martes, 10 de marzo de 2009

TESTIMONIO... MI TESTIMONIO....



Dar un testimonio que implique la temática de la Donación y el Trasplante, conlleva inevitablemente abordar el tema de la de la muerte, la nuestra y la de nuestros seres queridos, tema tabú si los hay en las sociedades de nuestros tiempos.

Hoy lo que pretenderé trasmitirle, es como siendo dos personas jóvenes llenos de sueños, ilusiones y esperanzas, constituimos una familia, los Romera-Gómez, quienes soñábamos que con el transcurso de los años llegarían a nuestro regazo niños sanos y felices, fuertes e inteligentes, que correrían por todos lados, que algún día nos harían abuelos y felices podríamos guaguatear pedacitos de sol en el otoño de nuestras vidas. Bellos proyectos, proyectos que mirando retrospectivamente, los vimos alejarse, con la llegada de nuestros hijos, y con ellos la felicidad y la alegría anhelada, impregnándose nuestra vida de dolor, angustia, ansiedad en la que la felicidad y la alegría eran flhases propios de poder ver crecer a nuestros retoños.

Jorge, llega a nuestro hogar y desde sus primeras semanas de vida algo nos alerta que algo en su organismo no funciona como debe, así y todo, confiando en los médicos relativizamos, lo que su organismo nos indicaba.

José Francisco, llega un año y cinco meses después de Jorge, son hermosos, no hay celos, los imaginamos ya crecidos y disfrutamos un mañana, que no llegará. Un domingo, cuando contaba con ocho meses y cinco días, muere en mis brazos, Paro Cardiaco, origen desconocido,.......desazón , desesperación, nos invaden y empezar a interrogarnos: ¿por qué?!!!! Por qué a nosotros?, por qué a mi hijo?, por qué si era tan pequeño? ¿por qué si lo cuidábamos tanto?, por qué, por qué, por qué!!!!!!!!
Por qué, que no tienen respuesta!!!!!.

No pasa mucho tiempo, un año justo de la partida de nuestro José y llega al mundo nuestra niña, toda una Victoria de los Ángeles, buena, bonita, y los mas importante los médicos nos dicen que es sanita!!!!!!

La vida parece volver a sonreírnos, y para ayudarla decidimos radicarnos en La Rioja, así lograr sobreponernos a la muerte de nuestro José...

Bien amada Rioja, en la que los designios de Dios nos depararía otra sorpresa, sorpresa brindada por una brillante pediatra la Dra Zoia Páez: Los dos niños presentaban dedos en palillo de tambor, signo que nos anunciaba que podían padecer un problema cardiológico o neurológico.

Hiroshima, Nagasaky, resultaban insignificantes comparándolo con lo que significaba para nosotros, que no lográbamos aún despegarnos de la muerte de nuestro José.

En ese momento, iniciamos con Jorge un largo periplo, por distintos cardiólogos, donde en un primer momento, es caratulado como un simple soplo funcional, por que no puedo decir que fue diagnosticado.

Y es en ese momento donde cobra sentido y significación la MUERTE de José, el muere para que nos movilicemos y empecemos un peregrinaje incesante por especialistas hasta llegar a ACORIM, en Mendoza, donde es diagnosticado como portador de una Miocardipatìa Hipertrófica a Ventrículo Izquierdo con predominancia apical , Victoria gracias a Dios en ese momento, no tenía NADA.

Pasan los años Jorge viaja a Bariloche, con gran esfuerzo ha logrado terminar 5to Año y es en su viaje de egresado que se descompensa, aparecen las primeras arritmias y empieza a ser medicado, destacando, en ese momento la atención del Dr. Paredes y el INCOR.

Jorge ya tiene 21 años, Victoria 17, ella va a viajar a Bariloche, ingresar a la Policía, tiene un cofre lleno de sueños, que estalla solo a raíz de una simple angina, que se descompensa y tras una serie de estudios, se concluye que padece la misma patología que su hermano.

