantado cardíaco desde hace 15 años y ex miembro del Consejo Asesor de Pacientes del Incucai. “¡No puede ser que haya gente que espere diez años por una córnea, por citar un ejemplo!”.

Para Carayani, cuyo médico personal es Bortman, el problema de Sandro no fue el trasplante en sí, sino el deterioro que le produjeron los dos años de espera hasta acceder a los órganos. “Eso le pasa a muchos pacientes”, lamenta Carayani. Según el cardiólogo Perrone, quien trató a Sandro desde el 2004, la donación de órganos, más allá del resultado final en este caso, es buena para el prójimo y le da vida a mucha gente. “Roberto sobrevivió al trasplante, lo mató un cuadro infeccioso”, aclaró.

¿Pero hubo “encarnizamiento terapéutico”, o la aplicación de medidas que no pueden curar y simplemente prolongan la vida en condiciones penosas? Pfeiffer está convencida de que sí, en especial, después de que comenzaron a aparecer las primeras complicaciones después del trasplante.

Carlos Gherardi, ex jefe de Terapia Intensiva y actual director del Comité de Bioética del Hospital de Clínicas, tiene una mirada más benigna. Sostiene que, desde su perspectiva, el punto central es que el paciente (Sandro en este caso) estuvo de acuerdo en intentar el trasplante como última instancia para superar su enfermedad. Y habría sido conciente, en todo momento, de los riesgos que tomaba. “No se perdió nunca la directriz inicial, que era mantener el trasplante activo y la sobrevida, y todo indica que el paciente estuvo dispuesto a seguir la lucha”, asegura Gherardi.
Autor del libro “Vida y muerte en terapia intensiva” (Biblos, 2007), Gherardi es muy crítico de uno de los costos del progreso médico y la impregnación de la cultura por la tecnología: la definición de la muerte como una serie de enfermedades prevenibles y, por consiguiente, siempre evitable. También fustiga algunos artilugios de los médicos, como eludir admitir a los familiares y pacientes sobre las perspectivas nulas de evolución y reemplazarlas por palabras tales como “chances remotas”, que siempre son interpretadas como esperanza de curación. Esas esperanzas que nunca perdió Sandro y compartieron hasta el final sus fanáticas y amigos. “Esperaba, como todos, que se salvara”, lo lloró Susana Giménez. Pero vinieron la neumonía, la infección generalizada, la falla de órganos, el shock séptico y el paro cardíaco. Quizás un final previsible. El encuentro con lo inexorable.

Y Sandro se hizo inmortal.

Matías Loewy

http://www.elargentino.com/nota-72686-Los-limites-del-palpitar.html

martes, 3 de noviembre de 2009


A veces me indigna...ver que ... en estas circunstancias tan dolorosas para muchas familias... se pone el enfasis en la falta de DONANTES ... que si bien es un punto crucial para rescatar la calidad de vida de muchos seres que padecen enfermedades terminales... se dejan de lado muchas otras variables tan fundamentales y muy determinantes a la hora de preservar ese DON legado al que tanto cuesta acceder....

Reconozco.. como que tengo un conocimiento muy amplio... sobre la temática... que es algo nuevo... que la antigüedad de la apertura de este ámbito científico es relativamente nuevo... que crece en forma rápida... que los resultados son cada vez mejores... y es por ese motivo que se cae en el reduccionismo de limitar el tratamiento de la misma al logro de organo esperado y la recuperación del receptor....

Desconociendo que en ese momento empieza una lucha por la VIDA ... que se lleva adelante en la soledad y la desprotección mas grande... los vacíos legales .. son impresionantes ... tanto para lograr la reinserción socia integral de un sujeto cosiderado hasta el momento del trasplante un discapacitado ...y que logra recuperar paulatinamente todas sus capacidades fisicas... como la falta de contemplación de la situación de los padres o familiares a cargo que no son tenidos en cuenta ... las licencias extraordinarias que corresponderian para acompañar los trasplantados en su recuperación ... que a veces se suelen complicar y demandan de internaciones que exceden los marcos previstos... por al legislación laboral

A esto le debemos agregar la cantidad de prejuicios instalados en la sociedad... muchas veces da la impresión .. que estan a la espera de ver a que hora se mueren... la falta de compromiso de politicos ... que prefieren responder a presiones del ejecutivo para que promulguen leyes que les saquen las papas del fuego... antes de preocuparse de atender una temática que si bien se reconoce beneficiaría a unos pocos... esos pocos implican un universo muy amplio de seres que han luchado denodadamente y sin descanso para concretar esa realidad... UN SER HÁBiL Y COMPETENTE LLENO DE VIDA DESEOSO DE VIVIR...

Más es lo que hay... pero no nos podemos conformar... para eso existe la palabra ... para demandar... y alguien nos tendrá que escuchar... ellos ...nuestros jóvenes pusieron el coraje... la voluntad... la fe... la esperanza... no los podemos dejar solos... los acompañaremos... los animaremos.. golpearemos puertas hasta lograr que se le reconozca y se les de el trato digno que merecen...

Gla

LUCHANDO POR UNA DIGNIDAD... DIGNAAAA....!!!!!


- ¿vos creaste el grupo en facebook, qué te motivó a hacerlo?
Sí, yo lo creé, ya hace aproximadamente seis meses. La motivación que tuve en crearlo fue la de tratar de devolver en hechos solidarios todo lo que el trasplante me dió y lo más importante es que gracias al trasplante no solo me devolvió la vida, además me permite vivir cosas que nunca pude por mi problema de salud. Una de las cuestiones por lo cual desarrollé este medio para concientizar fue el hecho de que sé muy bien junto a muchos más lo que es estar en una lista de espera sabiendo que las reservas de la poca salud que tenemos se agotan día a día, entonces al comprender eso me anima a decirles al resto de la población que cambie su forma de pensar y que se solidarice para que esto cambie y que las listas de espera sean cada vez menores en cantidad y en tiempo como lo es en el caso de España, que es el mejor pais en el mundo en donación de órgano y conciencia de esta problemática.

