TESTIMONIO....MI TESTIMONIO (1º Parte)

Dar un testimonio que implique la temática de la Donación y el Trasplante, conlleva inevitablemente abordar el tema de la de la muerte, la nuestra y la de nuestros seres queridos, tema tabú si los hay en las sociedades de nuestros tiempos.

Hoy lo que pretenderé trasmitirle, es como siendo dos personas jóvenes llenos de sueños, ilusiones y esperanzas, constituimos una familia, los Romera-Gómez, quienes soñábamos que con el transcurso de los años llegarían a nuestro regazo niños sanos y felices, fuertes e inteligentes, que correrían por todos lados, que algún día nos harían abuelos y felices podríamos guaguatear pedacitos de sol en el otoño de nuestras vidas. Bellos proyectos, proyectos que mirando retrospectivamente, los vimos alejarse, con la llegada de nuestros hijos, y con ellos la felicidad y la alegría anhelada, impregnándose nuestra vida de dolor, angustia, ansiedad en la que la felicidad y la alegría eran flhases propios de poder ver crecer a nuestros retoños.

Jorge, llega a nuestro hogar y desde sus primeras semanas de vida algo nos alerta que algo en su organismo no funciona como debe, así y todo, confiando en los médicos relativizamos, lo que su organismo nos indicaba.

José Francisco, llega un año y cinco meses después de Jorge, son hermosos, no hay celos, los imaginamos ya crecidos y disfrutamos un mañana, que no llegará. Un domingo, cuando contaba con ocho meses y cinco días, muere en mis brazos, Paro Cardiaco, origen desconocido,.......desazón , desesperación, nos invaden y empezar a interrogarnos: ¿por qué?!!!! Por qué a nosotros?, por qué a mi hijo?, por qué si era tan pequeño? ¿por qué si lo cuidábamos tanto?, por qué, por qué, por qué!!!!!!!!
Por qué, que no tienen respuesta!!!!!.

No pasa mucho tiempo, un año justo de la partida de nuestro José y llega al mundo nuestra niña, toda una Victoria de los Ángeles, buena, bonita, y los mas importante los médicos nos dicen que es sanita!!!!!!

La vida parece volver a sonreírnos, y para ayudarla decidimos radicarnos en La Rioja, así lograr sobreponernos a la muerte de nuestro José...

Bien amada Rioja, en la que los designios de Dios nos depararía otra sorpresa, sorpresa brindada por una brillante pediatra la Dra Zoia Páez: Los dos niños presentaban dedos en palillo de tambor, signo que nos anunciaba que podían padecer un problema cardiológico o neurológico.

Hiroshima, Nagasaky, resultaban insignificantes comparándolo con lo que significaba para nosotros, que no lográbamos aún despegarnos de la muerte de nuestro José.

En ese momento, iniciamos con Jorge un largo periplo, por distintos cardiólogos, donde en un primer momento, es caratulado como un simple soplo funcional, por que no puedo decir que fue diagnosticado.

Y es en ese momento donde cobra sentido y significación la MUERTE de José, el muere para que nos movilicemos y empecemos un peregrinaje incesante por especialistas hasta llegar a ACORIM, en Mendoza, donde es diagnosticado como portador de una Miocardipatìa Hipertrófica a Ventrículo Izquierdo con predominancia apical , Victoria gracias a Dios en ese momento, no tenía NADA.

Pasan los años Jorge viaja a Bariloche, con gran esfuerzo ha logrado terminar 5to Año y es en su viaje de egresado que se descompensa, aparecen las primeras arritmias y empieza a ser medicado, destacando, en ese momento la atención del Dr. Paredes y el INCOR.

Jorge ya tiene 21 años, Victoria 17, ella va a viajar a Bariloche, ingresar a la Policía, tiene un cofre lleno de sueños, que estalla solo a raíz de una simple angina, que se descompensa y tras una serie de estudios, se concluye que padece la misma patología que su hermano.

Es un enfermero salteño, Ariel, que trabaja en el INCOR, nos sugiere que consultemos al Dr. Guglieri, Germán Guglieri, quien para nuestra familia se transforma en el Ángel que Dios nos envió a esta tierra, para velar por la vida de nuestros hijos y conjuntamente con el Dr. Peyrone, diagnostican Miocardiopatía Espongiforme, cuyo desenlace es la muerte súbita, la única terapéutica posible para lograr la supervivencia al deterioro progresivo del corazón de mis hijos es el trasplante, costo $ 80.000 De donde Dios sacaríamos esa suma! ....... Es el Dr. Guglieri, quien nos indicó los pasos para acceder a la pensión por discapacidad y con ello poder obtener los beneficios del PROFE, ya que en ese momento yo estudiaba en la Universidad, no trabajaba y nuestros ingresos eran mínimos.

