UN GRITO QUE NADIE ESCUCHA......

Un pedido... un grito desesperado
de una madre que hace explicito muchos silencios ... en el que las palabras sucumbieron al dolor y la desesperanza...

Esta situación en mayor o menor medida es la vivida por todos los trasplantados cardiacos... y nadie escucha...!!!!!
De mi mayor consideración:

Mi nombre es Alejandra Fugas, les escribo para pedirles ayuda. Quiero contarles la situación de salud de mi hija, Julia Maria Ingaramo DNI 47104954, quien tiene un trasplante cardiaco realizado en noviembre de 2008 en la Fundación Favaloro.
Somos una familia de trabajo, padres de una única hija, hace un año a nuestra nena le detectaron una miocardiopatia restrictiva, que gracias a Dios tuvo buen fin, pero es necesario decir que comenzó nuestra agonía, en todo sentido, viviendo el dolor de saber que Julia podía morir y el dolor de todas las inconveniencias para lograr que sea atendida como correspondía.
Cambio nuestro estilo de vida, teniendo que mudarnos a Bs As, donde vivimos de abril/08 hasta febrero/09 y gran parte del tiempo en condiciones inhumanas. Julia tuvo que vivir aparte de su afección, el mal manejo y derivación desde el hospital de niños de Santa fe, que por tener obra social y por no considerar su enfermedad de suma gravedad, fue derivada a un sanatorio en Bs As que no tenia la especialidad cardiaca, pero era lo “conveniente” para ambas partes en ese momento, negándose la posibilidad de ser atendida en el hospital Garraham en Bs As fui personalmente a pedir que la atiendan y me dijeron que “no”, que al no ser derivada de hospital a hospital y ella tener obra social que siga por lo privado, que estaban excedidos de pacientes) mi hija fue rechazada y abandonada millones de veces por el sistema, muchas veces nos preguntamos: porque el cumplir con nuestros deberes de ciudadano nos llevaba a pasar tantas miserias humanas… Después vino “el infierno” la trasladaron al hospital P. Elizalde, ex casa cuna. Supuestamente para ser trasplantada allí… atrapados durante dos largos meses, una situación de mala praxis y maltrato, con mentiras continuas, nunca fue ingresada en lista de espera como nos decían… Julia estaba desnutrida, escarada, sucia… dejo de mirarnos y de sonreír … sufrió tres veces, preinfartos en mis brazos, por falta de atención competente, rezamos tanto… lloramos tanto por ella y por los chicos que veíamos morir día a día.
Trato de explicar nuestro dolor, es necesario, porque mi hija fue buscada, esperada con todo lo mejor que teníamos, con todo el amor posible para darle felicidad… y tuvo que soportar tanto sufrimiento, y fuimos responsables todos, respetamos las malas decisiones del hospital, de los medicos, de las auditorias de las obras sociales, todavía seguimos en la lucha, porque ¿?? Porque se repitan los malos manejos y la falta de consideración de los que deben responder? Porque??
Gracias a Dios, por tanto reclamo, por la fuerza del papa, pudimos sacarla de ese lugar y llevarla a la Fundacion Favaloro, donde le dieron solución a la enfermedad y atención de calidad, la obra social acepto pagar… después de 8 meses de internación permanente, llego el trasplante, nuestra hija esta viva.
Hoy, volviendo a nuestra vida en Santa Fe, es necesario dejar de lado el silencio, no podemos avanzar sin sanar, y nos encontramos con falta de contención y leyes que amparen situaciones extremas como la nuestra, los trasplantados no son considerados dentro de la ley de discapacidad, las obras sociales no aportan mas de lo justo y necesario, que no alcanza para cubrir los gastos que acompañan a la situación de salud del trasplantado, no hay excepciones ante el tiempo que los padres deben dejar de trabajar, no hay tarifas sociales para solventar los servicios que ahora son mayores, los trasplantados no tienen beneficios ni estímulos si no golpean puertas, a mi me dicen “agradece que tu hija esta viva” y lo siento como una falta de sensibilidad total, me llena de bronca porque para nosotros la muerte fue y es algo cercano… esto no debe ser de este modo, esto debe ser escuchado y atendido.
Ustedes verán, no somos indigentes, hemos vivido en muchas ocasiones la desgracia de no ser pobres, que ironía!... Y ahora estamos sintiendo la decadencia de nuestras vidas, tenemos para comer pero no para tratamientos o terapias de apoyo y contención, es un lujo para nuestra economía, gastamos todos nuestros ahorros de años para acondicionar la casa, para poder traerla de vuelta y aun, no tiene todo lo que necesita. Hubo personas de buen corazón que trataron de facilitarnos las cosas, pero no alcanza, y no son ellos (jefes, familia, amigos) quienes están en condiciones ni deben dar mas.
Podría hacer una extensa lista, pero creo que seria mejor, exponerlo personalmente, si les interesa saber como es la vida de un trasplantado, como cambia y es buena, pero no como la de cualquier ciudadano, su salud aun requiere cuidados. El esfuerzo de nuestro pueblo para que se realice un transplante, si no es continuado con una calidad de vida aceptable, es muy riesgoso, comienza un nuevo horizonte de esperanza y vida pero a la vez de conciencia, la inmunosupresion y lo que ello conlleva, es de por vida, el organo transplantado puede sufrir rechazo por infinitas circunstancias, ese temor seguirá latente siempre y sumarle a todo esto, vivir inconveniencias cotidianas no es fácil para unos padres simples y comunes.
Les pido: ayúdennos a no decaer, ayúdennos a que nuestra familia no se desintegre, ayúdennos a ser ejemplo de otras vidas, ayúdennos a ayudar a otros, ayúdennos a recuperarnos por favor… Agradezco cualquier intención de solución, confiamos en el trabajo para el cual han sido elegidos.
A su disposición