- ¿cuál es tu situación laboral después del trasplante, te sentís discriminado?, contame tu experiencia. ¿Muchos pasan por la misma situación?
Mi situación laboral es desocupado, ya al cumplir un año de trasplantado, al estar muy bien de salud los mismos Doctores y Psicóloga de la Fundación Favaloro me dicen que tengo que empezar a armar la vida que me fue desarmando mi enfermedad, y que gracias al trasplante pude reacomodar. Nunca pude trabajar, por mi estado de salud, porque no tenía fuerzas para enfrentar obligaciones ni cumplir tiempos, me demandaba un estado el cual no tenía, al uno estar con la saturación de oxígeno (cantidad de oxígeno en la sangre) al límite no me daba aliento a hacer nada, por ejemplo para mi el solo hecho de subir dos escalones, dar arranque a una moto o cerrar la puerta de un auto era como para una persona normal haber corrido veinte cuadras seguidas. Pero esto gracias a Dios, mi Donante y el trasplante todo cambió para bien y pude enfrentarme a la vida cotidiana, pero al querer hacerlo me fuí encontrando con muchísimas trabas, por ejemplo al comenzar a buscar un empleo amparándome la ley, pero a la vez no me ampara, la típica dicotomía que existe en Argentina. Por ejemplo, la ley 25689 dice que el cuatro porciento del total de empleados en Instituciones Públicas tiene que ser por Discapacidad, pero al comenzar a presentar los papeles para conseguir un empleo te comienzan a dar obstáculos y te tratan como que uno va a pedir algo imposible o te hacen sentir mal. Pareciera que para el Estado no es tan importante dar posibilidades de un empleo a alguien que minuto a minuto luchó contra problemas de salud, dolencias, sufrimientos, ver y sentir todo tipo de cosas, no respetar el esfuerzo que hizo toda una familia y entorno. Además a mí me juega en contra que físicamente no parezco un discapacitado, ya que mi problema de salud es genético y afecta a los órganos, ejemplo pulmones, pero tengo una discapacidad del 70,1 % y lo padezco de nacimiento y al presentarme a un lugar a pedir trabajo porque soy discapacitado me ven con otra mirada, como que estoy mintiendo, y me hace sentir mal. Y además de ser discapacitado soy trasplantado, pero hay muchos huecos legales; por ejemplo hay trasplantados que tienen carnet de discapacidad porque la enfermedad es general o crónica de por vida, pero otros no porque al trasplantar el órgano afectado ya no son más discapacitados, entonces imagínense si los Discacapacitados tenemos obstáculos, como será a los trasplantados.. ya que no tienen ninguna ley que los proteja o ampare. Hay muchos trasplantados que se enfrentan con la discriminación laboral, porque para la mayoría, los trasplantados somos un problema o un "bicho raro", y no es así, somo como todos, solo que nos cambiaron un órgano o tejido para serguir viviendo, y solo hacer bien el tratamiento para no rechazar o enfermarse por las defensas más bajas que lo normal.

- Hay un proyecto de ley que enviaste para la no discriminación laboral. ¿Porqué no está activado? ¿qué hace falta para que se trate?
Si, el proyecto de ley está, es para amparar la discriminación a los trasplantados, es la modificación de la ley 23592, pero según lo que comenzé a investigar en la página del Senado es como que está dormido el proyecto, porque cuando pasa más de cuatro años se queda latente. Para que se active hay que comenzar a hacerce presente en la comisión que lo integra e insistir con los trámites que van pidiendo, y no perderlo de vista hasta que lo traten y se vaya aprobando hasta convertirse en ley. Este proyecto esta dormido porque somos un problema, a nadie le importa parece que un traplantado tenga un proyecto de vida, trabaje, o tenga una vida normal, en Argentina estas cosas pasan desapersividas.

- ¿Qué debería cambiar en la justicia y la sociedad para que esta discriminación no ocurra más?
Bueno, pienso yo que todo parte de la mala o buena educación, das buena educación y recibirás buena educación, es simple. La sociedad entra en el acto de discriminar la mayoría de las veces por no conocer, o no saber, o no interesarse porque no es su problema, y está bien que sea así, no tenemos el deber se saber todo, pero los políticos sí, deben hacerse responsable del puesto en que están gracias a la sociedad o como ellos llaman votos, a veces no quieren ver, no les conviene, porque por ejemplo esta ley dice que se debe remunerar desde 20000 a 50000 pesos a toda persona que sea discriminada en lo laboral, entonces yo me pregunto... ¿el estado aprobará una ley que tenga que pagar 50000 pesos a cada trasplantado que sea discriminado?, cualquier persona cuerda diría que no.

- ¿Cuáles son las situaciones que debe enfrentar una persona trasplantada ya sea en su trabajo o buscando uno nuevo?
La situación por ejemplo en mi caso es que si yo consigo un empleo deben aportarme de forma especial a mi obra social que tengo por discapacidad y no perder tanta lucha que hicimos a lo largo de todos estos años; ese es el primer obstáculo, el segundo que más sucede es el simple hecho de decir la palabra "trasplantado", eso implica desconocer y por lógica miedo, del miedo sigue la negación. Y el tercer problema es cuando decimos que cada uno, dos o tres meses debemos faltar para ir a control, en mi caso cinco días cada dos meses.

- ¿Por qué crees que se discrimina a estas personas trasplantadas si después del trasplante pueden hacer vida normal?
La discriminación es porque el empleador se debe adaptar al trasplantado, y no al revéz, entonces como es difícil y excede a muchas cosas prefieren decir que no, y tomar a una persona normal que se la puede manipulear es más fácil. Pero quiero aclarar que hay personas trasplantadas que trabajan, pero la mayoría es porque ya lo poseían o bien consiguieron por una ayuda o favor de alguien. Pero uno cuando se inicia luego del traplante es muy difícil romper con toda esta ideología y conseguir un empleo con todas la de la ley. Los trasplantados tenemos capacidad, ganas, excesiva voluntad, y por sobre todo una fuerza innata que nos hizo salir de las peores situaciónes de emergencia de salud, entonces pregunto... ¿merecemos trabajar?, sí, merecemos vivir y ser felices después de tanta lucha. Sólo pedimos trabajar, no es nada raro, como dice la frase, dale un pescado a un pobre y lo alimentarás por el resto del día, enséñale a pescar y lo alimentarás por el resto de su vida.

- ¿Cuál es tu mensaje como trasplantado a la sociedad de san francisco y todo el país con respecto a este tema de la discriminación?
El mensaje es que abramos nuestras mentes, sé que todo lo que respecta a un trasplantado es algo relativamente nuevo, y a veces no da tiempo a acomodarse o entender todo, pero debemos preguntar, hablar, asesorarce, leer. Hay mucha información. Debemos ser más solidario, comprender cosas que hacen felices a muchos. Hoy no se trasplantan adultos mayores y en estado de prueba, gracias al gran avance de la ciencia hoy los trasplantados podemos hacer vida normal, además hoy se trasplantan niños, adolescentes, jóvenes, adultos, etc, que tienen un futuro, un proyecto y un camino por recorrer, y muchos años de vida. El promedio de años de vida de un traplantado es cada vez mayor.