Es un enfermero salteño, Ariel, que trabaja en el INCOR, nos sugiere que consultemos al Dr. Guglieri, Germán Guglieri, quien para nuestra familia se transforma en el Ángel que Dios nos envió a esta tierra, para velar por la vida de nuestros hijos y conjuntamente con el Dr. Peyrone, diagnostican Miocardiopatía Espongiforme, cuyo desenlace es la muerte súbita, la única terapéutica posible para lograr la supervivencia al deterioro progresivo del corazón de mis hijos es el trasplante, costo $ 80.000 De donde Dios sacaríamos esa suma! ....... Es el Dr. Guglieri, quien nos indicó los pasos para acceder a la pensión por discapacidad y con ello poder obtener los beneficios del PROFE, ya que en ese momento yo estudiaba en la Universidad, no trabajaba y nuestros ingresos eran mínimos.

En 8 meses está todo listo para el ingreso de los chicos a la lista de espera y empieza la lucha por la autorización de los estudios pretrasplante, donde los tiempos de las instituciones no son los tiempos de las personas, mas cuando estas encuentran sus organismos deteriorándose, transitando un lento camino hacia el fin del ciclo vital, su muerte, con solo 19 y 22 años.

Y es ahí donde decido apoyada por esa red social que se fue tejiendo involuntariamente, que inconscientemente empiezo a golpear puertas, golpeo 10 y se abre una que me permite golpear otras 10, llegando acceder hasta el Ministro de Salud que es quien logra quebrar la indolencia y soberbia de algún funcionario, y los estudios se le realizan a Jorge, en el hospital Italiano de Córdoba, pues originariamente el Director del PROFE exigía que fuesen realizado en Buenos Aires significando ese hecho el quiebre económico y social de nuestra familia. Al año Victoria ingresa a lista de espera financiada por el PROFE.

Es en este momento que otro ángel baja del cielo y esta vez es el Dr. Carlos Parisi, Coordinador del CUCAILAR, transplantado hepático, quien ante mi presencia y mi desorientación, acepta que me constituya en una VOLUNTARIA DEL CUCAILAR en la tarea de difusión, promoción y concienciación sobre la importancia y trascendencia de la Donación de Órganos.

Y es así que después de 20 años la muerte de mi hijo encontró sentido, que el vivir con la sombra de la muerte de mis hijos adquirió significado.

La vida de mis hijos depende de un transplante y para que ese transplante sea posible, se necesitan donantes, y para que existan donantes debe mediar un acto de amor y solidaridad que lo haga posible y para que ese acto de amor y solidaridad sea posible es necesario la existencia de una comunidad informada, una comunidad con la posibilidad de poder reconocer que son mayores las posibilidades, que cualquiera de sus miembros se constituyan en receptor REAL, de la noche a la mañana, que el PRESUNTO DONANTE, se convierte en un Donante REAL.

Y es ahí en ese devenir de mis pensamientos logré descentrarme y dejar de condolerme y ver a mi alrededor, tomar conciencia que la situación de mis hijos, de mi familia, era vivida por 8000 argentinos, que esperan la concreción de un acto de AMOR, para mejorar su calidad de vida y en muchos casos salvarlas , 8000 familias que sufren y en ocasiones quedan sin fuerza para luchar ,observando como el sufrimiento, la dependencia de una máquina es lo único que acompaña a su ser querido en la lucha por sobrevivir hasta que llegue el órgano, proveniente de una donación y lo salve permitiendo su reinserción social

En los registros del SINTRA figuran que son 9000 las personas que han fallecido estando en lista de espera

Que en nuestra Rioja hay 70 riojanos que esperan un transplante de cornea y 50 un transplante de riñón, riojanos que en su gran mayoría, solo podrían modificar su situación, sí o sí un riojano, una familia donante riojana efectiviza el acto de la donación, pues la distribución de estos órganos se realiza acorde a criterios de distribución de regionalización

Pero eh aquí el espacio de la reflexión y de los interrogantes, porque estos seres que pueden ser nuestros familiares, amigos, conocidos, que son nuestros niños, nuestras madres, nuestros jóvenes deben soportar la angustia, el dolor de perder la vista o vivir condenados a la diálisis limitando el normal desarrollo de sus actividades?

Es que en La Rioja no hay personas que puedan ser donantes?

