Julia Ingaramo fue trasplantada del corazón el año pasado, como consecuencia de una miocardiopatía restrictiva. A seis meses de la operación realizada en la Fundación Favaloro, sus padres conversaron con El Litoral sobre el actual estado de salud de la pequeña.
Julia María Ingaramo fue trasplantada del corazón el 18 de noviembre de 2008. El 7 de junio cumplirá 3 años de vida, una vida por la que tanto luchó y peleó pese a su corta edad. Alejandra Fugas (38 años) y Martín Ingaramo (34 años), sus padres, definen a “Julita” como una nena “alegre y curiosa que adora jugar con todas sus muñecas”. Al mismo tiempo, la describen como “una persona muy fuerte que sobre todo ama su vida”.
En su casa de barrio Roma, El Litoral visitó a Julia y su familia. Fue una conversación de más de una hora, durante la cual Alejandra y Martín pusieron énfasis en un mensaje alentador hacia los padres que puedan estar atravesando por una situación similar a la que les tocó vivir cuando se enteraron de la enfermedad de su hija.
“A fines de marzo de 2008, se le presentan a Julia algunos síntomas cardíacos que nosotros desconocíamos como tales. Tenía varios edemas -hinchazón-, en los párpados sobre todo, y por esa razón la habíamos llevado al Hospital de Niños. Después de una semana de buscar la causa, le detectaron un problema en el corazón que se conoce como miocardiopatía restrictiva”, contó Alejandra, explicando que dicha enfermedad es poco común en los niños pero cuando alguno la tiene generalmente debe ser trasplantado. “La miocardiopatía restrictiva es una de las causas más frecuentes de muerte súbita en los chicos menores de 2 años. Para que se entienda, se deforma el corazón, debido a que las aurículas crecen a un tamaño muy superior al de los ventrículos, y el órgano no puede expulsar la sangre a todo el cuerpo. Las miocardiopatías restrictivas se dan generalmente cuando el corazón funcionó toda una vida y va perdiendo sus funciones, por eso se dice que el chico que padece la enfermedad tiene un corazón envejecido o el corazón de una persona de 80 años”, agregó.
Aunque en la biopsia realizada sobre su corazón no se pudo determinar si Julia nació o no con la miocardiopatía restrictiva, siempre tuvo síntomas cardíacos que una vez detectada la enfermedad pudieron reconocer sus padres: sudoración excesiva, sueño prolongado y poco apetito, entre otros.
Un ángel llamado Tomás
Detectada la enfermedad en Santa Fe, Julia fue derivada a Buenos Aires los primeros días de abril de 2008. Después de tres meses de idas y venidas por diferentes lugares, en julio fue internada en la Fundación Favaloro, donde ingresó en lista de emergencia nacional para recibir un corazón. Cuatro meses después, en el medio de la profunda tristeza de una familia chaqueña, el órgano vital para Julia llegó y se produjo el trasplante.
“La intervención fue el 18 de noviembre. Como anteriormente hubo un operativo y falló no quisimos hacernos muchas ilusiones, hasta que pasado el mediodía de ese día nos dijeron que había llegado el órgano y nos llenamos de felicidad”, señaló Alejandra.
Aunque el Incucai establece reglas estrictas con respecto al vínculo entre la familia del donante y la del trasplantado, los padres de Julia fueron contactados por los de Tomás, un nene de 4 años que falleció tras un accidente en el hogar y sus progenitores decidieron donar los órganos.
“Esos padres pueden sobrellevar el dolor gracias a que pudieron donar los órganos de su hijo y dar vida a otras personas. La donación fue algo que les sirvió mucho porque piensan que la vida de su hijo valió la pena, que la misión de Tomás fue dar vida a otros chicos. Nosotros les estamos infinitamente agradecidos a esos padres, porque la decisión de donar no es fácil y hay que tomarla en horas”, manifestó la mamá de Julia.
A seis meses
“Los dos primeros años son de fuego para una persona trasplantada, porque el órgano debe adaptarse al cuerpo. Y mucho más aún los seis primeros meses, porque hay que extremar cuidados: las normas de higiene se vuelven estrictas, hay que evitar el contacto con chicos y con grupos de personas y también los lugares públicos. Con el tiempo, la lucha va siendo más aliviada porque el cuerpo se fortalece”, señaló Alejandra.
La familia Ingaramo se compone por Martín, Alejandra y la pequeña Julia. Consultada sobre los gastos económicos que tienen por mes, la mujer de la casa refirió que son muchos y que cada vez cuesta más hacerles frente.
“No tenemos una situación económica de indigencia, pero ahora yo no puedo trabajar y entonces perdimos un ingreso familiar. Tenemos la suerte de ser propietarios, pero a la casa hay que reacondicionarla porque lo que para muchos puede ser un lujo para Julia es una necesidad, como por ejemplo tenerla calefaccionada y con aire acondicionado ya que Julia no puede enfermarse porque un simple resfrío en ella son 15 días de internación”, dijo Alejandra. Y agregó: “Las personas trasplantadas no tienen ninguna protección legal. Una vez que son operadas son consideradas sanas, cuando en realidad no tienen una vida común. En el caso de Julia, debe tomar medicamentos, una leche especial, usar pañales hasta los 4 años, trasladarse en auto porque no puede viajar en transporte público... y los gastos se van duplicando. Tampoco son considerados discapacitados, como para por lo menos acceder a una pensión y poder cubrir algunos gastos”.
Julia no estará en Santa Fe el día de su cumpleaños. Debe viajar a Buenos Aires para que le hagan una biopsia cardíaca, única forma de controlar que no haya rechazos del órgano. “El 7 de junio no vamos a estar en Santa Fe, pero tal vez sí lo estemos el 18 de noviembre, cuando Julia cumplirá un año desde que volvió a nacer”, dijo su madre.
Mensaje alentador
Consultada sobre qué le diría a los padres que atraviesan por una situación similar, la mamá de Julia empleó estas palabras: “Les diría que a pesar del peor diagnóstico, tienen que tener fe de que puede haber una solución, un camino. Cuando todo parece imposible, hay que tener fe. Uno siempre tiende a preguntarse por qué a mi hijo, por qué a nosotros... pero es un por qué que no tiene respuestas. Cuando nos dijeron el diagnóstico de Julia, que prácticamente lo asociaban con la muerte, yo me resistía a pensar en esa posibilidad. Tres veces tuvo pre- infartos en mis brazos, y salió adelante”.
Después de todo lo que vivieron, los padres de Julia aprovecharon el diálogo con El Litoral para agradecer infinitamente “a toda la familia, a los amigos, al empleador de Martín, a los padres de Tomás y a Tomás, a Héctor González, a los médicos de la Fundación Favaloro, a los medios de comunicación y a todas las personas que sin conocerla rezaron por Julia sin importar credo y religión” porque gracias a todos ellos cobraron fuerza aún “cuando había pocas esperanzas”. “Hoy Julia se encuentra muy bien, muchísimas gracias a toda la gente que oró por ella”, finalizó su mamá Alejandra.
Mónica Ritacca
http://www.ellitoral.com/index.php/diarios/2009/05/25/metropolitanas/AREA-02.html
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