En 8 meses está todo listo para el ingreso de los chicos a la lista de espera y empieza la lucha por la autorización de los estudios pretrasplante, donde los tiempos de las instituciones no son los tiempos de las personas, mas cuando estas encuentran sus organismos deteriorándose, transitando un lento camino hacia el fin del ciclo vital, su muerte, con solo 19 y 22 años.

Y es ahí donde decido apoyada por esa red social que se fue tejiendo involuntariamente, que inconscientemente empiezo a golpear puertas, golpeo 10 y se abre una que me permite golpear otras 10, llegando acceder hasta el Ministro de Salud que es quien logra quebrar la indolencia y soberbia de algún funcionario, y los estudios se le realizan a Jorge, en el hospital Italiano de Córdoba, pues originariamente el Director del PROFE exigía que fuesen realizado en Buenos Aires significando ese hecho el quiebre económico y social de nuestra familia. Al año Victoria ingresa a lista de espera financiada por el PROFE.

Es en este momento que otro ángel baja del cielo y esta vez es el Dr. Carlos Parisi, Coordinador del CUCAILAR, transplantado hepático, quien ante mi presencia y mi desorientación, acepta que me constituya en una VOLUNTARIA DEL CUCAILAR en la tarea de difusión, promoción y concienciación sobre la importancia y trascendencia de la Donación de Órganos.

Y es así que después de 20 años la muerte de mi hijo encontró sentido, que el vivir con la sombra de la muerte de mis hijos adquirió significado.

La vida de mis hijos depende de un transplante y para que ese transplante sea posible, se necesitan donantes, y para que existan donantes debe mediar un acto de amor y solidaridad que lo haga posible y para que ese acto de amor y solidaridad sea posible es necesario la existencia de una comunidad informada, una comunidad con la posibilidad de poder reconocer que son mayores las posibilidades, que cualquiera de sus miembros se constituyan en receptor REAL, de la noche a la mañana, que el PRESUNTO DONANTE, se convierte en un Donante REAL.

Y es ahí en ese devenir de mis pensamientos logré descentrarme y dejar de condolerme y ver a mi alrededor, tomar conciencia que la situación de mis hijos, de mi familia, era vivida por 8000 argentinos, que esperan la concreción de un acto de AMOR, para mejorar su calidad de vida y en muchos casos salvarlas , 8000 familias que sufren y en ocasiones quedan sin fuerza para luchar ,observando como el sufrimiento, la dependencia de una máquina es lo único que acompaña a su ser querido en la lucha por sobrevivir hasta que llegue el órgano, proveniente de una donación y lo salve permitiendo su reinserción social

En los registros del SINTRA figuran que son 9000 las personas que han fallecido estando en lista de espera

Que en nuestra Rioja hay 70 riojanos que esperan un transplante de cornea y 50 un transplante de riñón, riojanos que en su gran mayoría, solo podrían modificar su situación, sí o sí un riojano, una familia donante riojana efectiviza el acto de la donación, pues la distribución de estos órganos se realiza acorde a criterios de distribución de regionalización

Pero eh aquí es el espacio de la reflexión y de los interrogantes, porque estos seres que pueden ser nuestros familiares, amigos, conocidos, que son nuestros niños, nuestras madres, nuestros jóvenes deben soportar la angustia, el dolor de perder la vista o vivir condenados a la diálisis limitando normal de sus actividades?
Es que en La Rioja no hay personas que puedan ser donantes?

No la respuesta es muy simple en La Rioja hay potenciales donantes y no hay donación, por falta de información, por desconocimiento, porque el tema de la donación esta investido de una serie de mitos y creencias, cual de todos mas falsos y carentes de toda fundamentación científica.

Y es así, que consideré mi compromiso social, mi necesidad de retribuir tanto apoyo solidario y encauzar mis energías, a trabajar incesantemente, incansablemente en esta tarea, que tiene por única finalidad, informar transmitir un mensaje esperanzador para los que esperan y de verdad para aquellos que pueden colaborar a que esas esperanzas se concreten, acercando desde las fuentes científicas, las verdaderas verdades sobre la temática y de ese modo, nuestra comunidad podrá expresar con fundamento su manifestación de ser o no Donante.

Pues esa decisión implica reflexión:

Puedo negarme a recibir un órgano, pero.....me negaría a recibirlo?

Dejar de ser un espectador y constituirse en un protagonista, no lamentarse o cambiar indiferentemente de canal cuando un padre suplica por un órgano para su hijo.