No la respuesta es muy simple en La Rioja hay potenciales donantes y no hay donación, por falta de información, por desconocimiento, porque el tema de la donación esta investido de una serie de mitos y creencias, cual de todos mas falsos y carentes de toda fundamentación científica.

Y es así, que consideré mi compromiso social, mi necesidad de retribuir tanto apoyo solidario y encauzar mis energías, a trabajar incesantemente, incansablemente en esta tarea, que tiene por única finalidad, informar transmitir un mensaje esperanzador para los que esperan y de verdad para aquellos que pueden colaborar a que esas esperanzas se concreten, acercando desde las fuentes científicas, las verdaderas verdades sobre la temática y de ese modo, nuestra comunidad podrá expresar con fundamento su manifestación de ser o no Donante.

Pues esa decisión implica reflexión:

Puedo negarme a recibir un órgano, pero.....me negaría a recibirlo?

Dejar de ser un espectador y constituirse en un protagonista, no lamentarse o cambiar indiferentemente de canal cuando un padre suplica por un órgano para su hijo.

Sino hoy, ya ahora, pensar, comentar y hacer conocer a los miembros de mi familia cual es nuestra voluntad con respecto de algo que están nuestro como la vida misma, nuestros órganos, la vida de nuestros órganos, cuando por los designios de Dios, nuestro encéfalo ya no funcione y condene a los mismos a la simple y llana putrefacción, característica que tienen en común el ciclo vital de todos los seres vivos. O apostar a la vida, trascendiendo a la muerte y constituirnos en protagonistas del milagro de la vida, al permitir que como mínimo 7 personas salven su vida o mejoren la calidad de la misma

El reto esta hecho, las cartas están tiradas, depende de nuestro coraje, valentía, heroísmo, jugárnosla y apostar a la vida.

Adquiriendo tal importancia y trascendencia, este acto, que todos los credos religiosos apoyan la donación, que hay lugares que gracias al trabajo voluntario y desinteresado de la población han logrado constituirse en líderes de la Donación, han logrado tomar conciencia que nuestro cuerpo es un simple soporte orgánico y que nuestro ser trasciende a la muerte, por los hechos.

Es por este motivo, que en el mes de Mayo, se les tributa a los DONANTES DE ORGANOS, homenajes propios de los grandes héroes.

Es hora de apostar a la Vida, en mi caso personal no le tengo miedo a la muerte , la respeto y hablo de ella con naturalidad.

Y esta misión que he encarado tiene por objetivo luchar con ella de igual a igual y el día que llegue y por esas cosas del destino me doblegue demostrarle que soy más fuerte y desde otro semejante la seguiré haciendo frente e intentaré sacárselo de sus manos.

Testimonio presentado en el Encuentro “Mujeres por la Vida” realizado por la Subsecretaria de la Mujer el 27 de Abril de 2007- La Rioja

Actualización 24/10/07


Como lo logró una DONANTE RIOCUARTENSE, arrancarle de los brazos a la muerte a mi hijo Jorge Antonio, quien hoy gracias ha ese acto sublime de Amor, pudo acceder a una nueva oportunidad, y hoy siente el Sol y el viento en su rostro, siente su sangre correr por las venas y un corazón valiente latiendo en su pecho que le permite ascender por cuestas y quebradas, el Cerro de la Cruz ,en esa bicicleta que antes solo la miraba, y cada día es un reto y un nuevo desafío.

Hoy Jorge honra a la vida y a su donante, trabaja en función de concretar proyectos que fueron tejiéndose como utopías en 20 largos años de su vida, apuesta a ser un buen analista de Sistema, un buen técnico reparador en PC, en un ciclista de pista trasplantado, formar una familia, ser un buen ser humano.

Hoy mi hijo tiene un mañana, gracias al altruismo de una familia lo suficientemente madura y solidaria que desde su dolor, permitió finalizar con la agonía de la espera, que se debatía entre la vida y la muerte.

Gracias es poco, el regalo de la vida no tiene calificativo, es inconmensurable, solo me queda saldar esa deuda, luchando por que los que esperan entre ellos Victoria, que logren ver una luz de esperanza, perseverando en mi trabajo como voluntaria de promoción de donación para que el acto heroico de la donante de mi hijo se vea multiplicado.