- Recordame cuándo te trasplantaron y qué organos. ¿Te encontrás bien de salud ahora?
Me trasplantaron hace un año y cuatro meses de ambos pulmones por una enfermedad genética y hereditaria llamada Fibrosis Quística, estuve tres años en lista y esperando en una habitación de hotel en Buenos Aires, además todo el apoyo de toda la familia, familiares y amigos. Hoy gracias a Dios me encuentro muy bien de salud, la espirometría última me dió 100% (el máximo), mientras que antes del trasplante tenía del 10 al 20 %, y ahora saturo 99-100% de Oxígeno (el máximo), mientras que llegué a saturar 50% cuando estuve en respirador en 2004. Usé cuatro años Oxígeno y pasé por cosas que jamás se imaginarían, entonces todo esto nos hace impotente al tratar de conseguir el empleo y que te digan que no. Hoy por hoy me siento normal hago cosas que jamás pude, como correr, saltar, reirme sin ahogarme, y ser libre. Todo esto gracias a mi Donante y al espítitu altruista de una familia que dijo que sí a la Donación de Órganos. Entonces valoren aquellos que tengan el poder o la decisión de poder darnos una mano laboral, y piensen el sacrificio en que pasamos para hoy disfrutar una vida plena de felicidad y cosecha de logros.
Me pueden encontrar en www.facebook.com/nicolas.bringas o en el grupo de concientización que hice en Facebook, que lleva el nombre de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos, el cual es abierto para todos, y ya tiene 2316 integrantes. Gracias y saludos.

Nicolás Bringas

Aquí nos encuentran... siempre por más y mejor vidaaa....!!!

http://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=75355033083

lunes, 21 de septiembre de 2009

21 DE SETIEMBRE... DIA DEL TRASPLANTADO...


El Senado de la Nación

DECLARA:

Su beneplácito y adhesión al Día Internacional del Trasplantado a celebrarse el día 21 de septiembre del corriente año.

Ramón E. Saadi.

FUNDAMENTOS

Señor presidente:

El Honorable Senado de la Nación declara su beneplácito y sincera adhesión al Día del Trasplantado, que tiene lugar el día 21 de septiembre del corriente año, con el sentido respeto a la persona que ha podido superar terrible incidente del destino y magnífico apoyo a la lucha cotidiana para el tratamiento de su posterior calidad de vida. Asimismo, merece especial mención la obra de los científicos que hicieron posible esta proeza humana.

Es realmente preciada la tarea de los tecnólogos de la medicina moderna, pioneros en esta materia que han permitido la sobrevida del hombre mediante el reemplazo de un órgano enfermo por uno sano de otro individuo –muerto o vivo–. Es realmente un evento revolucionario de la ciencia en el siglo XX, ya sea por lo terapéutico, como por el impacto que ha causado en cuanto a su verdadera significación, además del que se ha dado en el campo del conocimiento del universo biológico.

Este hecho no es un logro de un día sino el cúmulo de años de trabajo y de investigación de biólogos, fisiólogos, naturalistas de distintas vertientes científicas y de distintos lugares de experimentación en el mundo.

Entre los primeros trasplantes que podemos recordar, es menester mencionar el milagro de San Cosme y San Damián, que eran dos hermanos médicos, mártires y patrones de los cirujanos, que reemplazaron la pierna de un paciente con cáncer por la pierna de una persona que fallecía en el momento.

En 1901 el cirujano francés Alexis Carrel (Premio Nobel en 1912 por su investigación sobre anastomosis vascular), describe las suturas vasculares y abre la posibilidad técnica y quirúrgica de realizar un trasplante, venciendo la dificultad de irrigación de los órganos injertados.

Un año después, Emerich Ullman hace el primer autotrasplante renal en un perro. En pocos años de intensa investigación A. Carrel demostró que con el autoinjerto el perro puede sobrevivir indefinidamente, pero el aloinjerto (proveniente de otro perro) rápidamente cesa en sus funciones. El postula que el poder del organismo para eliminar el tejido extraño era debido a órganos tales como el bazo o la médula ósea.

Queda planteado el rechazo inmunológico y se abre el camino hacia la histocompatibilidad. En 1906 M. Jaboulay, de la Escuela de Lyon, realiza el primer trasplante renal en humano (proveniente de un cerdo). Tres días después el órgano fue removido con los vasos sanguíneos trombosados (con coágulos).

En relación con los implantes de tejido, la Argentina fue uno de los países pioneros, realizando el primer trasplante de córneas en 1928 el doctor Antonio Manes en el Hospital Rawson.

En 1948 se registra en la Argentina el primer trasplante de huesos; lo realiza el doctor Otolengui en el Hospital Italiano de Buenos Aires.

En 1951 se crea en la Argentina el Primer Banco Nacional de Córneas y Vasos.

En 1957 también en la Argentina, el profesor Alfredo Lanari realiza el primer trasplante renal en el Instituto de Investigaciones Médicas dependiente de la Universidad de Buenos Aires. En ese mismo año se crea el Primer Banco de Tejidos a través de la ley 17.041.

En 1968, la aceptación de la muerte cerebral (definición de coma irreversible) finalmente se cristalizó en el Report of the Ad Hoc Comité of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death. A partir de ese momento es posible diagnosticar el fallecimiento de una persona utilizando criterios neurológicos y definir el mantenimiento cadavérico para la correcta conservación de los órganos para trasplante.

Ese mismo año, en la Argentina, el doctor Belizzi realiza el primer trasplante cardíaco en la Clínica Modelo de Lanús. Sin embargo, era difícil controlar los problemas de rechazo no existiendo aún la cyclosporina.

A fines de los años 70 se consolida la práctica del trasplante de la mano de la aparición de la cyclosporina, droga que evita en gran medida las crisis de rechazo, bajando las defensas del sistema inmune del receptor. Esta droga, entre otras, se utiliza hasta la actualidad como medicación indicada después del trasplante.

En 1977 se sanciona en la Argentina la primera Ley Nacional Regulatoria de la Actividad de Trasplante en el país (ley 21.541), creando el CUCAI, primer organismo de procuración para tutelar el cumplimiento de la ley y normatizar la práctica.

A principios de la década de los ochenta, con un marco regulatorio y el control de la inmunosupresión, la tendencia al crecimiento se afirma. La instalación y desarrollo de programas de trasplantes hepáticos y cardíacos que se sumaban a los ya consolidados equipos de trasplante renal, permitieron entrar a la década de los noventa con una sólida capacidad de procuración e implante multiorgánicos en nuestro país. Fue la provincia de Córdoba la que en los años ochenta adquirió el desarrollo más importante. En esa década esta provincia obtuvo, aproximadamente, un tercio de los órganos que se trasplantaron en todo el país.