Sino hoy, ya ahora, pensar, comentar y hacer conocer a los miembros de mi familia cual es nuestra voluntad con respecto de algo que están nuestro como la vida misma, nuestros órganos, la vida de nuestros órganos, cuando por los designios de Dios, nuestro encéfalo ya no funcione y condene a los mismos a la simple y llana putrefacción, característica que tienen en común el ciclo vital de todos los seres vivos. O apostar a la vida, trascendiendo a la muerte y constituirnos en protagonistas del milagro de la vida, al permitir que como mínimo 7 personas salven su vida o mejoren la calidad de la misma

El reto esta hecho, las cartas están tiradas, depende de nuestro coraje, valentía, heroísmo, jugárnosla y apostar a la vida.

Adquiriendo tal importancia y trascendencia, este acto, que todos los credos religiosos apoyan la donación, que hay lugares que gracias al trabajo voluntario y desinteresado de la población han logrado constituirse en líderes de la Donación, han logrado tomar conciencia que nuestro cuerpo es un simple soporte orgánico y que nuestro ser trasciende a la muerte, por los hechos.

Es por este motivo, que en el mes de Mayo, se les tributa a los DONANTES DE ORGANOS, homenajes propios de los grandes héroes.

Es hora de apostar a la Vida, en mi caso personal no le tengo miedo, la respeto y hablo de ella con naturalidad.

Y esta misión que he encarado tiene por objetivo luchar con ella de igual a igual y el día que llegue y por esas cosas del destino me doblegue demostrarle que soy más fuerte y desde otro semejante la seguiré haciendo frente e intentaré sacárselo de sus manos.

Actualización 24/10/07

Como lo logró una DONANTE RIOCUARTENSE, arrancarle de los brazos a la muerte a mi hijo Jorge Antonio, quien hoy gracias ha ese acto sublime de Amor, pudo acceder a una nueva oportunidad, y hoy siente el Sol y el viento en su rostro, siente su sangre correr por las venas y un corazón valiente latiendo en su pecho que le permite ascender por cuestas y quebradas, el Cerro de la Cruz ,en esa bicicleta que antes solo la miraba, y cada día es un reto y un nuevo desafío.

Hoy Jorge honra a la vida y a su donante, trabaja en función de concretar proyectos que fueron tejiéndose como utopías en 20 largos años de su vida, apuesta a ser un buen analista de Sistema, un buen técnico reparador en PC, en un ciclista de pista trasplantado, formar una familia, ser un buen ser humano.

Hoy mi hijo tiene un mañana, gracias al altruismo de una familia lo suficientemente madura y solidaria que desde su dolor, permitió finalizar con la agonía de la espera, que se debatía entre la vida y la muerte.

Gracias es poco, el regalo de la vida no tiene calificativo, es inconmensurable, solo me queda saldar esa deuda, luchando por que los que esperan entre ellos Victoria, que logren ver una luz de esperanza, perseverando en mi trabajo como voluntaria de promoción de donación para que el acto heroico de la donante de mi hijo se vea multiplicado.

GRACIAS A TI DONANTE!!!!!!!

Gracias a Dios que estuvo en manos de los médicos del equipo de trasplante del Hospital Italiano, que velaron noche y día por el restablecimiento de su salud, y hasta el día de hoy, no dejan de estimularlo en la concreción de sus sueños
Gracias a nuestra bien amada Dra Daniela García Brasca, con la que contamos en forma incondicional, para responder a las demandas más insólitas e inesperadas, a la hora que sea, dándonos la confianza y tranquilidad necesaria para no desesperar.

Gracias a Germán, el Dr. Germán Guglieri, que es quien controla Jorge en la provincia de La Rioja.

Gracias al Contador de la Vega, administrador del PROFE y a todo el personal que con él trabaja, por procurarle a mi hijo, toda la atención que el necesitó, necesita y necesitará, en forma diligente y desinteresada, de forma afectuosa y considerada.

Sólo espero que Dios le brinde a mi hija, una segunda oportunidad, en este momento es portadora de un cardiodesfibrilador implantable, cuya función es protegerla de la muerte súbita, pues su corazón, continua su progresivo deterioro.

Espero que pueda concretar su sueño de recibirse de enfermera y desde el ejercicio de las funciones en el rol que le toque desempeñar, poder devolverle a la sociedad una pequeña cuota de todo lo que esta le ha brindado a ella y a su hermano, y por ende a nosotros su familia que los amamos.




Testimonio presentado en el Encuentro “Mujeres por la Vida” realizado por la Subsecretaria de la Mujer el 27 de Abril de 2007- La Rioja.