GRACIAS A TI DONANTE!!!!!!!

Gracias a Dios que estuvo en manos de los médicos del equipo de trasplante del Hospital Italiano, que velaron noche y día por el restablecimiento de su salud, y hasta el día de hoy, no dejan de estimularlo en la concreción de sus sueños
Gracias a nuestra bien amada Dra Daniela García Brasca, con la que contamos en forma incondicional, para responder a las demandas más insólitas e inesperadas, a la hora que sea, dándonos la confianza y tranquilidad necesaria para no desesperar.

Gracias a Germán, el Dr. Germán Guglieri, que es quien controla Jorge en la provincia de La Rioja.

Gracias al Contador de la Vega, administrador del PROFE y a todo el personal que con él trabaja, por procurarle a mi hijo, toda la atención que el necesitó, necesita y necesitará, en forma diligente y desinteresada, de forma afectuosa y considerada.

Sólo espero que Dios le brinde a mi hija, una segunda oportunidad, en este momento es portadora de un cardiodesfibrilador implantable, cuya función es protegerla de la muerte súbita, pues su corazón, continua su progresivo deterioro.

Espero que pueda concretar su sueño de recibirse de enfermera y desde el ejercicio de las funciones en el rol que le toque desempeñar, poder devolverle a la sociedad una pequeña cuota de todo lo que esta le ha brindado a ella y a su hermano, y por ende a nosotros su familia que los amamos.

Actualización 10/03/09

Y si... pasaron 18 meses... 18 largos meses desde que Jorge accedía a esa designación del producto del Amor... y el Milagro se le concedió a Victoria de los Ángeles.... recibió su corazón ... legado por una joven entrerriana...

Mucha agua corrió bajo el puente... mucha desesperanza... desilusión... dezazón... nada me consoloba... los días y las noches eran eternas... eramos esclavos de los celulares..., presos en el radio de la ciudad..., habíamos perdido totalmente nuestra autonomía..., en cualquier momento entrabamos en operativo....

Más como reza el dicho Dios aprieta pero no ahorca... y nuestra situación no iba a ser la excepción..., de la nada apareció.... una persona..., todo un personaje..., Roberto es su nombre..., residente salteño..., que nos ofreció ... conocedor de la situación... viajar al Santuario de la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucaristico de Jesús en Salta... en búsqueda de un alivio para nuestras existencias y viajamos... 30 de mayo de 2008... Dia del Donante y ahí... nuestra historia cambio...

No fue un paraíso... un camino de rosas... pero la fé dormida y anquilosada bajo una añeja capa de dolor... surgió... fuerte... férrea... permitiendo tomar esta espera como un espacio de reflexión ...de aprendizaje... desde donde la entrega de mi hija a las manos de la Virgen fue lo mas atinado y oportuno...

La presencia permanente de su protección... se hacia manifiesta en cada obstáculo que debíamos sortear...la oración fue nuestra herramienta... nada temíamos... lo mejor estaba por llegar...y acompañados... por una red de amigos surgidos de un espacio virtual...como es el Fotolog... fueron emergiendo voluntades que se unieron en oración compartida y lograron que esta espera... que en un momento fue de angustias y ansiedades contenidas se convirtiese en un espera signada por la fé y la esperanza...

Viajé a Salta en dos oportunidades más el 2 de Julio y el 6 de Diciembre... solo iba a pedir... pedir por la vida de mi hija...que con sus 24 años... se le hacia cada día más díficil... tratar dominar con su mente un organismo cuyo corazón ya no tenía el potencial necesario para el desarrollo de sus actividades...y emocionalmente se iba debilitando...

Y ... fue el 8 de diciembre cuando recién llegada de Salta...en horas de la tarde noche... entra en operativo...más... llegando a Serrezuela nos avisan que el corazón donado era inviable... llegando hasta Córdoba ya que el 9 tenían control con el equipo... realizándose todos los estudios y laboratorios de rutina... volviendo a la Rioja... con el gusto amargo de la desilusión... más no olvidabamos... la promesa de Nuestra Madre la Virgen... lo mejor está por llegar...