En 1980, se desarrolla el primer programa de trasplante cardíaco a cargo del doctor René Favaloro –aprovecho en este párrafo de mi moción la importante mención que merece este padre de la medicina argentina y mundial, prócer de nuestros tiempos, que hace que, al recordarlo, su solo nombre célebre nos erice la piel, por todo lo que le debemos y no pudo ser recompensado por distintos motivos que no vienen al caso en el presente, cuando todavía compartía con nosotros en nuestra patria el mismo espacio terrenal–. Es a partir de allí que se comienza con los trasplantes de corazón en forma sistemática y exitosa.

En 1986: primera modificación de la ley 21.541, sancionándose la ley 23.464.

En 1988 el doctor Eduardo de Santibáñez realizó el primer trasplante hepático en el Hospital Italiano de Buenos Aires.

A principios de los noventa, se destaca el crecimiento de la procuración en la provincia de Buenos Aires, y se pone en funcionamiento oficialmente dentro del sistema público de salud, el organismo de ablación e implante (Cucaiba). En ese momento, comienza un crecimiento sostenido aunque diverso en las distintas regiones del país.

Se desarrollan instancias de organización y coordinación, se conforman los organismos jurisdiccionales de procuración que se suman a los existentes, como el CADAIC en Córdoba o el CUDAIO en Santa Fe, y comienzan sus actividades el Incaimen de Mendoza, el Cucaicor de Corrientes, el Cucaier de Entre Ríos, así como los organismos de las provincias del sur de nuestro país. Se consolidan los aspectos legislativos, tanto en lo nacional como en lo provincial, y se logra que en la actualidad todas las provincias argentinas tengan, con un mayor o menor grado de desarrollo, organismos jurisdiccionales oficiales de procuración de órganos y tejidos para trasplante.

En 1990, con la sanción de la ley 23.885 el antiguo CUCAI se transforma en Incucai, pasando a ser un organismo descentralizado con autarquía y conservando su dependencia del Ministerio de Salud de la Nación.

El mismo año, el equipo del doctor René Favaloro realiza el primer trasplante de bloque cardiopulmonar y utiliza por primera vez el “procedimiento dominó”. Este procedimiento consistió en que el corazón y los pulmones de un donante cadavérico fueran al receptor X y el corazón del receptor X fuera trasplantado en otro receptor M.

En 1992 se realiza el primer trasplante pulmonar.

En 1993 se sanciona la ley actual de trasplante, la ley 24.193. Ese mismo año se realiza el primer trasplante de páncreas.

En 1999 se realiza el primer trasplante de intestino.

En el 2003, comienza a funcionar en el ámbito del Incucai, el Registro Nacional de Donantes Voluntarios de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), dándole respuesta a pacientes con indicación de trasplante de CPH, conocido como trasplante de médula, que no cuentan con un donante familiar compatible. Permite la búsqueda de un donante no emparentado, en la Red Internacional de Registros que agrupa en la actualidad a más de 8 millones de donantes.

Nuestro sistema de salud cuenta con miles de profesionales capacitados y centros de trasplantes habilitados, coordinados y fiscalizados en todo el país.

En los últimos 10 años nuestro sistema de salud concretó más de 10.000 trasplantes de órganos y tejidos.

Como podemos ver, endilgarnos un alto rendimiento en la meta cotidiana de nuestros científicos no suena para nada vanidoso, más aún sabiendo que nuestro país no tiene los medios de un país del Primer Mundo. Es por ello que no debemos olvidarnos, reitero, del merecido reconocimiento y la observación que el Estado debe tener para con nuestros científicos y proveerlos de medios, capacitación y tecnología adecuados, a efectos de mejorar día a día nuestro sistema de salud y poder aportar a la humanidad de todo lo imprescindible para mejorar la calidad de vida del hombre, notando que no tenemos nada en desmedro respecto de otros países del primer mundo, porque es obvio y manifiesto que lo único que hacemos es exportar cerebros para beneficio de otros Estados.

En virtud de lo dicho precedentemente, solicito a este alto cuerpo la aprobación del presente proyecto.

Ramón E. Saadi.

–A la Comisión de Salud y Deporte.

http://www3.hcdn.gov.ar/folio-cgi-bin/om_isapi.dll?clientID=1102079839&advquery=2848-S-05&infobase=dae.nfo&record={4AA3}&recordswithhits=on&softpage=proyecto

A LA FAMILIA DE LA DONANTE DE MI HIJO


A la familia de la Donante de mi hijo...

El Domingo 20 de Setiembre ... mi hijo cumplirá 27 años... habiendo cumplido el dia 19... dos años y tres meses de una vida nueva ... distinta... llena de energía y vitalidad... desde la que intenta concretar sueños ... proyectos... que un ayer no muy lejano se escurrían como arena entre sus dedos... solo la tristeza de una cruel agonía era lo que aparecía... en su futuro... su sonrisa desde temprana niñez solo era una mueca ocasional ....

Hoy familia... todo cambió... gracias a ese acto heróico y trascendente de vuestra decisión en el momento más duro y difícil para todo ser humano... la pérdida intespestiva ... inesperada ... de un ser amado ... que les permitió dar desde el corazón un SI DONO... lleno de amor hacia un desconocido... solo sabían que serían instrumento de Dios para aliviar el sufrimiento de un semejante... salvar vidas que eran posibles salvar...

Es el día de hoy que mi hijo... lleva su mano a su pecho... donde late un corazón valiente y lleno de emoción y respeto.. enuncia con frecuencia .. un YO AMO A MI DONANTE... POR ELLA MI VIDA.... !!

Su actitud permitió que el duro invierno del dolor llegase a su fin... y la primavera de la vida visitase nuestro hogar ... siempre con el respeto a vuestro dolor..

Hoy mi hijo sigue estudiando su carrera universitaria... practica ciclismo... asiste al gimnasio.. por primera vez en su vida está de novio... con el proyecto latente de formar una familia...

Hoy vive... gracias al desinterés de uds.. a su entrega.. a su altruismo...

Hoy familia... desde mi corazón de madre... quiero hacerles llegar mi agradecimiento eterno... mi súplica desde lo mas profundo de mi alma a mi Madre Celestial.. la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús por una lluvia de bendiciones... sobre todos Uds... encomendado el alma de su hija.. que no dudo... se encontrará a la diestra de Dios Padre..

Hoy comparto con Uds mi compromiso de vida... de testimoniar sobre su acto de grandeza e intentar multiplicar vuestro acto generoso... por los hermanos que esperan... esperan una mirada ... como la de Uds hacia nosotros... sin saber quienes eramos... para dejar de lado el sufrimiento...

Familia...solo GRACIAS... infinitas GRACIAS... con todo mi afecto..

ALBERTO LEVY “La extracción de órganos no es sólo una labor médica; también es psicológica hacia las familias”


Por Paqui Sánchez T.

La Unidad de Trasplantes acaba de recibir la Medalla de Oro de Melilla por ser la artífice de que nuestra ciudad tenga la mayor tasa de donaciones de órganos y tejidos del mundo. Melilla, pequeño rincón de España en África que muchos no saben ni situar en el mapa, supera a grandísimas capitales mundiales en algo que no se puede pagar con nada, como es la generosidad en su estado más puro.

¿Cómo se consigue que Melilla sea la ciudad del mundo con mayor número de donantes, a pesar de que cuenta con determinados factores que a priori resultan un handicap para la donación?

Esto es una labor de muchísimo tiempo en la que hemos ido salvando todos los obstáculos que nos hemos ido encontrando para evitar impedimentos a la donación de órganos y tejidos en nuestra ciudad. Llevamos en la coordinación de la Unidad de Trasplantes desde 1991, y esto ha sido una labor progresiva de mucho esfuerzo, mucho trabajo coordinado entre distintos departamentos y una gran relación con la coordinación de trasplantes en Madrid y con el sector de Málaga.

¿Qué significa esta Medalla de Oro para la Unidad de Trasplantes de Melilla: una recompensa al trabajo bien hecho, o un impulso para seguir en la misma línea?

Sin ánimo de ser prepotentes, significa dos cosas: un reconocimiento al trabajo bien hecho durante mucho tiempo y un impulso para seguir trabajando en la misma línea. Quiero aprovechar la ocasión para dar mi más sincera enhorabuena a la población de Melilla, una población muy formada, muy solidaria y muy concienciada. Uno no sabe lo que es donar hasta que no está en la situación de recibir, y cuando uno entiende que sus días están contados o que depende de una máquina para poder vivir cada semana, ahí es cuando entiende lo importante que es la donación de órganos y tejidos.

¿Cuántas personas trabajan en la Unidad de Trasplantes, y qué cometido tienen?

La verdad es que el único que trabaja en la coordinación de trasplantes específicamente como tal soy yo. Pero cuento con una gran colaboración por parte de todos los estamentos hospitalarios, fundamentalmente porque el mantenimiento del donante lo lleva la UCI y es donde el trabajo para la coordinación de trasplantes es más intenso.

Uno de los papeles más difíciles que tiene que asumir usted como coordinador de la Unidad de Trasplantes es hablar con las familias que acaban de perder a un ser querido? ¿Cómo se lleva eso?

Cuando una familia está en un momento tan difícil como es asumir la muerte de uno de sus miembros y encima vas tú a rogarle que done los órganos para que otras personas que están en lista de espera puedan seguir viviendo con una calidad de vida aceptable, es un trago difícil de pasar y un momento en que es muy difícil mantener la situación. Pero una política de trabajo adecuada y de formación ha favorecido que las negativas familiares en nuestra ciudad hayan disminuido ostensiblemente desde los primeros años hasta ahora. Verdaderamente, el artífice de la donación de órganos es aquel paciente que se muestra donante y que la familia acepte. Sin ello, todo el trabajo, por muy intenso que sea, no tendría razón de ser.

¿Se llega a acostumbrar uno a intentar buscar un lado positivo, como es la donación, en un momento tan dramático y sensible?

Nunca, nunca. En absoluto. Cada momento es trágico y tremendamente difícil. Es un dolor en la garganta, una molestia en el estómago continua, una desazón importante, porque estamos hablando de sentimientos muy profundos, muy enraizados y uno nunca puede acostumbrarse a estas situaciones, es imposible. Cada uno tiene un dolor y una historia detrás y hay que conocer las particularidades de cada uno y saber llegar a esa familia que lo está pasando tan mal. Uno no se llega a acostumbrar, más bien es al revés: tiene que ser cada día una sensación nueva que demuestre no sólo que es una labor médica, sino también el acercamiento humano y psicológico a la familia del fallecido.
Imagino que ese trágico momento cuando se habla con la familia se torna en satisfacción cuando se realiza con éxito el trasplante, ¿no?
Se ve recompensado por completo cuando el fin último, que es que se lleve a cabo la donación de órganos y tejidos, se ha realizado. La recompensa es enorme no ya por mí ni por el Hospital, sino porque cada uno de los pacientes que están en lista de espera por un órgano, y ese órgano les llega y les hace volver a llevar una calidad de vida completa como la que tenían antes de estar enfermos, eso lo vale todo. Lo mismo que hay que tener un sentimiento intenso para comprender el dolor de la familia del paciente que muere, también hay que tenerlo para comprender la felicidad que puedes provocar en un paciente que está esperando un órgano y que puede tener incluso los días contados. Indescriptible la alegría.
El año pasado fue uno de los que registró un mayor número de donaciones. En concreto, la Unidad de Trasplantes extrajo 24 órganos- ¿Se está siguiendo esta tendencia en 2009?
Este año llevamos la misma tendencia, afortunadamente llevamos una tónica muy buena. En lo que llevamos de año hemos tenido dos donantes multiorgánicos, y eso es muy bueno para Melilla, teniendo en cuenta que nuestra particularidad geográfica hace que los picos de donaciones puedan tener altibajos, con años mejores que otros en cuanto a donaciones.

Aunque los órganos que se donan viajan rápidamente en vuelos-hospital, ¿la insularidad de Melilla ha echado a perder en alguna ocasión una donación o ha dificultado que terminara con éxito?

No, afortunadamente, gracias a que hemos limado muchas asperezas y superado muchos inconvenientes, hemos conseguido que la infraestructura logística para poder enviar los órganos llegue a los puntos de referencia en los tiempos estipulados. Nunca hemos tenido un problema de este tipo, aunque sí es cierto que puede haber algún día con problemas meteorológicos insalvables, pero eso no depende de nosotros ni de nadie. Quiero agradecer además el gran esfuerzo que hacen los trabajadores del aeropuerto cuando se les pide desde la Delegación del Gobierno que lo abran a la hora que sea, normalmente de madrugada, para permitir la entrada y salida de los aviones con los órganos. Siempre están a nuestra disposición y por eso, mi más sincero reconocimiento a ellos también.

¿Cree que hace falta más información para superar tabúes o formas de pensar erróneas entre algunas comunidades de la ciudad?