Y ... así fue... lo mejor no se hizo esperar...habíamos partido de Córdoba con una advertencia... ATENTOS ESTAN EN ALERTA...!!!... y me quedaba todavía un mesa mas del último turno de exámenes... el 17 de Diciembre... como poder viajar cinco horas y media... y si el operativo salía...?...nuevamente desesperada recurrí a mi Madre Celestial y le supliqué...en un grito ahogado...Por fi ahora no!!!... Por fi ahora...no!!! ese día algo en mi corazón de madre me anunciaba que el día no estaba lejos... ya de vuelta... me detengo frente a la imagen de la Inmaculada Madre y en tono desafiante le grito... por que le grité... soplando...Ahora... cuando quieras...!!! ... No haciéndose esperar... a la dos y media de la mañana sonó el celular de Victoria... y esas palabras tan esperadas quebraron la noche con el susurro de la esperanza en la voz de la Doctora... Dani... Victoria.. ya sabes... estamos en operativo... su corazón llegaba...la nueva vida la esperaba en Córdoba y hacia allí partimos...

Partimos a las cinco de la mañana y a las 17.20... el doctor Bernardo Pasteri me anunció estando en compañía de un gran amigo, Conrado Lescano..., la mejor noticia que esperaba mi vida recibir... Hace 10 minutos ... el corazón de Victoria... late solo!!!!...El milagro se había consumado...

Hoy... mi hija... ha logrado con mucha buena voluntad y coraje superar una serie de complicaciones..., hoy vive gracias al alma de una joven generosa y heróica, de los sentimientos mas puros y nobles de una familia que respetó su
voluntad manifiesta... SER DONANTE...!!

Hoy mis oraciones son por ellos...
Por el equipo de profesionales el hospital Italiano de Córdoba... muy especialmente:
Por la Dra Daniela Garcia Brasca que nos acompañó permanentemente conteniéndonos a los tres.. estando pendiente hasta del mas mínimo detalle de la evolución de la recuperación de Vic... sin descuidar a Jorge.. quien dío cuenta de un fuerte impacto emocional, por la Dra Clarita Huerta... quien se hizo cargo de los controles durante el mes de Enero.
Por los Dres Bauk, Pasteri, Uribe e Insurralde.... quienes permitieron que Dios anidase en sus manos y se consumase el milagro...
Por la Lic. Marcela Uribe e Inés a cargo del soporte anímico afectivo...

Y por último un elemento sumamente importante en todo este proceso... mis amigos de la Red... Roberto.. un señor de pocas palabras que solo oró.. solo acompañó... solo aportó económicamente cuando todos los que debían miraron para otro lado;Verónica, quien como ángel custodio no se depegó un instante de nosotras aportando asados y salidas ... y siempre la risa oportuna acompañada de su mamá Nelly, Patricia, mi Pat... compañia en las largas noche de imnsomnio y en mis días interninables con los infaltables mensajitos d textos, Rosario, quien a puro rosario clamó por que soportásemos lo insoportable; Marina, quien a través de su ángel María Luz... me robó risas y sonrisas y aportó sus pesos... en pos de una recuperación sin sobresaltos de Victoria , Don Quijote... quien dias previos al operativo,realizó una peregrinación desde Monterrey hasta el Santuario de la Virgen de Guadalupe en esa  ciudad, pidiendo por la vida de mi hija, además de Isa, Clau, Zulma,Annya,Marisol,Moski, Lucre...sola hubiese sido imposible... llegar donde llegamos...
...

Mas todo ... no se hubiese logrado de no mediar la gestión de instituciones como el PROFE y el CUCAILAR que en forma coordinada lograron implementar estrategias eficaces y limpias de toda burocracia , dirigidas por el Director Sr Mario Torres la primera y el Coordinador Provincial, Dr Parisi, la segunda que permitieron disponer todos los recursos indispensbles para la concreción de este milagro

No debo olvidar ... a mis colegas del gremio SIDIUNLAR que en un acto que da cuenta de su solidaridad posibilitaron que lograse sortear una situación más que desagradable al verse reducido mi salario y aportaron los recursos económicos como para recuperar la tranquilidad de que medianamente todo iba salir como debía.