Ésta es una labor progresiva. Una persona que no tiene medios para subsistir, su primer punto de mira es subsistir. Ésa es su primera necesidad. Por eso siempre es necesario aumentar el nivel de información y llegar a todas las capas sociales y hacerles entender que después de la muerte hay otra vida que se puede dar y hace falta que la gente lo entienda y done. Hay que ir en los tiempos adecuados, sin forzar a nadie.

¿Son frecuentes en Melilla las donaciones en vida entre familiares o donantes compatibles?

Desde la Coordinación de Trasplantes Nacional, de Andalucía y de Melilla estamos potenciando la donación en vivo porque se está demostrando por estudios contrastados que las donaciones de órganos de donantes vivos interparentales tienen una mayor viabilidad y mayor duración en el paciente receptor y con menos tasa de complicaciones para ambos, lo que permite que la donación sea de una calidad superior que en muerte encefálica. De hecho, hemos doblado del año pasado a éste las donaciones en vivo en España, aunque en 2008 sólo un 2 por ciento de las donaciones eran en vivo. Ahora son el 7 por ciento, pero aún son pocas. En Melilla ya están surgiendo familias que preguntan con interés la posibilidad de donar un órgano entre ellos.

¿Qué le parecen los anuncios que han surgido por internet en los que se pone a la venta órganos vitales?

La donación de órganos por dinero es execrable, porque eso implica que una persona de poder adquisitivo se aproveche de la necesidad de otra que dona al estar en una pobreza muy extrema. Eso se tiene que erradicar por completo. Lo contrario implica que el que tiene dinero puede conseguir y el que no, se muere. Eso no puede ser, todos somos hijos de Dios y todos tenemos derecho a vivir en las mismas condiciones.
Usted se ha quejado en alguna ocasión de que la generosidad de Melilla no se haya visto correspondida cuando lo ha necesitado.

¿Cree que es necesario mejorar el sistema español de donación para que no se den estas situaciones injustas?

La política que llevamos es que parte de los órganos generados se queden en la zona de influencia. En la provincia de Málaga, que ronda el millón y medio de habitantes, las necesidades poblacionales son mayores que las de Melilla, donde hay 75.000. Salvando las distancias y proporcionalidad, lo que queremos es ofertar a nivel de Andalucía Oriental que los órganos que generemos, parte sean implantados en personas de nuestra ciudad. También es verdad que cuando en Melilla la donación no existía también había pacientes que eran llamados y se les implantaban órganos de donantes andaluces. Ahora estamos compensando eso, pero creo que nos deberían tener más en el punto de mira para poder optar a más porque nuestra producción ahora es bastante adecuada.

¿Es posible que en un futuro la Unidad de Trasplantes pueda llevar a cabo operaciones de trasplante sin que sea necesario trasladar al paciente fuera de Melilla?

Es muy difícil porque la infraestructura necesaria para el trasplante no es la misma que para la extracción, que es más sencilla que el implante, cuyo seguimiento también es más complejo. Por lo tanto, eso deben hacerlo hospitales de primer nivel, como el Carlos Haya de Málaga, por ejemplo, que tienen una infraestructura adecuada a las necesidades que se exigen. En Melilla no veo adecuado crear esa infraestructura, creo que es más factible que los melillenses acudamos a otros hospitales de referencia para tener unas mayores garantías de éxito. No obstante, sí creo que el Hospital de Melilla se podría especializar para la extracción y que no vengan especialistas de otros centros hospitalarios españoles a extraer órganos. Salvo las córneas, que son extraídas por oftalmólogos de Melilla, el resto de órganos los extraen personal muy formado y preparado.

¿Cómo se puede convertir alguien en donante de órganos y tejidos?

Es muy fácil. Uno es donante de órganos simplemente diciéndoselo a los familiares del entorno suyo. No hace falta tener ningún carné, aunque el que lo quiera, puede obtenerlo tanto en el Servicio de Admisión del Hospital como en la UCI. Pero en España, la legislación habla del consentimiento presunto, por el que el donante lo es desde el momento en que lo manifiesta a su entorno más cercano.

¿Y puede negarse la familia, aun cuando el paciente manifestó su voluntad de ser donante?

Nosotros no lo hemos vivido nunca, pero puede llegar a ocurrir. Y si así fuera, tendríamos que limar asperezas y no forzar una donación que pudiera dar lugar a problemas o conflictos familiares. Buscamos el bien de todo el mundo con la labor que se realiza, no se trata de forzar a nadie.

http://www.melillahoy.es/noticia.asp?ref=57747

martes, 15 de septiembre de 2009

DONAMOR...



Me has golpeado muy fuerte
y sin embargo
te agradezco el impacto contra el piso,
por que el ánimo enhiesto
se deshizo de un lastre negador
que sin razones
recurrente impedía
yo te done
de mi muerte , la vida si es preciso...

A tiempo el corazón
regresa , sobre sus pasos
la mar equivocados,
ya no quiebra el prejuicio,
mi templanza,
ni soy víctima de miedos infundados,
por que ayer factor adverso
eran dudas
y hoy tienen mis certezas
de tu lado

No nos vemos las caras
pero entiendo,
que dos almas importan
mas que nada
en la instancia crucial
donde fusionan,
sus deseos en pos
de una esperanza,
que si a puerto dolor
te empujó el viento,
vida adentro puedas zarpar mañana.

Que alegría sembrar en lo posible,
la semilla carnal
que deshechada,
regresa del ocaso a la alborada
por senderos de anuencias comprensibles,
de lo abstracto,
mi Dios ya se hará cargo,
tú dispon de la parte mas visible.

Puedes creer que cuidándote el futuro
ya no hay vicios nocivos
que me inhiban
que soy otro a partir
de tu llamado
y acreedor potencial
nunca sería,
cual Simón, que llevó la cruz de Cristo,
quiero un rato la tuya
cada día.

Bien hermano, ya tienes
mi palabra,
quien decide al respecto
dirá el tiempo
cuando accedamos al camino
y uno solo
quien pueda recorrerlo

Carlos...

Texto producido por una persona que no me conoce.. conoce mi historia...la de mi hijos... y de este modo testimonia su voluntad de ser donante de órganos... GRACIAS CARLOS ... me conmovistes...

Eternamente agradecida...!!!

Gla

lunes, 10 de agosto de 2009

UN TRASPLANTADO SE CONVIRTIO EN DONANTE...


Un hombre de 50 años que se encontraba en emergencia hepática recibió un trasplante de hígado gracias a un donante que hace 9 años también había sido trasplantado.

La extracción del hígado fue realizada por personal del Centro Único Coordinador de Ablación e Implante (Cucaiba) del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires, en un hospital provincial a un donante fallecido de 53 años que había recibido un trasplante de riñón.

Se trata del primer caso de este tipo en la provincia de Buenos Aires y se da en un contexto de incremento de las tasas de donantes reales y trasplantes en el territorio de la Provincia.

En efecto, el período que va de enero a julio de 2009 registró 104 donantes reales, lo que representa un aumento de 14,5 respecto del mismo período de 2008 y de 38,5 por ciento respecto de igual período de 2007.

http://168horas.com.ar/090810/090810_11.htm

La cantidad de donantes por millón de habitantes en la provincia de Buenos Aires sigue la misma tendencia: 9,1 durante todo 2007, contra 12,1 en 2008 y 6,8 sólo en los primeros siete meses de 2009.

Y, en cuanto a órganos implantados, hubo 302 durante todo 2007, 469 en 2008 y 234 sólo en lo que va de los primeros siete meses de 2009.

“La donación de órganos para trasplante es un acto solidario con uno mismo, con su familia y con toda la sociedad. Cualquier persona puede necesitar en algún momento un órgano o tejido para salvar o mejorar su calidad de vida. Por eso, es necesario tomar conciencia de que la solidaridad de unos es la esperanza de otros”, afirmó el titular de Cucaiba, Clemente Raimondi.

miércoles, 15 de julio de 2009

MILAGROS....QUE NO DEJAN DE ASOMBRARNOS...



Durante diez años, Hannah Clark vivió con dos corazones, el suyo propio y uno donado que le implantaron en 1995, cuando tenía dos años de edad, para que actuara de «sherpa» del órgano con el que había nacido, que carecía de fuerza suficiente para bombear sangre a consecuencia de una cardiomiopatía. A raíz de complicaciones por la medicación antirrechazo, en 2005 a Hannah le tuvieron que quitar el órgano prestado, pero para entonces su propio corazón ya se había recuperado y desde entonces ha podido vivir con plena normalidad. “Ahora tengo una vida normal, como el resto de mis amigos”, ha explicado ella.
Su caso ha sido ahora publicado en la revista científica «The Lancet» constatando ese completa recuperación al haber transcurrido ya tres años y medio desde que Hannah fue sometida a la última operación. La buena respuesta dada por el órgano de la joven, que ahora tiene 16 años, ha llevado al equipo del cardiólogo Magdi Yacoub, del Hospital Great Ormond Street de Londres, que le ha atendido en todo este tiempo, a calificar su corazón de «mágico».
El caso de Hannah es atípico, ya que las situaciones de cardiomiopatía que no pueden resolverse con medicación, que es el procedimiento más común, tienden a afrontarse mediante la instalación de un dispositivo de ayuda ventricular o, en situaciones graves, con el trasplante de corazón. El llamado trasplante heterotópico, que sitúa en paralelo los dos órganos, el propio y el prestado, prácticamente han dejado de realizarse por los mayores riesgos que implica.
A los ocho meses de vida, el defecto congénito de Hannah comenzó a manifestarse con notoriedad, de forma que desde entonces los médicos la sometieron a continuos tratamientos. Al empeorar la situación, se decidió realizar un trasplante heterotópico, y se le implantó el corazón procedente de la donación de un bebé de cinco meses. El correcto funcionamiento de éste fue provocando también la recuperación del corazón natural de Hannah, pero la medicación inmunosupresora generó problemas que obligaron a una quimioterapia que acabaría dañando el órgano prestado, obligando a que éste fuera retirado. La gran suerte para la niña es que cuando esto se produjo, su corazón ya se había restablecido.

http://www.abc.es/20090714/sociedad-salud/nina-corazones-200907141804.html

jueves, 9 de julio de 2009

SE HABRÁ SANCIONADO...??? UN BUEN PUNTO DE PARTIDA...


http://74.125.47.132/search?q=cache:shPYPbe5IE4J:www.diputados-catamarca.gov.ar/noti/archivo/27062007-01.htm+Ley+trasplantado&cd=18&hl=es&ct=clnk&gl=ar



Programa para trasplantados o en lista de espera

La Cámara de Diputados, durante el desarrollo de la sesión de esta mañana, le dio media sanción y giró al Senado el proyecto de ley presentado por el diputado provincial Fidel Sáenz(DPJ), que propende a la creación en Catamarca del Programa de Protección Integral para Personas Transplantadas, o que se encuentran en lista de espera de órganos para transplante. Serán beneficiarias aquellas personas que acrediten tres años de residencia mínima e inmediata anterior en el territorio provincial, con condiciones objetivas de pobreza y/o carencia de cobertura de obra social.

No se considerará impedida para el ingreso laboral, tanto en el sector público como privado, la persona que haya sido sometida a trasplante de órgano. Se exigirá un certificado de trasplante, otorgado por el centro de trasplantes del establecimiento sanitario donde se realizó el mismo, que especifique tipo de trasplante, capacidad laboral, recomendaciones particulares de cuidados e inhabilidades. Dicho certificado deberá ser avalado por el Ente Coordinador de Ablación e Implante de Catamarca.

Conforme a las especificaciones técnicas dadas en el aludido certificado, el Poder Ejecutivo, a través de la autoridad de aplicación, en cada caso tipificará las aptitudes, determinará la extensión de la jornada laboral, y las actividades que a las personas por su condición de salud les queden vedadas. El Poder Ejecutivo Provincial, instrumentará las medidas conducentes a garantizar la inclusión laboral de los beneficiarios de la ley que carezcan de empleo o trabajo.

Los empleadores privados que concedan empleo a personas trasplantadas o que se encuentran en lista de espera de órganos para trasplante, gozarán de un descuento especial en impuesto/s, los que serán definidos por su reglamentación.

Las personas trasplantadas o en lista de espera de trasplante de órganos, que deban concurrir a los establecimientos médicos para realizar controles o tratamientos de rehabilitación y que al efecto utilicen los servicios públicos de transporte automotor o de pasajeros dentro de la jurisdicción provincial, podrán solicitar ante la Dirección Provincial de Transporte un pase libre que los habilite para el uso gratuito de dichos servicios.

Los que a tales efectos deban concurrir a centros especializados fuera de la jurisdicción provincial, los gastos de transporte serán subsidiados por la Secretaría de Desarrollo Social de la provincia. Los transportistas asumen para con los beneficiarios todas las obligaciones legales y reglamentarias inherentes al contrato de transporte.