Mucha agua corrió bajo el puente... para lograr hoy... MIRAR AL CIELO Y AGRADECER NO CON PALABRAS SINO CON HECHOS LA BENDITA MEMORIA DE ESAS DOS JOVENES DONANTES DE ORGANOS QUE NO SOLO, A MIS HIJOS LES PERMITIERON RECUPERAR SU SONRISA... SINO QUE ME PERMITIERON EMITIR EN UNA PROFUNDA EXHALACION... UN GRACIAS MADRE POR EL MILAGRO DE LA VIDA...


Solo me resta un GRACIAS TI DONANTE... y mi vida tendrá como última meta seguir sembrando esperanzas por los que quedan y esperan... esperan EL MILAGRO DE LA VIDA... se dese lo mas profundo de mi ser que la INMACULADA MADRE DEL DIVINO CORAZÖN EUCARISTICO DE JESUS me protejerá y marcará la senda que he de seguir para lograr la reedición de tan noble acto...

Desde el 18 de Diciembre... iniciamos una nueva vida marcada por el AMOR....


Solamente Gladys... una mamá agradecida a la Vida...

26 de Agosto de  2012.


Victoria.. vivió tres años  plenos y felices... se  devoró la vida  ... después de su trasplante ... hasta  que  el  28 de  Febrero la  debimos derivar  a  Cordoba   su  corazón  delataba  que  algo  estaba fallando... un rechazo moderado.. que desencadenó  en  un fallo multiorgánico.. le  robó su mágica  existencia ...  el  28 de   Abril a las  18 horas... tras  luchar denodadamente   contra  lo  que  hoy .. a pesar   de  haber donado  sus órganos para  investigación  después de  4 meses  desconozco  que fue  lo  que le  arrancó la vida....

A pesar  de este  dolor  que no logro  superar...  sigo apostando y promoviendo la  donación de  órganos y alentando la  esperanza  de  todos  aquellos   que esperan ...

Gracias Donante por haberle  permitido a mi hija  concretar  muchos  sueños... aunque  su  organismo... no respondió para   acompañarme unos  años  mas...
.

Etiquetas: A puro sentimiento

5 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Gladys,......

ya sabes que todo lo hicimos por el bienestar de Vicky,...... pero hay un error,.... no fuí hasta la Cd. de México,.... me trasladé en peregrinación desde mi casa hasta el Santuario que hay aquí mismo en Monterrey,... a 13.5 kilómetros de distancia,....

SALUDOS

DQ

Anónimo dijo...

Sólo ELLA y vos...los demás...instrumentos.Igual...gracias.

Patrycia dijo...

para culminar esta noche donde quiero fuerzas volvi a leer este testimonio ...


te quiero amiga y mejor que me deje firmar!


besote

Patrycia dijo...

jajajaj!pude=)

Gladys dijo...

Sino hubiese sido por los instrumentos... no sé con que hubiese llegado... fueron la fuerza de mi alma destruida y vencida que no quería... ya ver más allá de lo que tanto dolía...

Así que "señor instrumento"... así como las instrumentitas gracias por permitirle a esta artesana... secarse las ampollas y no darse por vencida y hoy con la obra consumada me sorprendo de mi fortaleza... que se que no proviene de mí...pues alguien habita en mi... que me golpea y me cachetea... cuando quiero entregarme gritandome " el Amor es más fuerte que cualquier contingecia!"... y ese Amor es el Amor de mi Madre Celestial por mis hijos...que me pone de espejo y desde mis ojos le trasmito paz y serenidad por mas mal que vengan las cosas... pues para ellos, mis hijos, todavía... todos los dias lo mejor está por llegar y no me puedo resistir...

Y para mi amiga del alma... que acepta ser mi amiga... lealo 1000 y una vez... y deje que Ella habite en su alma... y en su vida otro será el cantar... ENTREGUESE...!!! ACEPTE...!!!... el camino hacia la verdadera felicidad ... no es un jardín de rosas... y si así lo fuese ... las rosas también tienen espinas... pero es mucho mas potente su aroma...

A los dos los AMO... por el aguante que me tienen...en mi vida me enseñaron que es bueno sonreir y es un derecho natural...

Pat no me las aguanté...see que no va.. pero soy así...

Mil y un besos...