El Poder Ejecutivo establecerá los mecanismos y requisitos para el acceso de los beneficiarios a los programas que correspondan de acuerdo a su problemática social. Además, la iniciativa dispone que los beneficiarios de la ley tengan garantizados, en forma transitoria o permanente, el acceso a la provisión de una unidad habitacional a través del Instituto Provincial de la Vivienda, la que deberá ser adecuada a las condiciones sociosanitarias que requiera el beneficiario. En los casos en que la situación de tenencias, carencias, localización geográfica o condiciones socioambientales requieran de abordaje diferenciado, el Estado asegurará la inclusión en Programas Sociales de Construcción, Mejoramientos y/o Rehabilitación Habitacional.

Del mismo modo, instruye que el ministerio de Salud de Catamarca deberá cubrir, a través del sistema público, la atención psicológica y/o psiquiátrica a los beneficiarios de la ley. Será autoridad de aplicación el ministerio de Salud y la Secretaría de Desarrollo Social, en lo que a cada uno competa, entretanto el Poder Ejecutivo deberá reglamentar la ley dentro de los sesenta días de su promulgación.

UN GRITO QUE NADIE ESCUCHA......


Un pedido... un grito desesperado
de una madre que hace explicito muchos silencios ... en el que las palabras sucumbieron al dolor y la desesperanza...

Esta situación en mayor o menor medida es la vivida por todos los trasplantados cardiacos... y nadie escucha...!!!!!
De mi mayor consideración:

Mi nombre es Alejandra Fugas, les escribo para pedirles ayuda. Quiero contarles la situación de salud de mi hija, Julia Maria Ingaramo DNI 47104954, quien tiene un trasplante cardiaco realizado en noviembre de 2008 en la Fundación Favaloro.
Somos una familia de trabajo, padres de una única hija, hace un año a nuestra nena le detectaron una miocardiopatia restrictiva, que gracias a Dios tuvo buen fin, pero es necesario decir que comenzó nuestra agonía, en todo sentido, viviendo el dolor de saber que Julia podía morir y el dolor de todas las inconveniencias para lograr que sea atendida como correspondía.
Cambio nuestro estilo de vida, teniendo que mudarnos a Bs As, donde vivimos de abril/08 hasta febrero/09 y gran parte del tiempo en condiciones inhumanas. Julia tuvo que vivir aparte de su afección, el mal manejo y derivación desde el hospital de niños de Santa fe, que por tener obra social y por no considerar su enfermedad de suma gravedad, fue derivada a un sanatorio en Bs As que no tenia la especialidad cardiaca, pero era lo “conveniente” para ambas partes en ese momento, negándose la posibilidad de ser atendida en el hospital Garraham en Bs As fui personalmente a pedir que la atiendan y me dijeron que “no”, que al no ser derivada de hospital a hospital y ella tener obra social que siga por lo privado, que estaban excedidos de pacientes) mi hija fue rechazada y abandonada millones de veces por el sistema, muchas veces nos preguntamos: porque el cumplir con nuestros deberes de ciudadano nos llevaba a pasar tantas miserias humanas… Después vino “el infierno” la trasladaron al hospital P. Elizalde, ex casa cuna. Supuestamente para ser trasplantada allí… atrapados durante dos largos meses, una situación de mala praxis y maltrato, con mentiras continuas, nunca fue ingresada en lista de espera como nos decían… Julia estaba desnutrida, escarada, sucia… dejo de mirarnos y de sonreír … sufrió tres veces, preinfartos en mis brazos, por falta de atención competente, rezamos tanto… lloramos tanto por ella y por los chicos que veíamos morir día a día.
Trato de explicar nuestro dolor, es necesario, porque mi hija fue buscada, esperada con todo lo mejor que teníamos, con todo el amor posible para darle felicidad… y tuvo que soportar tanto sufrimiento, y fuimos responsables todos, respetamos las malas decisiones del hospital, de los medicos, de las auditorias de las obras sociales, todavía seguimos en la lucha, porque ¿?? Porque se repitan los malos manejos y la falta de consideración de los que deben responder? Porque??
Gracias a Dios, por tanto reclamo, por la fuerza del papa, pudimos sacarla de ese lugar y llevarla a la Fundacion Favaloro, donde le dieron solución a la enfermedad y atención de calidad, la obra social acepto pagar… después de 8 meses de internación permanente, llego el trasplante, nuestra hija esta viva.
Hoy, volviendo a nuestra vida en Santa Fe, es necesario dejar de lado el silencio, no podemos avanzar sin sanar, y nos encontramos con falta de contención y leyes que amparen situaciones extremas como la nuestra, los trasplantados no son considerados dentro de la ley de discapacidad, las obras sociales no aportan mas de lo justo y necesario, que no alcanza para cubrir los gastos que acompañan a la situación de salud del trasplantado, no hay excepciones ante el tiempo que los padres deben dejar de trabajar, no hay tarifas sociales para solventar los servicios que ahora son mayores, los trasplantados no tienen beneficios ni estímulos si no golpean puertas, a mi me dicen “agradece que tu hija esta viva” y lo siento como una falta de sensibilidad total, me llena de bronca porque para nosotros la muerte fue y es algo cercano… esto no debe ser de este modo, esto debe ser escuchado y atendido.
Ustedes verán, no somos indigentes, hemos vivido en muchas ocasiones la desgracia de no ser pobres, que ironía!... Y ahora estamos sintiendo la decadencia de nuestras vidas, tenemos para comer pero no para tratamientos o terapias de apoyo y contención, es un lujo para nuestra economía, gastamos todos nuestros ahorros de años para acondicionar la casa, para poder traerla de vuelta y aun, no tiene todo lo que necesita. Hubo personas de buen corazón que trataron de facilitarnos las cosas, pero no alcanza, y no son ellos (jefes, familia, amigos) quienes están en condiciones ni deben dar mas.
Podría hacer una extensa lista, pero creo que seria mejor, exponerlo personalmente, si les interesa saber como es la vida de un trasplantado, como cambia y es buena, pero no como la de cualquier ciudadano, su salud aun requiere cuidados. El esfuerzo de nuestro pueblo para que se realice un transplante, si no es continuado con una calidad de vida aceptable, es muy riesgoso, comienza un nuevo horizonte de esperanza y vida pero a la vez de conciencia, la inmunosupresion y lo que ello conlleva, es de por vida, el organo transplantado puede sufrir rechazo por infinitas circunstancias, ese temor seguirá latente siempre y sumarle a todo esto, vivir inconveniencias cotidianas no es fácil para unos padres simples y comunes.
Les pido: ayúdennos a no decaer, ayúdennos a que nuestra familia no se desintegre, ayúdennos a ser ejemplo de otras vidas, ayúdennos a ayudar a otros, ayúdennos a recuperarnos por favor… Agradezco cualquier intención de solución, confiamos en el trabajo para el cual han sido elegidos.
A su disposición